Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Janine* (43) droeg jarenlang de zorg voor haar ouders: “Ik werd mantelzorger bij mijn geboorte”.
“Toen ik nog in de buik zat kreeg mijn vader te horen dat hij ALS heeft. De wereld van mijn ouders stortte in. Ze komen uit een streng christelijk milieu en hoewel mijn moeder liever had willen scheiden, was dat absoluut geen optie,” vertelt Janine. “Mijn vader was eind 20 toen hij de diagnose kreeg en de boodschap dat hij voor zijn 40e volledig verlamd op bed zou liggen en zou sterven.”
De diagnose, het bijkomende ziekteproces en de levensverwachting hakken erin bij de ouders van Janine. “Ik werd geboren als eerste kind van mijn ouders nadat ze een aantal miskramen hadden gehad. Maar ik kwam niet bij blije ouders ter wereld, vanaf het begin van mijn leven waren ze allebei depressief.”
Janine beschrijft hoe er in haar jeugd altijd een zware en sombere sfeer in huis hing. “Mijn vaders leven stopte als het ware, en mijn moeder ging ook gebukt onder de consequenties van zijn ziektebeeld. Hij kon steeds minder, liet het idee van carrière maken varen en verloor zijn levenslust.”
'In 2040 hebben meer dan een half miljoen mensen dementie en mantelzorgers raken nu al overbelast'
De artsvoorspelling dat de vader van Janine jong dood zal gaan is niet uitgekomen. “Inmiddels is hij volledig verlamd en kan hij alleen nog zijn hoofd bewegen. Hij moet al 30 jaar gevoerd en intensief verpleegd worden door mijn moeder, in mijn puberteit was dat al zo. Toen ik op de basisschool zat kwam hij in een rolstoel terecht. Hij bleef autorijden, maar dat kon eigenlijk niet meer. Op wilskracht stapte hij achter het stuur, maar rijden als je spasmes krijgt is heel gevaarlijk. Als kind daarnaast zitten was heel erg angstaanjagend.”
Haar hele jeugd wordt er openlijk gesproken over de aanstaande dood van hun vader met Janine en haar broertje . “Dat is helemaal niet te overzien voor een kind. Als volwassene weet ik nu dat ze dat nooit zo hadden mogen zeggen. Dat is veel te belastend voor een jong kind. Het is ons ook voor niets verteld, want hij leeft nog steeds.”
Iris (48) groeide op als KOPP-kind: 'Ik moest wegbewegen van de dynamiek met mijn ouders'
Janine groeit op met een ernstig zieke vader en een moeder die niet weet hoe ze het leven moest bolwerken. “Mijn moeder zat in een spagaat. Er moest geld verdiend worden, maar ze moest ook voor haar kinderen en man zorgen.” Janine en haar broertje worden vaak aan hun lot overgelaten. “Ze waren beiden depressief en alleen met zichzelf bezig. Ik moederde over mijn broertje, probeerde hem te verzorgen, in leven te houden en te entertainen én ondertussen ondersteunde ik ook nog mijn ouders.”
Op haar 18e krijgt Janine voor de eerste keer een burn-out, op haar 24e volgt een tweede. “Ik was zo overtuigd dat er met mij iets mis was dat ik geen hulp inschakelde. Ik wist niet waar ik het moest zoeken qua verdriet en kon niet anders dan denken dat het allemaal aan mij lag. Ik heb heel veel gegeven, ten koste van mezelf. Ik voelde me verantwoordelijk voor de gevoelens in het gezin en was al mijn leven lang bezig met het verbeteren van onze thuissituatie. Los van praktisch helpen met schoonmaken, wasmanden wegwerken en het haar van mijn vader wassen, was het vooral mentaal zwaar. Depressie hing altijd in de lucht en dat zoog ik op als een spons. Ik moest contact afbouwen om uit dat patroon te kunnen stappen.”
