REAL LIFE
De luier van je oudere zus verschonen of je ouders uit een paniekaanval praten; dagelijkse kost voor deze jonge mantelzorgers. “Geen idee hoe het moet als ik het huis uit ga.”
‘GEEN IDEE HOE HET MOET ALS IK UIT HUIS GA’
Varscha Jarbandhan (24) zorgt met haar moeder en zusje voor haar zus Djaishrie (29), die een verstandelijke beperking heeft. Ze werkt als coördinator binnen de overheid.
“Op TikTok krijg ik veel reacties op de filmpjes die ik met Djaishrie plaats: van een ‘get ready with us’ tot het zoeken naar een dagbesteding. Door de verstandelijke beperking kun je Djaishrie vergelijken met een negen maanden oude baby, dus ze heeft overal hulp bij nodig. ’s Ochtends halen we haar uit bed, zetten haar onder de douche en geven haar medicatie. Pas als zij de bus in stapt naar haar dagbesteding begint onze dag. Soms komt de bus te laat of gaat er iets anders mis, dan moeten we snel schakelen. Op mijn werk zijn ze begripvol, al voel ik me wel bezwaard als ik te laat kom of een afspraak mis. Het scheelt dat we het echt samen doen. Als ik een afspraak heb, wil sporten of met vriendinnen op pad ga, springen mijn moeder en zusje bij, en andersom ook. Over hoe het moet als ik uit huis ga, denk ik niet te veel na. Met mantelzorg kan je alles supergoed plannen, maar in de praktijk loopt dat vaak anders. Wat ik wel weet: door het zorgen heb ik een bijzondere band met mijn moeder en zussen. Die wil ik altijd behouden.”
‘JE MAG OOK WELEENS NEE ZEGGEN’
Annemara de Vos (24) is student en ondernemer. Van jongs af aan was ze mantelzorger voor een van haar ouders met een psychische stoornis. Nog steeds zorgt ze voor haar broertje en zusje.
“Als je ouder in een rolstoel zit, snapt iedereen hoe ‘zorgen voor’ eruit kan zien. Bij mantelzorg denken mensen al snel aan luiers verschonen of een boterham smeren. Wat ik deed, was fysiek misschien minder zwaar, maar mentaal net zo uitputtend. Al helemaal omdat het zo uitzichtloos was. Al van jongs af aan zorgde ik voor een van mijn ouders met een psychische stoornis. Op school hield ik er rekening mee dat ik elk moment gebeld kon worden, ook tijdens toetsweken. Dan moest ik medicatie halen, diegene uit een paniekaanval praten of mee naar het ziekenhuis. Ook was ik er altijd voor mijn broertje en zusje, die een stuk jonger waren. Dat doe ik nog steeds, ook nu ik geen contact meer heb met die ouder. Mijn zusje heeft zelfs een kamer bij mij en mijn vriend thuis, waar ze altijd terechtkan. Mijn vriend steunt me enorm. Mijn eigen behoeften naar de achtergrond schuiven voor anderen is een gewoonte geworden. ‘Je mag ook weleens nee zeggen’, zegt hij als ik gebeld word en meteen wil bijspringen. Die boodschap wil ik ook andere jonge mantelzorgers meegeven.”
‘IK VERLOOR MEZELF VOLLEDIG UIT HET OOG’
Femke van Beek (21) studeert Management in de Zorg. Haar zus Floortje (25) heeft het Rett-syndroom, wat betekent dat ze meervoudig gehandicapt is.
“Het zwaarste vind ik niet de fysieke zorg, maar het bezorgd zijn. Is ze aan het hijgen? Zit ze goed in haar rolstoel? Ademt ze nog? Floortje kan niet praten en lopen, heeft last van epilepsie en kan zich zo verslikken dat ze blauw aanloopt. Zodra ik bij haar in de buurt ben, sta ik constant aan. De praktische zorg komt vooral op mijn ouders aan. Van hen hoef ik Floortje niet per se uit bed te halen of eten te geven, maar natuurlijk help ik mee als ik in de buurt ben. Onlangs viel ik uit met burn-outklachten. Door therapie besefte ik dat ik me zo verantwoordelijk voelde dat ik mezelf volledig uit het oog verloor. Om die reden ben ik twee maanden geleden op kamers gegaan. Sindsdien gaat het beter met me. De zorg voor Floortje is een belangrijke reden dat ik voor een studie in de zorg heb gekozen. Als mantelzorger heb ik van dichtbij gezien hoe ingewikkeld het is om de zorg rondom haar goed te organiseren en om een goede plek te vinden voor mensen zoals zij. In die processen zou ik graag iets veranderen.”
‘IK HOEF NU NOOIT TE DENKEN: HAD IK MAAR ...’
Frederique Jorna (27) is ondernemer. Ze nam een tussenjaar om voor haar vader met ALS te zorgen.
