Linda (45) is moeder van twee kinderen en lijdt aan endometriose. Ze deelt hier haar verhaal.
“Er ging een wereld voor me open toen mijn osteopaat vertelde dat je geen pijnklachten hoort te hebben tijdens je menstruatie. Het is gewoon een fabeltje.”
Linda (45) heeft endometriose: 'Ik verloor zoveel bloed dat ik transfusies nodig had'
InterviewEndometriose
Linda kreeg tijdens een cruisevakantie elf jaar geleden te kampen met zulke heftige buikpijn dat ze niet meer kon lopen. “Ik kan me niet herinneren dat ik vanaf mijn veertiende – het moment dat ik ongesteld werd – buikpijn had tijdens mijn menstruaties. Maar de pijn tijdens mijn vakantie was onbeschrijfelijk. Terug in Nederland bleek dat ik twee nierinfarcten heb gehad. Dat verklaarde die extreme buikpijn.”
“De diagnose van mijn pijn was fijn, maar vrij kort daarna begon eigenlijk pas de ellende. Ik kreeg last van enorme vaginale bloedingen. Het gebruik van tampons of maandverband was kansloos. Het bloed stroomde er letterlijk uit. Hierdoor belandde ik in totaal vijf maanden lang, drie à vier dagen per maand in een ziekenhuisbed.”
“Uit angst dat de boel verstopt zou raken, kreeg ik een katheter om het slijm uit mijn baarmoeder te halen. Een nare periode, ook omdat ik niet op de steun van mijn vriend kon rekenen. Gelukkig was er wel een lieve collega, die naast het ziekenhuis woonde en mij iedere dag kwam opzoeken met broodjes kroket. Hij was er echt voor me, waardoor de vonk binnen no time oversloeg.”
Miskraam
Maand in, maand uit meldde Linda zich weer bij het ziekenhuis. Tot het moment dat ze niet meer op haar benen kon staan. Linda belde haar moeder, die haar met een bureaustoel de auto in hielp om naar het ziekenhuis te gaan.
“Ik verloor zoveel bloed, dat ik twee bloedtransfusies heb gehad. Door het bloed dat ik kreeg, knapte ik redelijk snel weer op. Maar ook toen wisten ze in mijn ziekenhuis nog steeds niet wat er met mij aan de hand was. Laat staan dat ze wisten op welke afdeling ik thuishoorde. Door de hoeveelheid bloed die ik verloor, vermoedden ze een miskraam. Maar dat bleek al snel niet zo te zijn.”
“Wat ze me wel konden vertellen is dat ik een eventuele kinderwens in ieder geval op mijn buik kon schrijven. Na een jaar lang van het kastje naar de muur te zijn gestuurd, ben ik doorverwezen naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen. Daar werd de diagnose endometriose gesteld. Het zit overal, behalve in mijn baarmoeder. Al mijn holtes lopen vol, maar het kan er nergens uit. Daarom hebben de artsen er voor gekozen om mijn baarmoeder niet weg te halen. Het verwijderen van mijn baarmoeder zou voor andere complicaties en klachten kunnen zorgen en de huidige klachten niet doen verdwijnen.”
Charlie (24) heeft endometriose: 'Het bloed stroomde langs mijn been'
Operatie
“Wel kreeg ik een speciale neusspray die de celdeling in mijn lichaam plat zou leggen, waardoor de endometriose zich niet verder kon uitbreiden. Deze vorm van medicatie mocht ik maar een paar maanden gebruiken, omdat het anders botontkalking zou kunnen veroorzaken.”
“Mijn zorgverzekeraar raadde me daarom aan naar Leuven te gaan, waar ze de endometriose weg konden laseren. Vier specialisten hebben tijdens een zes uur durende operatie de endometriose rondom mijn blaas, darmen en de holtes daartussen weggelaserd. Tijdens diezelfde operatie is ook een stuk darm verwijderd. Ik heb daar zeker negen maanden van moeten herstellen. Door dit herstel kwam ik keer op keer in de ziektewet terecht. Daardoor moest ik uiteindelijk besluiten om mijn baan op te geven.”
Kinderwens
Linda was pas net ontwaakt uit haar narcose of de vraag ‘wil je kinderen?’ werd gesteld. “De vraag overviel me. Door middel van ivf had ik nu toch de kans op een gezin, terwijl ik in Nederland te horen had gekregen dat ik geen kinderen kon krijgen. Ik was pas twee jaar samen met mijn huidige partner en ik had hem vanaf het begin al uitgelegd dat kinderen er niet in zouden zitten.”
“Na wat wikken en wegen hebben we in België een succesvolle ivf-procedure gestart en twee eitjes laten terugplaatsen. Helaas zonder resultaat. Maar tien weken later bleek ik op natuurlijke wijze zwanger te zijn van onze zoon. Een tweede terugplaatsing volgde later. En na een vreselijke zwangerschap kregen wij een prachtige dochter.”
Vertrouwen geschaad
Ondanks de zes uur durende operatie die Linda heeft moeten ondergaan, merkt ze dat – zoals dat altijd gaat – de endometriose weer terugkomt. Ze heeft daardoor steeds vaker buikpijn en rugpijn. “Mijn osteopaat heeft me wel een trucje geleerd, zodat ik me voorover kan buigen – iets waar je als moeder van een dochter van twee niet omheen kunt. Door mijn endometriose kleven al mijn ingewanden aan elkaar. Met alles wat ik doe, doet dat gewoon pijn.”
De pijn vindt Linda niet het ergste. “Met pijn kun je leven. Wat ik het allerergste vind, is hoe ik behandeld ben als patiënt. Ik vind het echt onvoorstelbaar dat dat niet wordt rechtgezet. Medische dossiers worden gedeeld, maar er is geen enkele arts die heeft gezegd: ‘O goh, je hebt endometriose. Wat vervelend voor je’. Of überhaupt íets. Hierdoor is mijn vertrouwen in artsen en dan vooral de gynaecologen beschadigd. Mijn kinderen zijn zelfs in een ziekenhuis 40 kilometer verderop geboren. Dat is toch belachelijk.”
‘Pijn is niet normaal’
De reden voor Linda om mee te werken aan dit interview is voor haar vanzelfsprekend. “Ik vind het belangrijk dat vrouwen weten dat pijn niet normaal is. En ik hoop dat endometriose meer bekendheid krijgt.”
“Voordat de diagnose bij mij werd gesteld had ik ook nog nooit gehoord over de aandoening. Eén op de tien vrouwen heeft het. En al kun je er misschien niets aan doen, het is al een hele geruststelling om te weten wat je ‘mankeert’.”
Dit artikel is eerder gepubliceerd en kwam in 2021 tot stand dankzij Cycle.
In je broekje: alles wat je wilt en moet weten over vaginale afscheiding
