Het begon bij Fokkes met een gek gevoel in haar borst. De huisarts stuurde haar door en drie dagen later kreeg ze de uitslag: lobulaire borstkanker, ofwel: borstkanker in de melkklieren.

Borstkanker

“Je wereld staat dan even stil. De hele geschiedenis kwam voorbij: mijn vader die overleed aan maagkanker, mijn zus die overleed aan dezelfde soort borstkanker als ik nu had…” De vervolgstap was daarom ‘makkelijk’ voor haar: “Ik dacht meteen: die borst moet eraf. Dat is een tikkende tijdbom.”

Maar bij het verwijderen van de borst bleef het niet. Fokkes kreeg ook chemo’s en bestralingen. “Het volledige pakket.” 

Doodziek

Van de chemo’s werd ze doodziek; de laatste kuren kreeg ze zelfs maar op 70 procent, omdat haar lijf het niet trok. Ook werd ze kaal, en tot overmaat van ramp kreeg ze te horen dat haar neefje van 27 maagkanker had. “Maar door zijn leeftijd zijn de doktoren toen wel eindelijk onderzoek gaan doen en kwamen ze erachter dat hij dit gen had. Toen moest de hele familie door de mallemolen.”

Cdh1-gen

Lobulaire borstkanker en difusse maagkanker bleken bij elkaar te horen, dus dat Fokkes het gen ook had, leek logisch. Uiteindelijk bleek dat maar één van haar vijf broers en zussen het niet had. Een nichtje en drie neefjes hadden het ook, haar dochters gelukkig niet. “Dan is het moeilijk om blij te zijn voor je dochters, want je voelt je bijna schuldig.”

Haar neef overleed uiteindelijk aan de maagkanker, terwijl Fokkes nog midden in haar traject zat. Na de chemo werd ze bestraald. Drie weken na de eerste bestralingen werden ’ter preventie’ in één operatie zowel haar tweede borst als maag verwijderd. In haar maag bleek echter ook al kanker te zitten.

“Toen ze zeiden dat mijn maag verwijderd moest worden, dacht ik: ben je gek? Je kan toch helemaal niet zonder maag? Maar dat kan blijkbaar wel.” Haar slokdarm is nu direct aangesloten op haar darmen, die iets omhoog zijn gehaald.

Trauma

Leven zonder maag is lastig, vindt ze. Ze is maar liefst vijftig kilo afgevallen. “Het is ook voor iedereen anders wat je wel of niet kunt eten. Soms krijg ik hartkloppingen als ik heb gegeten of moet ik meteen naar de wc. Over het algemeen gaat het nu, na een paar jaar, goed.”

Lees ook
Dit filmpje legt duidelijk uit hoe je je borsten kunt checken op borstkanker

Door de traumatische tijd leeft Fokkes nog steeds met een functionele neurologische stoornis. Soms kan ze ineens niet meer lopen of praten, stottert ze of slaat ze wartaal uit. Ook heeft ze ondertussen een rolstoel, loopfiets en scootmobiel. 

Opluchting

Dat haar borsten eraf zijn, is voor Fokkes eigenlijk alleen maar een opluchting. De meeste dagen draagt ze niet eens een prothese. Van een reconstructie wil ze na al dat gesleutel aan haar lijf niks weten. “Heel soms draag ik nog wel een prothese, in een jurkje waarin het echt niet anders kan. Maar dit is nu wie ik ben en dat vind ik oké. Het is in balans.”

Op dit moment gaat het goed. “Ik heb een nieuw normaal gevonden en ben zelfs oma geworden. Dat had ik een paar jaar geleden niet durven dromen.”

Lees ook
Deze vrouwen zijn borstkankerchirurg én ex-borstkankerpatiënt