Robin en Marion in 'De muziek gaat door'

Robin kreeg op zijn 31ste Parkinson: 'Onze kinderwens is zo groot, dat wil ik niet missen'

Nieuws | Nieuws

27-09-2021 | Anouk Jongeneel

Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte van Nederland. Zangers Rob de Nijs (78) en Ernst Daniël Smid (68) zijn allebei patiënt en ook jongere mensen worden door de ziekte getroffen. De ziekte zet alle gemaakte plannen op losse schroeven.

Het programma De Muziek Gaat Door staat zondagavond in het teken van de ziekte van Parkinson. Ernst Daniël Smid en Rob de Nijs vertellen erover en hun vrienden komen langs om te zingen. “Je bent je constant aan het aanpassen aan de dingen die je niet meer kunt.”

Stijve arm

Een op de zes mensen met Parkinson is onder de veertig jaar oud. Robin, 31 jaar toen hij de diagnose kreeg, kan daarover meepraten. Hij en Marion zijn smoorverliefd en trouwen in 2015. Ze maken volop plannen voor de toekomst en hebben het gevoel samen heel oud te worden. Marion zou fulltime gaan werken en Robin zou voor de kinderen gaan zorgen. Het loopt helaas helemaal anders.

Robin krijgt last van een stijve arm en zijn pols staat scheef. Op een reis naar Amerika worden zijn klachten alleen maar erger. Terug in Nederland gaat hij naar de dokter. “De neuroloog zei toen vrijwel meteen dat het parkinson was. Op dat moment, niet wetende wat parkinson precies is, dacht ik dat ik doodging.”

Kinderwens

De nu 33-jarige Marion vertelt dat het een opluchting was dat Robin niet dood zou gaan, maar ze besefte dat er wel iets ernstigs aan de hand was. De toekomstplannen staan opeens op losse schroeven. “We hebben overwogen of we het nog wel wilden, maar onze kinderwens is zo groot dat we het sowieso nog willen”, vertelt Robin.

Marion kan zich wel zorgen maken over hun plan en vraagt zich af of Robin wel luiers kan verschonen en voor een baby zou kunnen zorgen. Toch is de wens heel groot. “Het is iets wat ik echt niet wil missen”, zegt Robin. Hij wil ook werken aan zijn andere droom: het uitbreiden van zijn bedrijf. Hij helpt hoogbegaafde kinderen en kinderen met autisme. Door middel van het spelen van spelletjes helpt hij ze socialer te worden.

Helpen

Hoewel Robin nog veel kan, weet hij niet voor hoe lang dat is. Ook zijn er al dingen die hij niet meer goed kan. “Ik moet Robin helpen met aankleden”, vertelt Marion. “Soms zit hij in een strakke broek en gaat die niet goed uit ’s avonds. Of ik help met het dichtknopen van een blouse.”

Robin heeft weleens in een emotioneel moment tegen Marion gezegd dat ze mag gaan als ze dit niet zou willen. “Dat was echt een heel moeilijk moment”, zegt ze. “Hij had echt zoiets van: dit wil ik je niet aandoen en jij kunt nog iemand anders kiezen. Ik dacht: hoe kom je daar nou bij?”

Thumbnail voor Operazanger Ernst Daniël Smid over ziekte van Parkinson: 'Waar ben ik gebleven?'

Operazanger Ernst Daniël Smid over ziekte van Parkinson: 'Waar ben ik gebleven?'Lees ook

Ouders

Ze benadrukken dat onderzoek doen erg belangrijk is om de ziekte in de toekomst beter te kunnen behandelen. Ook Robins ouders zijn erg geschrokken toen hun zoon ziek werd. “We hopen dat er snel iets gevonden wordt, wat deze ziekte kan stoppen.”

Benieuwd wat jij kunt doen om te helpen? Kijk De Muziek Gaat Door hier terug.