‘Onze rol is tegelijkertijd onze beperking’

Wanneer we hem opbellen wil De Jong eerst even iets duidelijk maken, en dat is dat zorgverzekeraars vastzitten aan bepaalde kaders. Hij legt uit wat zorgverzekeraars precies (kunnen) doen. “Wij voeren de basisverzekering uit. Dat pakket wordt door de overheid vastgesteld, en daar hebben wij dus niet zoveel invloed op. Alle zorg moet doelmatig en rechtmatig zijn. Dat betekent dat het aangetoond moet zijn dat de zorg die wordt verleend door artsen en dus wordt gefinancierd door zorgverzekeraars effectief is. Dat is onze rol, en tegelijkertijd onze beperking.”

Zorg voor eetstoornispatiënten

Een alternatieve behandeling wordt om die reden vaak niet vergoed. “Wij moeten werken binnen de kaders, maar die kaders werken niet voor iedereen. De vraag is dan: wat doe je in zo’n geval? Ouders komen vaak met uitzonderlijke behandelingen, vaak in het buitenland aanzetten, die in hun ogen het laatste redmiddel voor hun kind zijn. De zorg voor deze groep is in onze ogen het grootste probleem. Wij willen ze namelijk graag helpen, maar kunnen dat vaak niet, omdat er bewijs moet zijn dat die behandeling effectief kan zijn.”

Uitzonderingen

Al deze probleemgevallen komen bij De Jong terecht. “Ik voel me erg betrokken bij de issues die buiten de kaders vallen, om het zo maar even te noemen. Wat hij dan doet, is die gevallen individueel bekijken en zoeken naar een oplossing met name op het gebied van financiering. “Op het moment dat ik zo’n dossier op mijn bureau krijg, gaan mijn collega’s en ik langs bij bijvoorbeeld de gemeente om te kijken hoe we zo iemand toch kunnen helpen. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) valt namelijk onder de gemeente, dus zodra iemand ondersteuning nodig heeft, omdat hij of zij niet meer thuis kan wonen, moeten de ouders eigenlijk daar aankloppen.”

Exacte cijfers ontbreken

Een ander groot probleem volgens De Jong is dat het onduidelijk is hoe groot het probleem precies is. “Het is lastig om te meten hoeveel patiënten hieraan overlijden. Uiteindelijk sterven ze namelijk vaak een aan longontsteking of aan hartfalen. De exacte cijfers zijn dus onbekend. Daardoor is het lastig om goed in beeld te brengen hoe ernstig de situatie is.” Wat betreft De Jong moet daar beter naar gekeken worden.

Passend beleid

Pas dan zal volgens de woordvoerder duidelijk worden dat een holistische kijk op de situatie noodzakelijk is. “Het lijkt erop dat er patiënten zijn die buiten de boot vallen met de reguliere behandeling. Daar is te weinig aandacht voor.” De Jong vindt, net als Noordenbos, dat daarvoor verschillende experts nodig zijn. “Medische hulpverleners, maar ook psychische hulpverleners en ervaringsdeskundigen.” Die kunnen zorgverzekeraars pas vergoeden als deze zijn opgenomen binnen de richtlijnen. En daarom is de urgentie hoog om hier een beleid voor te ontwikkelen.

Maatschappelijk probleem

De Jong is persoonlijk ook erg betrokken bij het thema ‘eetstoornissen’. “Ik ben zelf ook een vader van drie jonge kinderen, en als je dan het verdriet en de radeloosheid van de ouders ziet, dan denk je wel: ik doe een stapje extra om ze te helpen.” Vooral met het onbegrip heeft De Jong moeite. “Ik wil niet accepteren dat jonge mensen aan eetstoornissen overlijden. Daar verzet ik me tegen. Het is een groot maatschappelijk probleem, en het wordt tijd dat we dat inzien en daarnaar handelen.”

Lees ook
Wat Nederland volgens deze onderzoeker moet doen in de strijd tegen eetstoornissen

‘Hulpverlening kan en moet beter’

Om die reden is De Jong, samen met Noordenbos en een vader van een overleden slachtoffer die zij gesproken heeft, naar het CDA gestapt. “Negen jaar geleden hebben zij een rapport opgesteld over deze problematiek. Na al die jaren is dat nog steeds niet opgepakt.” In het rapport richt Sabine Uitslag, toenmalig lid van de Tweede Kamer, zich in het bijzonder op eetstoornissen en anorexia, ‘om duidelijk te maken dat de hulpverlening beter kan en moet worden georganiseerd’, zo schrijft ze. Het rapport werd opgesteld om ervoor te zorgen dat de patiënten en hun ouders niet meer tussen wal en schip raken, maar dat gebeurt volgens De Jong nog steeds. “Als een patiënt keer op keer in het ziekenhuis een behandeling krijgt die niet lijkt aan te slaan, dan is na een aantal keer toch wel duidelijk dat die behandeling niet werkt.”

Reactie van CDA

CDA-Kamerlid Anne Kuik is het daarmee eens. Ze vindt dat kwetsbare patiënten en de ouders niet steeds aan hun lot overgelaten kunnen worden. Ook is ze van mening dat er te weinig zicht is op de grootte van het probleem, zoals De Jong ook al aangaf. Aan hem heeft ze dan ook laten weten de kwestie opnieuw aan de kaak de stellen in de Tweede Kamer.

Voor LINDA.tv en Videoland maakte documentairemaker Jessica Villerius de serie Eetstoornissen: Maskers af, over vier vrouwen met een eetstoornis. Bekijk hieronder de eerste indringende mini-doc. Op Videoland bekijk je de complete documentaire.