Acht jaar geleden was de Ice Bucket Challenge een niet te missen hype op sociale media. De opbrengsten daarvan hebben nu bijgedragen aan de goedkeuring van een nieuw ALS-medicijn. Vooralsnog alleen in Amerika, want de EMA heeft het in Europa nog niet goedgekeurd.
Van Mark Zuckerberg tot aan Bill Gates: iedereen kreeg een emmer ijskoud water over zich heen.
Ken je ‘m nog, de Ice Bucket Challenge? In 2014 was de hype rondom de uitdaging uit Amerika enorm. En dat allemaal met het doel om zo veel mogelijk geld op te halen voor ALS, ook wel de Ziekte van Lou Gehrig genoemd.
Het idee was simpel: je maakte een video terwijl er een emmer ijswater over je heen werd gegooid. Daarna nomineerde je drie mensen die binnen 24 uur hetzelfde moesten doen. En natuurlijk werd iedereen opgeroepen om te doneren.
Meer dan 115 miljoen dollar werd er opgehaald met de trend. Daarmee zijn volgens de ALS Association 130 onderzoeksprojecten in 12 verschillende landen gesponsord, met zeker 40 potentiële medicijnen in ontwikkeling. Een van die projecten heeft nu succes behaald. De FDA, de medische waakhond van de Verenigde Staten, heeft namelijk een nieuw ALS-medicijn goedgekeurd.
Het middel geneest de dodelijke ziekte niet, maar vertraagt wel de effecten ervan. In een persbericht op de website laat ALS Association weten dat het medicijn “de strijd tegen ALS drastisch heeft versneld”.
Monic Hendrickx fietst Mont Ventoux op voor ziekte ALS: 'Het is een enorme rotziekte'
Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) heeft het ALS-medicijn nog niet goedgekeurd voor Europa. Reden hiervoor is dat EMA de resultaten van het onderzoek nog onvoldoende vindt. Om het medicijn toe te laten op de Europese markt is dus meer onderzoek nodig.
Dit tot frustratie van ALS-patiënt Lydia Meijer. “Ik kreeg berichtjes van vrienden, kennissen en collega’s die blij voor me waren, maar in Nederland hebben we nog niets aan dit medicijn. Dat is ontzettend pijnlijk en frustrerend.”
Ze begrijpt de keuze van EMA allesbehalve. “Wij ALS-patiënten hebben geen enkel alternatief. Geef ons het recht dit medicijn te proberen als we dat willen. ALS is een kansloze ziekte. Je leeft nog drie tot vijf jaar en daarna weet je zeker dat je doodgaat. De bereidheid om iets te proberen is ontzettend groot onder ALS-patiënten.”
Vicky de Kuijper verloor haar man aan ALS. Ze is de petitie ‘Geef toegang tot ALS-medcijnen’, gestart om te strijden voor toegang tot de medicatie. Inmiddels hebben al 6500 mensen hun handtekening eronder gezet. “En ik hoop dat er nog veel meer bij komen.”
Karina werkte zich letterlijk kapot en kreeg de ultieme waarschuwing: de ziekte van Hashimoto
