Bult in hals

Als Joost in december 2020 een bult opmerkt in zijn hals, maakt hij zich in eerste instantie niet zo’n zorgen. “Ik had het een tijdje genegeerd, maar het trok niet weg. Ik ben zelf arts (gynaecoloog) en dacht toen wel: dit voelt niet goed. Toch stak ik mijn kop in het zand.” Zes weken later besluit hij bij een collega binnen te lopen, een internist die de bult ook niet vertrouwt.

Een periode van onderzoeken volgt, maar niemand weet wat er precies aan de hand is. Door middel van een operatie moet de bult verwijderd worden. Want hoewel Joost geen pijn heeft, zit het 4,5 centimeter grote ding wel in de weg. “Ik ging de operatie in met de gedachte: het kan een goedaardige cyste tot aan misschien kwaadaardig zijn, maar die kans werd klein ingeschat door iedereen.” Tijdens de operatie wordt zowel een vergrote lymfeklier als een speekselklier verwijderd en biopten afgenomen.

Mond- en keelholtekanker

Na een week komt de diagnose: de vergrote lymfeklier blijkt een uitzaaiing van HPV-gerelateerde hoofdhalskanker. Na nog meer onderzoek blijkt de primaire tumor aan de achterkant van de tong te zitten. “Ik had heel specifiek mond- en keelholtekanker, die uitgezaaid is naar mijn hals. Op mijn tong heb ik nooit iets gevoeld; deze tumor was slechts 0,5 tot 1 centimeter groot.”

Hoewel Joost “gelukkig” geen verdere uitzaaiingen heeft, komt de diagnose binnen als een donderslag bij heldere hemel. “Vanaf moment één had ik geen goed gevoel, maar ik dacht aan iets anders. Ook dacht ik: dit kan niet, ik weet dat keelkanker en mondkanker meestal voorkomen bij mensen die wat ouder zijn en veel gerookt of gedronken hebben. Ik was destijds 37, heb nooit gerookt, drink nauwelijks en sport veel. Maar deze HPV-gerelateerde kankersoort blijkt vaak voor te komen bij jonge mannen en niks te maken te hebben met roken en drinken.”

34 bestralingen

“Mijn kankerbehandeling was genezend van karakter en HPV-gerelateerde kanker reageert doorgaans goed op bestraling”, vertelt Joost. “Ik moest in zes weken tijd 34 keer bestraald worden.” Dat houdt in dat Joost zes weken lang, zes keer per week, naar het ziekenhuis gaat. Dat is een uur rijden van zijn huis. Omdat de bestralingen heel nauw komen, krijgt hij een bestralingsmasker aangemeten. “Zo kunnen ze vooral de zieke cellen en zo min mogelijk gezond weefsel raken. Het was een heel strak masker, ik kon mijn hoofd geen millimeter bewegen.”

Hoewel Joost van de bestralingen zelf niks voelt, hebben ze door hun vernietigende karakter veel heftige gevolgen voor hem. “Omdat mijn slijmvliezen bestraald werden, gingen ze heel erg kapot. Je speekselklieren worden dan heel gevoelig en doen het niet meer. Dat had tot gevolg dat ik een extreem droge mond kreeg en mijn smaak veranderde; koffie smaakte naar afwasmiddel bijvoorbeeld.”

Gebroken glas

Naarmate de tijd verstrijkt en Joost meer bestralingen krijgt, worden deze gevolgen steeds extremer. “Eten en drinken werd steeds moeilijker, omdat ik bijna niet kon slikken. Als ik het probeer te omschrijven, zou ik zeggen dat het voelt alsof er een soort spinnenweb van dik slijm achterin je keel zit waarin eten blijft hangen. En doordat het slijmvlies in je mond zo kapot gaat, voelt het ook alsof je gebroken glas aan het eten bent. Ook worden de haarfollikels aangetast, waardoor mijn haren uitvielen.”

“Ik dacht te weten hoe vermoeidheid voelt, maar de bestralingen sloopten mij compleet. Ik kon op een gegeven moment alleen nog maar in bed liggen. En iedere keer dat ik weer een bestraling kreeg, wist ik: ik word wéér zieker. Er zijn dagen geweest dat ik dacht: als ik morgen niet meer wakker wordt, is dat ook goed. Ik zat in een tunnel waarin ik niet meer wist waar het licht was. Je hebt pijn achterin je mond, maar kunt geen pijnstilling slikken. Op een gegeven moment kon ik zelfs geen water meer drinken.”

Ziekmakende behandeling

Uiteindelijk valt Joost bijna dertien kilo af – terwijl hij door zijn sportieve levensstijl al niet veel reserves had. “Heel confronterend: je gaat gezond een behandeling in. Als je die niet ondergaat, ga je dood aan de ziekte. Maar die behandeling maakt ook juist dat je heel erg ziek wordt. Hij is levensreddend, maar eigenlijk killing.”

Inmiddels is het bijna een jaar geleden dat Joost voor de kanker behandeld werd. Het gaat beter met hem, maar het herstel was een lange weg. Zijn smaak is niet meer wat het ooit was en zijn mond is nog steeds droger dan anders.

“De kans dat de kanker terugkomt is heel klein: gemiddeld voor dit ziektebeeld is dat 5 tot 10 procent van de mensen het opnieuw krijgt en komt te overlijden. Binnen de oncologie zijn dat geen slechte cijfers, maar het is wel heel confronterend op je 37^e. Maar ik kan er weinig aan doen. Ik probeer gezond te leven en ga momenteel iedere twee maanden op controle.”

HPV

Het humaan papillomavirus (HPV) is heel besmettelijk: acht op de tien mensen raken in hun leven besmet. Sinds 2009 krijgen meisjes een uitnodiging voor de HPV-vaccinatie. Sinds dit jaar worden ook jongens hiervoor uitgenodigd. De vaccinatieleeftijd is verlaagd naar het jaar dat kinderen tien worden. Het vaccin is het meest effectief als je nog niet seksueel actief bent. Joost: “Als iedereen zich laat vaccineren, is de kans op besmetting veel kleiner, ook voor jongens zelf. Ik had dit alles heel graag voorkomen met een vaccin.”

Besmetting met HPV kan verschillende kankersoorten veroorzaken, zoals baarmoederhals-, anus-, penis-, schaamlip-, mond- en keelholte- en vaginakanker. Door nu ook jongens uit te nodigen voor vaccinatie én de leeftijd te verlagen, willen het RIVM en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kanker veroorzaakt door HPV zo veel mogelijk tegengaan.

Vaccinatie

Het verhaal van Joost laat zien wat de heftige gevolgen kunnen zijn van kanker door een HPV-infectie. Wil je meer lezen over HPV en het vaccinatieprogramma? Dat kan hier.