Diagnose dementie

“Ik ben Matteo, ik ben 14 jaar en mijn vader heeft nu twee jaar de diagnose dementie.”

Hij zit naast me aan een picknicktafel, zijn kwetsbare blik verscholen achter donkerblonde haren die ver over zijn ogen vallen. Tegenover hem schuiven drie meiden aan. Ymke (21) zat net op de middelbare school toen haar vader alzheimer kreeg. Haar zusje Janne (18) was 14 toen hij werd opgenomen. De vader van Lyonne (20) heeft frontotemporale dementie en woont sinds twee jaar niet meer thuis.

We zijn op het zomerkamp in Zeeland. Mijn collega’s organiseren hier een weekend voor kinderen van ouders met dementie: samen kletsen, knutselen en kanoën, maar ook ervaringen delen en leren wat de ziekte met de hersenen doet.

Een falend brein door alzheimer: 'Ik heb mijn moeder zien verkruimelen'Lees ook

Onbegrepen symptomen

Dementie wordt vaak geassocieerd met ouderen. Toch ontwikkelen naar schatting zo’n achttienduizend patiënten al klachten voor hun vijfenzestigste. Het werkelijke aantal ligt vermoedelijk nog hoger, want het begint lang niet altijd met geheugenproblematiek.

“Toen we op de basisschool zaten, merkten we dat hij steeds minder meeging met activiteiten waar hij eerder altijd wel bij was”, vertelt Ymke. “We dachten dat hij te veel werkte en een burn-out had.” Omdat vooral zijn gedrag veranderde, belandde hij in de psychiatrie. “De vergeetachtigheid kwam pas veel later, daarom dachten ze niet meteen aan dementie.” Uiteindelijk duurde het drie jaar voordat hij de juiste diagnose kreeg in Alzheimercentrum Amsterdam. “Dat gaf ons heel veel rust”, zegt haar zus Janne.

Ook bij Lyonnes vader bleef lang onduidelijk wat er aan de hand was. Hij wist zijn klachten heel goed te verbloemen. “Op zijn telefoon had hij allemaal foto’s van boodschappen. Als hij iets was vergeten in de winkel, zei hij: ‘Dat hadden ze niet.’ Maar de carpaccio kon toch niet elke keer op zijn? Hij wist gewoon niet meer wat het was.” Het leidde tot onbegrip in haar omgeving. “Mensen geloofden soms niet dat hij ziek is.” Maar achter de voordeur liepen de spanningen zo hoog op, dat hij niet meer thuis kon blijven wonen.

Rollen omgedraaid

Ik herken de verhalen. Alzheimercentrum Amsterdam, onderdeel van Amsterdam UMC, is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Bij hen leidt de ziekte vaak ook tot andere problemen. De gezonde ouder wordt niet alleen verantwoordelijk voor het inkomen, maar ook voor de zorg voor de partner, en de opvoeding van de kinderen. Het ontwricht gezinnen en draait de rollen om.

“Eerst zorgt je vader altijd voor jou, en nu zorg je steeds meer voor hem”, merkt Ymke op. In het begin was dat heel lastig, bijvoorbeeld als hij een natte broek had. “Nu doe ik het soms zelf, want ik wil niet weggaan terwijl papa in de viezigheid zit.”

De zussen hebben liever niet dat hun moeder op zaterdagavond alleen is. “Je hebt nog maar één ouder die gezond is…”, begint Ymke. “Die wil je bij je houden”, vult Janne aan. “Bewaken”, zegt Lyonne, “beschermen.” Ook Matteo voelt zich verantwoordelijk, vooral voor zijn broertje: “Als er iets is, dan wil ik hem helpen.” Zelfs als hij er zijn eigen verdriet of frustratie voor opzij moet schuiven. “Ik denk dat ik voor hem moet zorgen, ook al ben ik zijn vader niet.”

Maroucha's moeder heeft dementie: 'Het laat mij leven in het nu, niemand heeft je morgen beloofd'Lees ook

Vergeten kinderen

Terwijl de ouder lijdt aan dementie, vergeten naasten vaak de kinderen. “Iedereen vraagt altijd: ‘Hoe is het met je vader? Hoe is het met je moeder?’” zegt Ymke. “Maar wat het met ons doet, hoe wij het vonden dat hij niet bij onze diploma-uitreiking was, daar vraagt niemand naar.”

Daarom is dit zomerkamp zo waardevol voor hen. “Zodat je weet dat je niet alleen bent”, legt Matteo uit. “Als je thuis of op school zit, denk je dat je de enige bent die dit heeft. Maar nu weet ik: er zijn ook anderen en bij sommigen is het nog slechter.”

Veerkracht

Gaandeweg het gesprek zie ik ook veerkracht oplichten in hun gezichten. Het raakt me hoe de oudere kinderen hier omkijken naar de jongeren. Hoe snel ze opgroeien. En hoe gauw ze leren waar het werkelijk om gaat.

“Vroeger dacht ik dat geluk in grote vakanties zat”, herinnert Ymke zich. “Nu voel ik het wanneer ik iets tegen mijn vader zeg en een reactie van hem krijg.”
Voor Janne is het de knuffel die ze van hem krijgt wanneer ze binnenkomt. “Dat hij me nog herkent.” Lyonne heeft veel steun aan een vriendin, die af en toe zelfs voorstelt om samen naar haar vader te gaan: “Dat betekent heel veel voor me.”

Even blijft hij stil, maar dan zegt Matteo: “Als ik naar mijn vader ga, zie ik dat hij het makkelijk wil maken voor m’n broertje en mij. Zodat we er niet steeds aan worden herinnerd dat hij niks meer kan. Ik zie nu hoeveel hij z’n best voor me doet en hoeveel hij van me houdt.”

Breinspoken

Dit zomerkamp werd georganiseerd door Alzheimercentrum Amsterdam met steun van Alzheimer Nederland. Wil je meer informatie over het weekend, ken je kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd, of wil je bijdragen aan dit prachtige initiatief? Kijk dan eens op breinspoken.nl.

Ook zien: LINDA. en Alzheimer Nederland lanceren de vijfdelige docuserie Mijn moeder heeft dementie. Een intiem portret van Maroucha (38) en haar moeder Marga, bij wie na een herseninfarct vasculaire dementie* werd vastgesteld. Je kijkt de eerste aflevering hier.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Bekijk hier de docuserie 'Mijn moeder heeft dementie' van LINDA. x Alzheimer NederlandLees ook