'Aya is een vlotte naam voor een gruwelijk gegeven'

Column | Sander de Hosson

16-07-2024 | Sander de Hosson

Sander de Hosson is longarts en zet zich tevens in voor ‘de best mogelijke palliatieve zorg’. Op LINDA. deelt hij zijn meest ontroerende en heftige verhalen.

Ze komt mijn kamer binnen in een rolstoel die haar man zachtjes voortduwt. Ze glimlacht als we elkaar groeten. Haar eens zo mooie blonde haardos vertoont kale plekken. Ze ziet er vele malen brozer uit dan op haar vijfendertigste zou moeten.

Ze noemen haar een aya. De term lijkt wellicht bedacht door een trendy reclamebureau, maar dat is misleidend. Aya is een vlotte naam voor een gruwelijk gegeven. Het staat voor adolescent and young adult, een jongvolwassen patiënt met kanker. “Klote”, zegt ze. Het is precies wat ik ook denk als we naar de foto kijken. De tumor is gegroeid. Overal in de long zijn uitzaaiingen verschenen, ontelbare kleine witte vlekjes.

Ze heeft veel behandelingen gehad. Eerst chemotherapie, die tijdelijk aansloeg. Toen de nog experimentele immunotherapie in het Academisch Ziekenhuis, die ook redelijk aansloeg, zodat ze aanzienlijk wat extra tijd kreeg, vervolgens nog een andere variant van chemotherapie. De ziekte stabiliseerde, maar nam niet af. Maar nu, nog geen drie maanden later, is er toch weer toename van de afwijkingen.

Magere kansen

Ik zie op tegen het gesprek, ook al hebben we het al vaker gehad over het moment dat de ziekte weer actief wordt, en over de moeilijke keuzes die dan gemaakt moeten worden. Ik vraag wat ze nu wil. Ze is scherp en heel duidelijk: “Ik weet dat ik doodga. Maar ik ga toch voor een nieuwe behandeling.”

Ik kijk eerst naar haar, via haar man, naar de bloeduitslagen, die bijna allemaal rood gemarkeerd zijn. Forse bloedarmoede, nier en leverfunctiestoornissen, een laag eiwitgehalte als teken van ondervoeding. “Het ziet er beroerd uit”, stel ik vast. “Nog een keer behandelen kan leiden tot een nog verdere verslechtering van de kwaliteit van uw leven.” Ik schets de nadelen, de bijwerkingen en de magere kansen op succes.

Ethische worsteling

Dan pakt ze haar telefoon en laat foto’s van een vakantie in een warm land zien. Ze stopt bij een foto waarop haar twee kleine dochters in zomerse jurkjes op haar schoot zitten. De meisjes kijken me vrolijk aan. Ze vervolgt: “Elke extra dag dat ik bij hen ben, is voor mij pure winst. Daar heb ik elke godvergeten bijwerking voor over. Elke extra dag. Dát is voor míj kwaliteit van leven.”

Ik kijk ze in stilte na op de gang, terwijl in mijn hoofd een ethische worsteling plaatsvindt. Ik denk aan al die colleges ethiek en medische besluitvorming, toen de theorie nog zo lekker zwart-wit leek. Ik ken alle theoretische overwegingen die nu van toepassing zijn, maar wat staat de ethiek op scherp als elke keuze onmogelijk is.

Als je in de ogen van een jonge moeder kijkt die binnen enkele maanden, misschien wel weken of minder, zal sterven. Als ze aan het eind van de gang de hoek omslaan, realiseer ik me dat haar opvatting van kwaliteit van leven het mijne verrijkt heeft.

Thumbnail voor 'Mensen die doodgaan, willen vaak genieten van de dingen die ze normaal ook deden'

'Mensen die doodgaan, willen vaak genieten van de dingen die ze normaal ook deden'Lees ook

Sander de Hosson
Sander de Hosson (46) is longarts en oprichter van het platform Carend, dat zich inzet voor, en voorlichting geeft over de best mogelijke palliatieve zorg.

Onlangs verscheen zijn boek ‘Leven toevoegen aan de dagen’ dat hij schreef met journalist Els Quaegebeur.