Leonies zoontje overlijdt na medicijn dat nooit eerder op baby's was getest

Kwaadaardige tumoren

Aan de krant vertelt ze dat er kort na de geboorte van haar zoontje Levi een blauwe plek in zijn hals wordt ontdekt. Het jongetje blijkt kwaadaardige tumoren in zijn bloedvaten te hebben. De bloedziekte is zo zeldzaam, dat artsen niet weten welke medicijnen ze aan hem moeten geven.

Medicijnen voor volwassenen

Uiteindelijk wordt in het ziekenhuis besloten om hem het middel Rapamune toe te dienen, een medicijn dat normaal gesproken alleen door volwassenen wordt gebruikt. ”Het middel was pas twee of drie keer aan een kind gegeven, maar nog nooit aan zo’n jonge baby, en nog nooit in zo’n lage dosering”, vertelt Leonie.

Kapotte longblaasjes

In eerste instantie lijkt het middel aan te slaan, maar thuis gaat het mis. Levi begint zwaarder te ademen en volgens een arts gaan zijn longblaasjes kapot. Als het jongetje ook nog bloedvergiftiging krijgt, kan zijn lijfje het niet meer aan.

Lees het hele verhaal van Leonie hier in de Volkskrant.