In het consumentenprogramma Kassa vertelt Jennifer over de discriminatie, bureaucratie en andere drempels vanuit haar gemeente. Haar kwaliteit van leven wordt ernstig belemmerd doordat ze maar geen passende zorg krijgt.
Jennifer heeft het Ehler-danlossyndroom: een erfelijke en aangeboren aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.
Jennifers lichaam is hypermobiel, waardoor elk deel van haar lichaam uit de kom kan schieten. “Ik kan niet bukken, tillen of draaien. Ik doe eigenlijk niets in het huishouden. Al mijn energie besteed ik aan mijn dochtertje. Eigenlijk zou ik 24 uur per dag en zeven dagen per week hulp nodig hebben. Voordat ik zwanger was, was dat niet het geval. Dat is allemaal door de stress gekomen. We hebben niet genoeg zorg gekregen op het moment dat we daarom vroegen. Als we de zorg wel hadden gekregen, was het nooit zo uit de hand gelopen.”
Kim (26) heeft het Ehlers-Danlossyndroom en gaat naar de Voedselbank: ‘Krijg weleens nare reacties’
Jennifers dochter is te vroeg geboren en heeft hierdoor een groeiachterstand. Maar ze krijgt nog niet meteen hulp in huis, ondanks dat dat wel nodig is volgens de kinderarts. De gemeente gaat er niet mee akkoord. Jennifer vertelt dat haar schouder uit de kom ging toen ze alleen thuis was met haar dochter: “Ik wist niet hoe ik haar moest optillen. Ik heb op de grond zitten huilen. Ik heb huilend opgebeld dat ik nu hulp nodig had.”
Daarna volgt een gesprek met de gemeente. Die oppert om te starten met pleegzorg. Dat zou betekenen dat haar dochter op korte termijn uit huis zou worden geplaatst. “Het is toen zo ver uit de hand gelopen”, vertelt Jennifer emotioneel. “Ik heb zo vaak ‘nee’ gezegd. Maar de gemeente was dwingend en zei dat de uithuisplaatsing vandaag nog moest gebeuren. Het was traumatiserend. Ik wacht nog steeds op excuses vanuit de gemeente. Ik ben boos en verdrietig, omdat ze ons leven kapot hebben gemaakt.”
Jennifer en haar man Edwin schakelen een mantelzorgmakelaar in die op zoek gaat naar hulp en onderhandelt met de gemeente. De mantelzorgmakelaar is erg geschrokken van hun situatie: “Ik wilde meteen helpen. Het gezin is de dupe geworden van het feit dat er eerst naar goedkopere zorgmiddelen is gekeken. Ik denk dat ze dat hebben gedaan om kosten te besparen.”
Jennifer en Edwin weigeren hun kind af te staan aan een pleeggezin en samen met een mantelzorgmakelaar overtuigen ze de gemeente om toch de juiste zorg te leveren. Maar de hulp is van korte duur. “De gemeente heeft tegen ons gezegd dat het onze schuld is dat we zo veel zorg nodig hebben. Ze geven ons ook de schuld dat er mensen zonder zorg komen te zitten en dat de wachtlijsten toenemen.”
Uiteindelijk komen ze in een periode waarin er helemaal geen zorg is. Edwin komt in de ziektewet en neemt de zorg voor het gezin op zich. Na een lange strijd kent de gemeente hun een persoonsgebonden budget toe. Maar na een halfjaar moet Jennifer wéér aan de gemeente gaan bewijzen dat ze de zorg nodig hebben. Jennifer is radeloos: “Het houdt gewoon niet op. Wanneer mogen we gewoon weer leven?”
Kijk de aflevering van Kassa hier terug.
Jameela Jamil open over haar Ehlers-Danlos syndroom: 'Iedere dag opgezwollen en pijnlijk'
