“Die vertelde me om het nog even aan te kijken”, vertelt Inés. “Dat deed ik, maar de situatie was niet normaal. Na twee minuten lopen was ik buiten adem, halverwege de trap bonsde mijn hart in mijn keel. Ik kon slecht slapen, hoe moe ik ook was, en mijn hoofd leek vol watten te zitten. Die klachten irriteerden me, dus zette ik mijn tanden op elkaar en pushte ik mezelf. Het was tenslotte maar een griepje geweest, toch?”

Dat blijkt een slecht idee, na een maand verergeren haar klachten alleen maar. Terug bij de huisarts valt de term Long COVID. Het advies: niet je grenzen overtreden. Enorm lastig voor Inés, die het liefst overal op zoek gaat naar oplossingen. Een aantal moeilijke maanden volgen. “De uitzichtloosheid van de situatie was misschien wel het ergst”, vertelt Inés. “Ik kon niet meer werken en voelde me mezelf niet meer. Wat bleef er nu nog van me over? Soms voelde het alsof dit nooit meer goed kon komen.”

Ongrijpbaar

Met behulp van een fysio- en ergotherapeut komt er wat schot in de zaak. Inés leert hoe ze haar energie beter kan managen en traint zichzelf langzaam richting een betere conditie. Hier gaan wel maanden overheen. “Qua beweging merk ik eigenlijk pas verbetering sinds augustus. Mijn wandelingen worden langer en bij de fysio kan ik steeds meer hebben. Die meetbaarheid is fijn, want over het algemeen voelt Long COVID heel ongrijpbaar.”

De chaos in haar hoofd blijft wel hangen. Daar heeft ze nu nog steeds last van: “De welbekende brain fog. Met koken haal ik alles door elkaar, een krantenartikel moet ik vijf keer opnieuw lezen om het goed te begrijpen. Daarnaast ben ik enorm snel overprikkeld en vind ik het moeilijk om actief mee te doen aan gesprekken. Ik ben zachtjes begonnen aan re-integratie, maar kan nog altijd niet vol aan de bak. Ik bekijk de situatie maar van week tot week. Verder vooruitkijken heeft geen zin, dat is wel duidelijk.”

Jettie

Ook op het leven van Jettie heeft Long COVID een grote impact. Voor haar besmetting werkte ze fulltime, was ze sportief en genoot ze van een rijk sociaal leven. Nu komt ze al twintig maanden bijna haar huis niet uit. Ze is haar baan kwijt en ziet weinig vrienden en familie. ‘Elke dag moet ik keuzes maken: als ik nu douche, heb ik vanavond misschien niet meer de energie om eten te maken’, schrijft ze op Twitter. ‘Het is alsof je moet leven op een batterij die nooit verder dan 20% opgeladen raakt.’

Jettie ervaart dagelijks pijn en ongemak. Door Long COVID heeft ze Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS), een verstoord autonoom zenuwstelsel. Dat leidt tot een slechte doorbloeding en daarmee nekpijn, rugpijn en hoofdpijn. Ook stijgt haar hartslag hierdoor disproportioneel. Jettie: ‘Als ik een douche neem stijgt m’n hartslag tot 160. Mijn bloed zakt naar mijn benen tot ze paars worden. Daarna ben ik kortademig en voelt het alsof ik een marathon heb gelopen.’

Brain fog

De lijst met Jetties klachten is lang. Zo heeft ze permanent dorst en een droge mond, last van tintelende handen, drukkende hoofdpijn en een beurs aanvoelende borstkas. Een beha met beugel kan ze niet meer verdragen. Ze is gevoelig geworden voor prikkels en heeft, net als Inés, last van brain fog.

Die zorgt er ook voor dat ze soms rare dingen doet, zoals bij het ontbijt kwark in het koffiefilter scheppen. ‘Meestal kan ik om mezelf lachen, maar het is natuurlijk triest. Het lijkt af en toe alsof ik dement begin te worden, en dat als dertiger.’

Bewustwording

Inés deelt haar verhaal omdat ze het belangrijk vindt dat Long COVID meer aandacht krijgt. ‘Het is vaak een ondergeschoven kindje, ook omdat Long COVID zich vooral achter de voordeur afspeelt. Het is lastiger te begrijpen als je het niet zelf meemaakt. Daarom is bewustwording zo belangrijk.”

Jettie sluit zich daarbij aan en hoopt vurig op de ontwikkeling van behandelrichtlijnen, die tot nu toe in Nederland totaal ontbreken. De regering moet Long COVID erkennen en een grootschalige, gecoördineerde aanpak opzetten, vindt ze. ‘Deze schaduwpandemie blijft anders structureel onderbelicht, en dat terwijl er iedere dag nieuwe patiënten bij komen.’

Lees ookNoor (22) heeft long covid: 'Ik braak al een jaar vijf tot acht keer per dag alles uit wat ik eet'