Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Nadine (48) is de mantelzorger van haar vader (80), die dementie heeft.
“Mijn moeder overleed plotseling, 2,5 jaar geleden. Ze kreeg een aneurysma tijdens het zwemmen en stierf een paar uur later in het ziekenhuis”, vertelt Nadine. “Ik werd gebeld door het ziekenhuis dat er iets met mama aan de hand was en dat ik direct moest komen. Ik kon het niet geloven, want mama was altijd kerngezond. Op de intensive care zat papa aan haar bed en staarde voor zich uit naar een lege wand van die ziekenhuiskamer. Gelukkig was mijn broer ook snel ter plaatse. In onze ogen was papa in shock.”
Maar er is, zo blijkt later, iets anders aan de hand. “De arts van mijn moeder merkte op dat het heftig was, de situatie van mijn moeder in combinatie met de dementie van mijn vader. We konden die opmerking niet meteen plaatsen. Achteraf vielen er pas puzzelstukjes op hun plek.”
Het is het begin van een rollercoaster rondom het verlies van hun moeder en de dementie van hun vader. En de rollercoaster is tot op de dag van vandaag nog in volle gang.
Nadat hun moeder in het ziekenhuis is overleden, gaan Nadine en haar broer met hun vader mee naar huis. Ze kunnen niet bevatten wat er die dag gebeurd is en zijn nog steeds in de veronderstelling dat hun vader in shock is na de traumatische gebeurtenis van die dag.
Zijn dementie begint steeds meer op te vallen en tijdens de afspraak met de begrafenisondernemer komt de vergeetachtigheid extra naar voren. “Er waren zoveel vragen, maar papa had weinig antwoorden. Hij herinnerde zich bijna geen namen, was alle inlogcodes vergeten en hij wist ook niet of er een testament was vastgelegd. Het enige wat hij niet vergat, is hoeveel hij mama mist. Dat was mooi en verdrietig tegelijk.”
Vorig jaar begeleidde Kees reis voor mensen met dementie, nu is hij zelf getroffen door de ziekte
“We hebben ervoor gekozen om mama thuis op te baren. Maar als papa op sommige momenten weer in de woonkamer kwam, leek het soms alsof hij even vergeten was dat zij daar lag. Dat was hartverscheurend om te ervaren. We zijn de hele week bij papa gebleven en probeerden er samen een mooi afscheid van te maken. Het was een bizarre periode die in het teken stond van afscheid nemen, heel veel regelen en voor onze vader zorgen. Er was weinig tijd om ons te realiseren wat er nu eigenlijk met hem aan de hand was.”
Na het overlijden van haar moeder beseft Nadine hoe de dementie van haar vader hen niet is opgevallen. “Samen waren ze een team. Mama stuurde hem aan en ving papa op als hij het even niet meer wist. Mijn moeder compenseerde de vergeetachtigheid van mijn vader waardoor wij niets doorhadden. Ik denk dat ze ons er niet mee wilde belasten.”
Nadine denkt terug aan een moeder-dochterweekend dat een paar weken voor het overlijden plaatsvond. “Ik had me er zó op verheugd – even samen qualitytimen, maar ik voelde vanaf het begin al dat mama heel gespannen was. Ze wilde niet delen wat er speelde, na één nacht wilde ze opeens alweer terug naar huis. Nu achteraf realiseer ik me dat ze zich waarschijnlijk enorme zorgen maakte dat papa een heel weekend alleen thuis en zonder haar was.”
“Opeens was ik dus mantelzorger. Eerst ging ik alleen elke woensdag bij hem langs, dat was mijn vrije dag, dus dan zorgde ik voor papa. Op de andere dagen wordt Nadine ook regelmatig gebeld. “Door papa zelf, maar ook door de mensen om hem heen. De thuiszorgmedewerkers, huisarts, apotheek, huishoudelijke hulp, buren en vrienden van m’n ouders. Iedereen maakte zich zorgen en hij had steeds meer zorg en aandacht nodig.”
De vader van Nadine is door het verlies van zijn partner zijn basis kwijt en het gaat niet goed met hem. “Ik ging er steeds vaker heen. Gelukkig is hij al die tijd positief en lief geweest, dus het is altijd fijn en gezellig om bij hem te zijn.”
Het wordt in de loop van de tijd steeds gevaarlijker om haar vader alleen te laten. “De zorg werd intensiever en vroeg steeds meer van mijn broer en van mij. We wonen alleen niet om de hoek. Ik moet een uur rijden en mijn broer 45 minuten. We konden gelukkig wel rekenen op de steun van de thuiszorg, buren en vrienden van onze ouders. Zij zijn een enorme steun voor papa, en ook voor ons.”
