Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Christine (56) is de mantelzorger van haar twee zoons (33, 28). Ze heeft ook nog een dochter (24) en woont samen met haar man.
“Onze jongens zijn beiden geadopteerd uit Taiwan. We wisten van tevoren dat ze bepaalde beperkingen hadden, maar we wisten niet precies wat het zou inhouden,” vertelt Christine. Zij en haar man gaan er met een open vizier in. “We waren heel blij dat de jongens bij ons waren en dat we ons leven als gezin konden opbouwen.”
De oudste zoon van Christine en haar man, inmiddels 33 jaar, heeft zowel lichamelijke als verstandelijke beperkingen. “Hij zit in een rolstoel en woont in een geweldig huis met 24-uursbegeleiding. In het weekend woont hij bij ons.” Hun tweede zoon (28) heeft autisme en mist een deel van zijn benen. “Hij woont thuis, werkt in de computerwereld, maar heeft hulp nodig van ons om mee te draaien in de maatschappij.”
Annemiek is mantelzorger van haar dochter (6): 'Het zwaarste? De strijd met het systeem'
Als hun oudste zoon thuis is, helpen Christine en haar man hem met alles: “Verzorging, aankleden, eten, eropuitgaan.” Hun andere zoon woont bij hen in huis, maar op zijn eigen verdieping. “Zo kan hij zijn eigen leven leiden, maar kan hij ook terugvallen op onze zorg. Hij heeft andere begeleiding nodig dan zijn broer. Bij hem moeten we meer sturen in bijvoorbeeld niet te lang gamen en het huishouden bijhouden. En doordat hij een deel van beide benen mist, is hij niet mobiel en brengen we hem naar zijn afspraken.”
Christine en haar man zijn ook de trotse ouders van een dochter (24); zij woont niet meer thuis. “Door haar komst stapten we in de gewone wereld. Ik bracht haar naar school in plaats van dat ze met een taxibusje naar school zou gaan. En zo zijn er veel dingen die we met haar wel hebben meegemaakt en meemaken, wat bij de jongens niet is gebeurd. We leefden, en leven soms nog, in twee werelden.”
Monique (68) was mantelzorger van dochter Jessica: 'We leefden in een parallelle wereld'
“Op alle stapjes die de jongens hebben gemaakt in al die jaren zijn we natuurlijk heel trots. We leven in een andere wereld dan de meeste mensen, maar we zijn gelukkig. Natuurlijk hebben we ook tegenslagen gehad. Onze oudste heeft uiteindelijk niet leren lopen. Als ouders van een kind met een beperking moet je omgaan met teleurstellingen en rouwen als er een stukje toekomstbeeld verloren gaat.”
Nu hun vrienden en familie weer meer op pad gaan zonder kinderen, is het contrast extra groot voor Christine en haar man. “Wij kunnen niet zomaar weg en moeten veel regelen als we een weekendje ons eigen ding zouden willen doen. Maar ook als we als gezin op vakantie willen, moeten we veel stappen zetten, mailtjes sturen, belletjes plegen, om dat voor elkaar te krijgen. Dat is niet makkelijk, maar het is de moeite wel waard.”
Christine vindt het moeilijk om ver vooruit te kijken. “Over de toekomst hebben we wel slapeloze nachten. De oudste woont in een particuliere woonboerderij met dieren om hem heen, dat kan niet beter. Maar de middelste, die woont hier thuis bij ons. Dus voor hem moet er wel een oplossing komen. Uiteindelijk zullen wij niet meer voor hem kunnen zorgen, maar er is niet echt woonzorg voor hem, omdat hij cognitief te sterk is. We leggen geen druk op onze dochter, maar waarschijnlijk zal zij wel een rol in de zorg gaan spelen.”
“Het allermooiste of fijnste aan mantelzorg is dat je zo’n goede band hebt met elkaar. Dat heb ik ook met mijn dochter, maar zij gaat ook haar eigen weg.” Christine vertelt liefdevol: “We houden zo verschrikkelijk veel van ze. Het is heel fijn en bijzonder dat wij voor hen kunnen zorgen. We hebben een onvoorwaardelijke band.” Christine benadrukt ook de onvoorwaardelijke hulp en liefde die ze van hun familie krijgen. “Dat is heel erg fijn en bijzonder. We hoeven maar een belletje te plegen en ze staan voor ons klaar.”
Christine is een positief mens en ziet de mantelzorg niet als een last, maar de bureaucratie die erbij komt kijken valt haar wél zwaar. “Het allerzwaarste is dat je jezelf elke keer weer moet bewijzen bij de instanties waar je aanklopt voor hulp. Je loopt zo vaak tegen een muur van onbegrip. Die gesprekken voeren vraagt emotioneel veel van me. We moeten benadrukken wat onze kinderen allemaal niet kunnen, terwijl we juist liever naar de mogelijkheden kijken.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Hanane is mantelzorger voor haar zusje: 'Slapen in één bed, omdat ze bang is om alleen te slapen'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
