'Hij wil niet dat de vrouw, met wie hij veertig jaar heeft gedeeld, naast z’n bed zit terwijl hij daar zo ligt’

Schaamte

“Niet kijken”, zegt hij nog een keer. Niet boos. Niet eens hard. Het is beschaamd. Zijn vrouw zit op de stoel naast het bed. Ze heeft haar jas nog aan. Alsof ze niet weet waar ze met zichzelf heen moet. Haar tas staat tussen haar voeten geklemd. Ze kijkt naar hem en tegelijk ook niet. Dat is knap en hartverscheurend tegelijk.
“Het geeft niks, Mart”, zegt ze.
Hij draait zijn gezicht van haar weg. “Dat zeg jij.”

De verpleegkundige zet de waskom op het nachtkastje. Mooi hoe ze niets haastig doet. Dat valt me op. Ze trekt niet meteen de dekens weg, begint niet met praten om de ongemakkelijke stilte vol te gieten, zegt al helemaal niet dat het allemaal wel meevalt. Want dat valt het niet. Voor hem niet. Misschien is dit wel een van de meest onderschatte vormen van lijden aan het einde van het leven: schaamte. Misschien is het niet de pijn. Niet de benauwdheid. Niet de angst voor de dood zelf. Maar de schaamte. Dat je lichaam dingen doet die jij niet meer wilt. Dat je gewassen en verschoond moet worden. Dat iemand je moet draaien. Dat iemand je billen ziet, je dunne benen, je huid die losser om je lijf is gaan hangen. Dat je ruikt wat anderen ook ruiken. Dat je vrouw, met wie je veertig jaar een leven hebt gedeeld, ineens naast je bed zit terwijl je daar ligt zoals je nooit door haar gezien wilde worden. Niet zo. Niet zo hulpeloos. Niet vies.

Stap voor stap

“Ga maar even weg”, zegt hij tegen haar.
Ze schrikt. “Ik kan wel blijven.”
“Ga nou maar even weg.”

Zijn stem breekt niet, maar wordt harder. Ik herken die hardheid. Die ongerichte boosheid die je voelt als je je ergens voor schaamt. Zijn vrouw staat op. Ze raakt in het voorbijgaan even zijn voet aan onder de deken, meer durft ze niet. Dan loopt ze de kamer uit. Op de gang blijft ze staan. Ik zie haar door het smalle raam naast de deur. Ze huilt zonder geluid.  De verpleegkundige buigt zich naar hem toe.
“We gaan u wassen”, zegt ze rustig. “En we doen het stap voor stap. U zegt maar wat u prettig vindt.”
Hij sluit zijn ogen. “Ik vind hier niks prettig aan.”
“Nee”, zegt ze. “Dat snap ik.”
Dat antwoord is zo veel beter dan troost.

Een klein stukje regie

Nadat ik zijn huid heb bekeken, trekt ze het gordijn dicht. Niet omdat wij iets niet mogen zien, maar omdat hij nog iets mag houden. Een rand. Een grens. Een klein stukje regie in een lichaam dat bijna niets meer aan hem vraagt, maar alles van hem afpakt.

Ik blijf even staan en weet niet goed wat mijn plek is. Ook dat moet je leren als dokter. Als dokter mag je overal bij zijn. Bij de diagnose. Bij de scan. Bij de beslissing om te stoppen. Bij de laatste adem. Maar er zijn momenten waarop aanwezigheid ook te veel kan zijn. Waarop kijken geen zorg is, maar inbreuk.
“Zal ik straks terugkomen?” vraag ik.
Hij opent zijn ogen. “Ja”, zegt hij. “Straks.”
Buiten op de gang staat zijn vrouw met haar rug tegen de muur. Ze veegt snel haar wangen droog als ze mij ziet.
“Hij wil niet dat ik hem zo zie”, zegt ze.
Ik knik. “Dat snap ik.”
“Maar ik zie hem toch?” zegt ze. “Ook als ik niet kijk. Ik zie hem de hele tijd.”