Nadine en haar vader. Tekst gaat verder onder de foto.
Louisa's man weigert zich te laten onderzoeken op dementie: 'Vorige week heb ik nog de politie moeten bellen'
De zorgvraag is in de afgelopen 2,5 jaar dusdanig toegenomen dat Nadine en haar broer het samen met alle hulp nu zelf niet meer kunnen bolwerken. “We doen het met liefde, maar het is niet meer te doen. Daarom staat papa nu op de wachtlijst voor een verzorgingstehuis. De inschatting is dat hij nu nog ongeveer drie maanden moet wachten op een plek.”
De intensiviteit van de zorg heeft er ook voor gezorgd dat Nadine is gestopt met werken. “De crisisopvang waar hij eigenlijk terecht zou komen na een tweede delier was zo vreselijk dat ik besloot om zelf de zorg te gaan doen tijdens de overbruggingsperiode. Door spaargeld, een beetje PGB en de hulp van mijn partner is het mogelijk. Daar ben ik blij om, want daardoor kan ik veel bij mijn vader zijn. Ik help hem met bijna alles: persoonlijke verzorging, aankleden, eten, boodschappen doen en naar bed gaan. De laatste tijd blijf ik ook regelmatig bij hem slapen als ik merk dat hij onrustig is door alles wat er komen gaat.”
Ondanks alles vindt Nadine het ook een bijzondere periode. “Mijn vader is een onwijze levensgenieter en draagt dat ook uit. Ik zie het als qualitytime die we samen kunnen beleven.” Nadine moet even slikken als ze verder vertelt. “Mijn moeder is zo plotseling uit het leven gegrepen. Ik heb toen pas gerealiseerd dat het zo over kan zijn. De tijd met mijn vader is daardoor extra waardevol geworden. Het is intensief, maar fijn. Hij heeft altijd zo goed voor ons gezorgd, dus het is mooi om dat ook terug te kunnen doen.”
Nadine spreekt ook dankbaarheid uit voor haar gezin en omgeving. “Mijn man heeft een drukke baan, onze puberdochter speelt selectievoetbal en zit in haar examenjaar, maar thuis is alles geregeld, mijn man heeft mij ontzorgd. En ik heb heel lieve vrienden die altijd voor me klaarstaan en er op de achtergrond voor me zijn. Op sociaal vlak ben ik al 2,5 jaar niet echt present, maar ik voel me gezien en gesteund.”
Esmé (35) doet een opleiding tot mantelzorgmakelaar: 'Hoop dat mensen eerder aan de bel trekken'
Als ervaringsdeskundige heeft Nadine twee tips voor mantelzorgers, maar eigenlijk ook voor mensen die nog niet met mantelzorg te maken hebben gehad. “Schakel zo snel mogelijk een mantelzorgmakelaar in. Ik had eerder willen weten dat deze mensen bestaan. Het had me zoveel tijd en energie gescheeld, zeker in de beginfase toen ik nog werkte.
Verder zou ik iedereen op het hart willen drukken om het (levens)testament tijdig met elkaar te bespreken. Door de dementie werd het voor mijn vader, en dus voor ons, ontzettend ingewikkeld. Dus leg op tijd dingen vast, om stress en denkwerk te voorkomen in een onrustige periode.”
Aan rouwen om haar moeder is Nadine nog niet toegekomen. “Dat komt wel als we in rustiger vaarwater terechtkomen. Voor nu geniet ik van de tijd met mijn vader, ook al moet ik van delen van hem nu ook al afscheid nemen.”
Ze vindt troost en afleiding in de vorm van hun viervoeter Kees. “Na het verlies van mijn moeder vroeg ik mij af: het kan blijkbaar zomaar over zijn, maar wat wil ik nu eigenlijk nog in mijn leven? We hadden altijd een hond gehad en ik miste hem enorm. Dus we hebben besloten er toch weer voor te gaan. Dat was aan de ene kant misschien niet helemaal slim, maar het is aan de andere kant ook mijn redding geweest. Kees is, net als mijn vader, een blij ei en het is heerlijk om na een dag (mantel)zorgen met Kees te gaan lopen en om in de natuur alles van de dag even los te laten. Ook dat is dan weer groots genieten van het kleine.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Arja (60) is mantelzorger voor haar moeder (89), ook nu ze in een verpleeghuis woont: 'We vormen een warme schil om haar heen'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
