In Nederland hebben zo’n 70.000 kinderen astma. Jaarlijks worden ongeveer 2300 van hen opgenomen in het ziekenhuis. Alyssia’s zoon Milan is een van hen. De zesjarige heeft al vijf jaar ernstige astma.
Om aandacht te vragen voor astma en geld op te halen voor Longfonds, loopt Alyssia dit jaar samen met twee vriendinnen de Nijmeegse Vierdaagse.
Als Milan nog geen jaar oud is, beginnen de eerste problemen. “Hij was nog zo klein, we dachten dat hij een griepje had. Verder leek er niets ernstigs aan de hand en ging hij gewoon naar bed die avond. Na een uur of twee werd hij wakker, omdat hij hard moest werken om te ademen. We konden echt buikintrekkingen zien, wat kinderen met astma vaak hebben”, vertelt Alyssia in gesprek met LINDA.
“Op dat moment wisten we dat nog niet en hadden we geen idee wat er aan de hand was. Moesten we hier iets mee? Moest ik hem gewoon een zetpil geven en kwam hij er dan wel bovenop? Mijn partner werkte in het ziekenhuis en belde voor de zekerheid. Zij gaven het advies om met zo’n jong kind toch langs te komen. Toen is het balletje gaan rollen.”
Vanaf dat moment wordt het ziekenhuis een plek waar ze regelmatig komen. Soms moet Milan er zelfs een week blijven. Die opnames hebben impact op het hele gezin. “Als hij opgenomen lag, moest er natuurlijk dag en nacht iemand bij hem blijven, omdat hij zo jong was. Maar we hebben ook nog een dochter thuis. Zij moest naar school, dus thuis ging het leven ook gewoon door. We splitsten als het ware op. De ene keer zat ik in het ziekenhuis, zodat mijn partner bij onze dochter kon zijn, en andersom. Ik voelde me machteloos. Ook tegenover onze dochter, die een van ons dan een week niet zag. Dat was behoorlijk pittig.”
Het vraagt niet alleen praktisch veel van het gezin. “Ook mentaal was het slopend. Je leeft volledig langs elkaar en wisselt elkaar enkel af in het ziekenhuis. We hebben ook echt wel meegemaakt dat we elkaar gingen aflossen in het ziekenhuis en dat je dan zelf breekt. Aan de andere kant sta je ook op standje overleven. Het is voor je kind, en daar doe je alles voor.”
Marjolein (37) én haar dochters hebben zware astma: 'We noemen onszelf de Powerpuff girls'
Gelukkig ziet het leven er inmiddels anders uit. Milan is al anderhalf jaar niet meer opgenomen in het ziekenhuis, tot grote opluchting van Alyssia en haar partner. “Maar angst is er zeker wel. Als hij weer enigszins benauwd wordt, sluipt die angst er direct in. We puffen dan gelijk bij in de hoop dat het goed gaat en hij er zelf bovenop komt, maar we zijn toch bang om weer die mallemolen in te gaan met z’n allen.”
Niet alleen de ziekenhuisopnames blijven voorlopig uit, ook leert Milan steeds beter omgaan met zijn ziekte. “Toen het voor het eerst begon, was hij zo klein dat we hem niet goed konden uitleggen wat er speelde. Toch onderging hij alles heel goed, maar je merkte ook aan Milan: hoe langer hij in het ziekenhuis moest blijven, hoe meer zijn houding veranderde. Hij werd chagrijniger, schopte tegen mij aan en werd boos. Dan herken je je eigen kind ineens bijna niet meer. Hij was gewoon te jong om uit te spreken waar hij mee zat.”
Nu hij ouder is, kan hij zich beter uitspreken. “Hij heeft veel beter door wat er gebeurt. Het enige wat lastiger is, is dat hij ook duidelijker aangeeft wanneer hij dingen niet wil. Dat is soms een uitdaging, want er is een aantal dingen die hij echt moet, zoals het kapje voor zijn medicatie opzetten. Zodra hij dat kapje ziet, weet hij: daar gaan we weer.”
Ondanks zijn astma wil Milan niets liever dan meedoen met leeftijdsgenoten. Dat lukt gelukkig steeds beter. “Ik denk niet dat andere kinderen het aan hem merken. Hij voetbalt inmiddels bij een club bij ons in de buurt. Eerst dachten we: we moeten maar zien hoe ver hij meekomt. Milan klaagt zelf nooit, al is hij nog zo benauwd. Dat is altijd al zo geweest. Soms moeten we hem remmen, want dan horen we dat hij hoog in z’n ademhaling zit.”
Dat weerhoudt hem er niet van om volop van het voetbal te genieten. “Ondanks zijn astma is hij niet te stoppen. Dat is voor ons af en toe lastig. Zeker richting het najaar merken we dat hij er meer last van krijgt. Dan moeten we hem extra goed in de gaten houden.”
De ervaringen van de afgelopen jaren geven Alyssia extra motivatie om dit jaar de Nijmeegse Vierdaagse te lopen voor Longfonds. Dat doet ze niet alleen voor haar zoon, maar ook voor haar partner met astma, haar schoonmoeder met COPD en haar schoonvader, die momenteel wordt behandeld voor longkanker. “Het is een flink thema in mijn leven”, vertelt ze. De Vierdaagse wilde ze altijd al eens lopen, nu kwam het op haar pad. “Ik dacht: hoe mooi is het als ik het kan combineren met een goed doel?”
Hoewel ze het spannend vindt, kijkt ze er ook naar uit. “Ik voel wel druk dat ik de Vierdaagse moet uitlopen, juist omdat dit goede doel me zo aan het hart gaat. Het wordt zeker pittig, maar we hebben goed getraind, dus ik acht de kans groot dat het gaat lukken.
Astma is een serieuze ziekte en wordt nog veel te vaak onderschat. Wij herkennen de signalen inmiddels, maar als je iets merkt, hoe jong kinderen ook zijn, blijf alert. Zoek liever een keer te vroeg medische hulp dan te laat. Een ernstige benauwdheid kan echt gevaarlijk worden. Dat is niet op te lossen met een paracetamolletje.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Demi (26) heeft sinds haar zevende astma: 'Als ik geen lucht kreeg, raakte ik in paniek'
