TERWIJL IK IN DE WOONKAMER VAN MIJN ouders wat klets met mijn moeder en tante, zit mijn vader heel tevreden in zijn stoel. “Wat gezellig dat we hier zo samen zitten”, zegt hij met een grote glimlach. Mijn moeder en ik kijken elkaar aan, want nog geen tien minuten geleden was de situatie heel anders. Mijn vader kwam na een dutje de kamer binnen, waar hij compleet verbaasd was om naast mijn moeder ook mijn tante en mij te zien zitten. Hij snapte niet waarom we er waren. De verbazing sloeg om in frustratie, want zijn brein werkt niet mee en dat maakt hem boos. “Hoezo zitten jullie hier als ik ’s ochtends uit bed kom?”
Ik sta op en loop naar hem toe, leg mijn hand op zijn arm en vertel heel rustig dat het avond is. Dat hij moe was en even heeft geslapen terwijl wij beneden zaten. Dan vertel ik dat het zijn verjaardag is en dat het bezoek er speciaal voor hem is.
Jarig? Dat vindt hij leuk om te horen. Hij ontspant weer en komt erbij zitten. Mijn vader is 85 jaar en dementerend. Ik moet accepteren dat ik hem beetje bij beetje aan het verliezen ben. En alhoewel ik midden in een complex rouwproces zit, voel ik ook acceptatie, omdat ik steeds vaker zie dat mijn vader juist nu – in deze laatste fase van zijn leven – met grote teugen kan genieten van de kleine dingen. Van samenzijn, een koud biertje, een vogel die voorbijvliegt. Mijn vader leeft in het moment en als dat op een vertrouwde plek is met vertrouwde mensen om hem heen, heeft hij alles wat hij nodig heeft. Dan is hij gelukkig. Tot een paar jaar geleden maakte mijn moeder altijd een grapje als mijn vader iets was vergeten. “Ojee, alzheimer ligt op de loer”, zei ze dan. Niet wetende dat dat echt het geval was. Het begon met vergeetachtigheid. Maar als je ouder wordt, is je geheugen nu eenmaal wat minder scherp. Dus dat wuifden we weg. Tot het punt kwam dat het meer bleek dan alleen een haperend geheugen. Mijn vader ging zich anders gedragen. Op straat of in de supermarkt maakte hij ineens praatjes met vreemde mensen, iets wat we hem nog nooit eerder hadden zien doen. Ook wist hij af en toe de weg naar bekende plekken niet meer goed. Toen hij me op een middag belde en vroeg of ik kon checken waar een bepaalde film draaide, schrok ik. Ik wist dat hij de week ervoor al met mijn moeder naar die film was geweest. Maar dat herinnerde hij zich niet meer. Ik denk dat dat het moment was waarop ik me eigenlijk al realiseerde wat er speelde. Om het vervolgens weer net zo hard weg te duwen. We staken nadien nog een jaar onze kop in het zand, maar toen heb ik toch maar de huisarts gebeld. Die stelde voor om een geheugentest te doen. Er volgden onderzoeken en er kwam een uitslag die eigenlijk niemand verbaasde, maar tegelijk de grond onder mijn voeten wegsloeg: alzheimer. En daarbij ook nog vasculaire dementie. Nu was het officieel en konden we het niet meer ontkennen. Ik was compleet uit het veld geslagen, herinner me dat ik die dag baantjes ging trekken om mijn hoofd rustig te krijgen. Bij de ingang van het zwembad schoot ik ineens vol. De vrouw achter de kassa keek me bezorgd aan en ik vertelde dat ik kwam zwemmen omdat ik net te horen had gekregen dat mijn vader dementie heeft.

Ik zag dat ook zij tranen in haar ogen kreeg. “Elkaar zo veel mogelijk knuffelen”, adviseerde ze me. En zonder dat ze het verder uit hoefde te leggen, wist ik dat ze in exact dezelfde situatie had gezeten. Dementie is een veelvoorkomende ziekte en vrijwel iedereen kent wel iemand die het heeft. Maar het ziekteverloop is onvoorspelbaar. Waar de een zich wantrouwend en soms zelfs agressief kan gaan gedragen, wordt een ander juist kalm en vrolijker. Het kan snel gaan, het kan langzaam gaan. Er is geen peil op te trekken. Maar dat kon ik niet verkroppen, want bij heftig nieuws ga ik op zoek naar een manier om er grip op te krijgen. Mijn eerste reactie was speuren naar strohalmen om me aan vast te klampen. Ik googelde me suf naar informatie over medicatie om het proces af te remmen. Ik vond dat we alles moesten doen om die ziekte tegen te gaan. Maar hoe diep ik ook in allerlei medische websites dook, ik ontdekte dat er tegen dementie uiteindelijk heel weinig te doen valt. de controle die ik zocht, is er niet. Ik voelde me machteloos. En ik vond het ook oneerlijk. Als tiener en twintiger had ik een ingewikkelde band met mijn vader. Hij zat als kind in een jappenkamp en die weggestopte traumatische ervaringen knalden op latere leeftijd als een boemerang terug in zijn ziel. Het pijnlijke verleden dat hij onder ogen moest komen, zorgde ervoor dat wij jarenlang een emotioneel afwezige en prikkelbare vader hadden. Mijn moeder was onze liefdevolle rots in de branding, maar er was veel spanning in huis. Als kind voel je dat haarfijn aan. “Papa boos?” was een van de eerste zinnetjes die ik sprak, vertelde mijn moeder me later. Ik leerde mezelf aan om niet lastig te zijn en niet te veel ruimte in te nemen, want het was allemaal al ingewikkeld genoeg. Maar daardoor liep ik altijd op mijn tenen. Zeker bij hem. Ook op momenten dat het niet nodig was. Het werd mijn persoonlijkheid: naar de buitenwereld deed ik altijd leuk en luchtig, maar vanbinnen borrelde het. Ik had geen idee wie ik was en hoe ik met mijn emoties moest dealen. Mijn vader voelde dat en moedigde me aan om in therapie te gaan. Met vallen en opstaan vond ik mezelf. De onvermoeibare steun die ik tijdens dat proces van mijn ouders kreeg, is het grootste cadeau dat ze me ooit hebben kunnen geven. Op zwarte dagen kon ik ze altijd bellen en mijn warboel aan emoties er ongefilterd uitgooien. Mijn vader deed ontzettend zijn best om de schade in te halen en mij te geven waar het hem vroeger aan ontbrak: de ruimte om mezelf te zijn. En na tientallen emotionele gesprekken, waarbij we ook samen huilden, stonden we dicht bij elkaar. Dat hij nu door dementie weer langzaam van me wordt afgenomen, doet veel pijn. Het maakt me soms boos. Diepe gesprekken met hem voeren, lukt niet meer. En dat mis ik enorm. Want mijn vader en ik zijn uit hetzelfde hout gesneden en ik had bij hem soms maar een paar woorden nodig om uit te leggen hoe ik me voelde. Hij wist wanneer hij advies moest geven, maar ook wanneer ik niets meer dan een knuffel nodig had.