“Zodra mijn moeder ’s ochtends naar haar werk ging, begon ons ochtendritueel. Ik haalde papa uit bed, hielp hem met douchen en scheren en gaf hem sondevoeding. Dat klinkt misschien intens, maar door de geleidelijke aftakeling wende ik eraan. Het begon met het knoopje van zijn overhemd dichtknopen, dat werd een keer zijn tanden poetsen en helpen met eten. Totdat hij overal hulp bij nodig had. Er voor hem zijn was voor mij een no-brainer. Papa en ik waren twee handen op een buik. Ik wist dat ik deze tijd met hem nooit zou terugkrijgen. Door de zorg kan ik beter omgaan met het feit dat hij is overleden. Ik hoef nooit te denken: had ik maar … Ondanks alles hebben we veel gelachen, bijvoorbeeld als hij op zijn spraakcomputer een grap typte. Daar gaan we weer, dacht ik toen ik onlangs te horen kreeg dat mijn moeder alzheimer heeft. Heel pijnlijk. Op dit moment ga ik met haar mee naar ziekenhuisafspraken en regel ik dingen waar veel informatie bij komt kijken. De zorg zal alleen maar toenemen. Om daarmee te dealen, krijg ik psychologische hulp.”
Lisa heeft een lichamelijke beperking: 'Daardoor denken mensen dat ik dom ben'
‘MIJN VRIENDEN GAAN MEE NAAR HET ZIEKENHUIS’
Chivano Romy (29) is begeleider van studentcoaches. Hij woont bij zijn moeder, die diabetes heeft en herstelt van een hernia.
“Eens per week zet ik mijn moeders medicatie in doosjes klaar. Bij doktersbezoeken ga ik mee. Ook doe ik veel in het huishouden: stofzuigen, afwassen, boodschappen doen, koken. Dat dit mij tot mantelzorger maakt, weet ik eigenlijk pas sinds kort. De erkenning voelt goed, maar ik denk er verder niet bij na. Voor elkaar klaarstaan zit gewoon in onze familie. Laatst hoorde ik dat er voor mantelzorgers een vergoeding beschikbaar is, maar omdat ik ook fulltime werk, kom ik daar niet voor in aanmerking. Dat voelt wel krom. Het is druk, maar het gevoel dat ik geen eigen leven meer heb, ken ik niet. Dat ik nog thuis woon, is vooral omdat ik geen huis kan vinden, al is het met het oog op de zorgtaken ook wel makkelijk. Als ik ergens van wakker lig, is het de gezondheid van mijn moeder. Niet dat ik af en toe een avondje met vrienden moet afzeggen omdat ik iets voor mijn moeder moet doen, er blijft nog genoeg vrije tijd over. Soms gaan mijn vrienden zelfs met ons mee naar het zieken-huis. Ik heb veel aan ze. Met hen gamen, muziek maken en sporten zijn voor mij uitlaatkleppen.”
Chivano deelt zijn verhaal ook via fotoproject Zie je mij? van Vera Duivenvoorden (Stichting Magneet)
‘TOCH VANZELFSPREKEND DAT JE VOOR FAMILIE ZORGT?’
Hanane Hamdi (29) zorgt voor haar zusje Tassnim, die een verstandelijke beperking en autisme heeft. Daarnaast is ze verpleegkundige.
“‘Wat knap dat je dat doet’, hoor ik weleens. Als ik eerlijk ben vind ik die bewondering een beetje ongemakkelijk. Het is toch vanzelfsprekend dat je zorgt voor je familie? Mijn zusje is twintig, maar heeft het niveau van een peuter. Ze heeft overal begeleiding bij nodig: wassen, aankleden, douchen, eten klaarmaken. We slapen samen in één bed omdat ze bang is om alleen te slapen. Als ik er niet ben, kruipt mijn moeder bij haar. Het scheelt dat we de zorg kunnen verdelen, maar bij problemen op school of in het ziekenhuis word ik als eerste gebeld. Mijn ouders schieten snel in paniek, dus dat heb ik op me genomen. Ook ben ik haar curator: een mentor en bewindvoerder ineen. Mijn zusje heeft soms zware woede-uitbarstingen, vooral voor haar menstruatie. Dan slaat ze zichzelf en ons ook. Hoe lang houden we dit nog vol, schiet op zo’n moment weleens door mijn hoofd. Maar daartegen-over staan momenten dat ze onder de douche staat en superhard aan het lachen is – dan lijkt ze echt het gelukkigste kind ter wereld. Uit huis plaatsen? Daar denken we nu echt nog niet aan.”
Hanane deelt haar verhaal ook via fotoproject Zie je mij? van Vera Duivenvoorden (Stichting Magneet)•
Pernella (22) mist een onderarm: 'Ik zie het als een goede filter tijdens het daten'