Sinds haar 18e is Janine niet meer de mantelzorger van haar gezinsleden, al probeert ze in de jaren erna nog vaak haar ouders en broertje te helpen. “Ik werd op kamers gestuurd en toen ik in die tijd ontdekte dat plezier bestond zorgde dat bij mijn ouders voor afschuw en jaloezie. Ze werden boos en vonden dat ik niet van hun hield omdat ik niet meer ieder weekend naar huis kwam. Er kwam veel manipulatie bij kijken.”
Janine worstelt in de jaren erna met de relatie tot haar ouders. Haar verantwoordelijkheidsgevoel steekt nog regelmatig de kop op en ze probeert hulp in te schakelen en er voor hen te zijn. “Ik heb moeten leren om dat gevoel van verantwoordelijkheid voor hen los te laten. Dat is heel erg moeilijk geweest, daar heb ik jaren over gedaan en nog steeds is dat een proces.”
Mantelzorg komt vaker op de schouders van dochters terecht: 'Tussen de opvliegers door stond ik haar was te vouwen'
Als ze voor de tweede keer een burn-out krijgt gaat bij Janine een knop om. “Ik kon helemaal niks meer, alleen op bed liggen, naar de wc gaan en het eten opeten wat mijn vriend had gemaakt. Na al die jaren zo te zijn belast met de zorg voor het ouderlijk gezin stortte ik in. Het heeft lang geduurd, maar ik heb daarna stapje voor stapje mijn belastbaarheid weer opgebouwd. Fulltime werken kan ik niet meer, maar ik heb nu wel een carrière opgebouwd die ik qua belastbaarheid aankan en waarmee ik het gezin als kostwinner onderhoud.”
Voor Janine nu een goede situatie, maar dat voelde eerst niet zo. “In ons gezin ging het vaak over jezelf nuttig maken, dus ik voelde me mislukt toen ik niks meer kon. Het leren waarderen en goedkeuren van mezelf zonder ooit de goedkeuring van mijn ouders te ontvangen is moeilijk, maar ik moet het accepteren, anders kan ik mezelf nooit geven wat ik nodig heb.”
Inmiddels heeft Janine geen contact meer met haar ouders. “Ze zijn verdrietig genoeg alleen maar met zichzelf bezig en hebben daar hun handen aan vol. Een opa en oma rol vervullen kunnen ze helaas niet, dus ook met hun kleinkinderen hebben ze geen contact. Er hoort balans te zijn tussen zorg, liefde en aandacht geven en gezien en gewaardeerd worden.” Janine benadrukt, want dit was voor haar een zware les: “Wanneer dat niet aanwezig is dan mag je je terugtrekken uit de mantelzorgrol en mag je alle taken overdragen of teruggeven.”
Mantelzorg ontstaat in het gros van de gevallen uit liefde voor de ander, voor Janine was dat anders. “De mantel der liefde leg je om iemand heen omdat je van die persoon houdt en dus vrijwillig graag voor die persoon wilt zorgen. Ik was mantelzorger vanaf mijn geboorte en in die zin was het niet per se een keuze die ik gemaakt heb, maar iets wat mij overkomen is. Voor mij stond mantelzorger zijn voor onderdrukking en manipulatie en zeker geen liefdevolle verbinding waar juist vaak sprake van is. Ik kon mijn leven pas gaan leven toen ik de mantelzorg losliet en de verantwoordelijkheid beetje bij beetje teruggaf aan mijn ouders.”
Janine hoopt dat de kinderen van zorgbehoevende ouders meer in beeld komen. “De mantel der liefde mag ook om de mantelzorger zelf heen gelegd worden, maar dat is geen natuurlijke reactie. Vanuit je natuur wil je blijven dienen en geven, maar in mijn geval was het noodzakelijk om mezelf helemaal terug te trekken om te kunnen leven.” Ze wenst een andere jeugd voor kinderen in mantelzorg-situaties. “Ik hoop dat ze gehoord en gezien worden, dat de ouders op hun verantwoordelijkheid worden aangesproken en dat er hulp komt voor gezinnen met dit soort problematieken. Een kind moet een kind kunnen zijn en vrij en gelukkig kunnen zijn.”
*Janine is vanwege privacyredenen een gefingeerde naam. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marian (60) zorgde haar hele huwelijk voor haar man: 'Het glas was altijd halfvol'