Daarin zit alles. Schaamte maakt afstand, zelfs tussen mensen die elkaar al veertig jaar van dichtbij kennen. Als een scherm dat niemand heeft neergezet, maar dat er ineens is.  We blijven even zwijgend naast elkaar staan. Uit de kamer klinkt zacht water. Een washand die wordt uitgewrongen. De stem van de verpleegkundige, laag en rustig. Af en toe zijn stem. Kort. Eén woord. Ja. Nee. Wacht

'Kinderen kunnen de werkelijkheid vaak verrassend goed aan, ook als het over de dood gaat'Lees ook

Ontluistering

Na een tijdje gaat de deur open. De verpleegkundige knikt naar mij. Hij ligt schoon in bed. De lakens zijn rechtgetrokken. Zijn haren zijn gekamd. De geur is verdwenen, of misschien alleen naar de achtergrond geduwd. Op zijn wangen ligt nog een kleur die niet van koorts komt. Schaamte heeft ook een kleur.
We stappen weer binnen. Zijn vrouw gaat voorzichtig weer zitten. Hij kijkt niet naar haar. “Ik wil niet dat jij dit moet zien”, zegt hij.
Ze pakt zijn hand. “Ik wil ook niet dat jij dit moet meemaken.”
Hij ademt uit. Langzaam. Alsof hij die zin eerst moet geloven voordat hij hem kan ontvangen.
“Je moet me niet onthouden zo”, zegt hij.

Hier praten we zelden over, denk ik. Over de ontluistering aan het einde van het leven. Mensen zijn niet alleen bang voor wat ze verliezen, maar ook voor wat ze achterlaten. Voor het beeld van een lichaam dat lekt, ruikt, faalt. Een lichaam dat niet meer past bij wie ze waren. Zijn vrouw schuift dichterbij. “Denk je echt dat ik veertig jaar vergeet door één ochtend?” zegt ze.
Hij kijkt haar aan. Eindelijk. Ze glimlacht niet. Gelukkig niet. Dit is geen moment voor een glimlach.
Ze zegt het nog een keer, zachter. “Denk je dat nou echt?”
Er komt geen antwoord. Maar zijn hand ontspant in de hare.

‘ik hou niet minder van hem’

Ik vertel iets over wat er gebeurt als iemand zieker wordt. Dat controle over urine en ontlasting kan verdwijnen. Dat dit bij het sterven kan horen. Dat het niets zegt over wie iemand is. Terwijl ik praat, hoor ik hoe beperkt mijn woorden zijn. Medisch klopt het allemaal, maar voor hem is dit geen goede uitleg. Voor hem is het vernedering. Daarom stop ik. Het past niet.

De verpleegkundige trekt de deken nog iets hoger op. Niet functioneel. Zorgvuldig. Alsof ze daarmee zegt: u bent nog steeds iemand met een grens. Iemand die bedekt mag worden. Iemand voor wie we de deur dichtdoen.

Later die dag loop ik nog even langs. Hij slaapt. Zijn vrouw zit naast hem met een boek op schoot dat ze niet leest. Als ik zacht vraag hoe het gaat, haalt ze haar schouders op.
“Hij schaamt zich zo”, fluistert ze.
Ik knik. “Ja.”
“Maar ik hou niet minder van hem.”

Ze zegt het zacht, bijna terloops. Maar precies daardoor komt het harder binnen. Aan het einde van het leven praten we vaak over waardigheid. Een groot woord. Een mooi woord ook. Maar soms begint waardigheid veel kleiner. Met een deur die dicht mag. Met een deken die net iets hoger wordt opgetrokken. Met een verpleegkundige die niet zegt dat het meevalt. Met een dokter die weet wanneer hij de kamer uit moet. Met een geliefde die blijft, ook als de ander zegt: niet kijken.
En die dan niet kijkt. Maar wel blijft.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

'Ziek zijn is iets anders dan vechten: uitzaaiingen trekken zich echt niets aan van wilskracht'Lees ook