Daphne Depassé (50) heeft multiple sclerose (MS), een aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Maar alleen met haar ziekte bezig zijn is het laatste wat ze wil.
“Je moet me niet identificeren met mijn ziekte, maar met wat ik kán.”
Daphne (50) heeft multiple sclerose (MS): 'Mijn linkerhand voelt alsof 'ie verbrand is'
MS
Begin 2020 merkt Daphne dat haar voet tintelt. Het is net alsof ‘ie slaapt, alleen trekt het gevoel maar niet weg. Later die dag doen haar vingertoppen ook mee, met heel kleine speldenprikjes. Ze maakt zich er geen zorgen over. Tot ze later die week tijdens een autorit ineens de koppeling niet kan indrukken: haar linkerbeen werkt niet meer mee. Als ook haar linkerhand klachten begint te vertonen, besluit Daphne naar de huisarts te gaan. Diens vermoeden wordt een week later bevestigd in het ziekenhuis: ze heeft MS.
Inmiddels is het ruim drie jaar later. Daphnes situatie is flink achteruit gegaan, maar is momenteel stabiel. “Er is ontzéttend veel gebeurd in de tussentijd”, vertelt ze. “Eind 2022 zat ik er behoorlijk doorheen. Maar ik begin nu weer met het testen van therapieën in de hoop de pijn in mijn linkerhand te verminderen. Die zenuwpijn is het allerergst. Dat ik soms moet lopen met een stok, vooruit – maar mijn hand voelt 24/7 alsof ‘ie verbrand is. Als ik daarmee iets met textuur vastpak, al is het mijn eigen haar, is het gewoon niet uit te houden.”
Levend verlies
Na haar diagnose zoekt Daphne manieren om met deze plotselinge wending om te gaan. Ze moet wennen aan de nieuwe, deels permanente pijn die haar op sommige dagen verslaat. Op andere momenten geeft de MS haar juist een felle strijdlust en zoekt ze actief naar oplossingen om haar lichaam te ondersteunen.
“Ik ben echt niet de hele dag verdrietig over het feit dat ik MS heb”, vertelt Daphne. “Maar soms komt het besef ineens heel hard binnen. Drie weken geleden stond ik in een café met een flipperkast. Ik ben altijd gék geweest op die dingen. Maar ja, dat kan ik nu dus niet meer doen. Toen ging ik in een minuut tijd allerlei verschillende stadia door: van woede tot onbegrip en verdriet. En dan, poef, is het weer klaar en bestel ik een drankje.”
Carlien (38) over leven met MS: 'Lang getwijfeld of ik wel moeder durfde te worden'
Ze komt de term ‘levend verlies’ tegen. “Ik denk dat die term goed omschrijft hoe het is om te leven met een chronische ziekte. Het verdriet is nooit écht weg, maar meestal kun je ermee leven. Psycholoog Manu Keirse, die de term bedacht, omschrijft het als een soort schaduw. Soms wandel je een hoek om en staat die schaduw ineens levensgroot voor je. Dat zijn de confronterende momenten.”
Toch probeert ze vooral verder te kijken dan haar MS. “Als ik alleen maar met mijn lijf bezig zou zijn, met hoe ik me voel of wat niet goed voelt… dan zou ik echt een verschrikkelijk leven hebben. Er zijn nog zo veel andere dingen die wél goed gaan. Kwaliteit van leven bestaat voor mij uit veel meer dan alleen mijn fysieke gezondheid. Er zijn nog tig andere knoppen waar je óók aan kunt draaien.”
Onafhankelijkheid
Daphnes grootste angst is haar onafhankelijkheid kwijtraken. Daar denkt ze op dit moment vooral op zakelijk vlak over na. “Mijn eigen geld verdienen is voor mij één van de belangrijkste aspecten van onafhankelijkheid”, vertelt ze. “Ik werk als freelancer en probeer nu uit te vogelen hoe ik met mijn ziekte moet omgaan richting opdrachtgevers. Sommige weten het al, andere zullen er pas achterkomen als straks mijn boek uitkomt. Dat vind ik echt spannend. Mensen zullen misschien denken: ik heb liever iemand zonder ‘gedoe’. Maar je moet mij niet identificeren met mijn ziekte, maar met wat ik kán. Werken kan ik nog steeds, misschien wel beter dan eerst.”
Want naar een scherm staren zonder te werken zul je Daphne niet snel meer zien doen. “Als ik nu werk, knal ik met maximale focus en daarna gaat de laptop uit. Door mijn ziekte heb ik me gerealiseerd dat ik mijn tijd niet wil verspillen, maar wil investeren in zinvolle dingen. Ik leef meer in het moment dan vroeger.”
Omdat Daphnes fysieke toestand geleidelijk achteruit gaat, probeert ze zich wel zo goed mogelijk voor te bereiden op de toekomst. Als ze een mooie fiets of ander hulpmiddel voorbij ziet komen, slaat ze het vast op. “Een Birò lijkt me ook enig. Het hoeft allemaal niet meteen zo suf te zijn. Tegenwoordig heb je heel leuke, hippe hulpmiddelen. Daar maak ik graag gebruik van, zeker als het me straks helpt mijn onafhankelijkheid te behouden.”
Daphnes boek ‘Bam! – of hoe een onheilspellende diagnose mij mijn leven ontnam en over mijn pogingen het leven terug te veroveren’ ligt vanaf 27 juni in de winkels.
Sarah (38) deed stamceltransplantatie tegen MS: 'Euthanasiepapieren waren al getekend'
