'PCOS heet nu PMOS, en die ene letter verschil maakt meer uit dan je denkt'

Onjuist en misleidend

De originele naam richtte zich op cysten op de eierstokken en stamt uit de jaren dertig. Toen de aandoening een naam kreeg (spoiler: door een man). Meestal zijn het helemaal geen echte cysten, maar een verhoogd aantal onrijpe follikels. De naam klopte dus al niet, en stuurde de aandacht de verkeerde kant op.

Al in 2012 stelde het Amerikaanse National Institutes of Health officieel vast dat de naam onjuist en misleidend was, en riep op tot een naamswijziging. Dat is veertien jaar geleden, daarna ontbrak het aan tractie. De naamswijziging is het resultaat van grote internationale inspanningen waarbij meer dan vijftig patiënten- en beroepsorganisaties betrokken waren en meer dan 14.000 mensen aan de consultatierondes deelnamen. De naam werd gepubliceerd in The Lancet.

Niet serieus genomen worden

In de Guardian vertelt een aantal vrouwen hun ervaringen met de route naar een diagnose. Dat die route lang is, blijkt ook uit onderzoek: naar schatting blijft maar liefst 70 procent van de mensen met PMOS ongediagnosticeerd. Zo werd Louisa jarenlang niet serieus genomen. Pas toen ze in haar dertiger jaren een arts trof die de acne, de onregelmatige menstruaties en de ongewone haargroei aan elkaar verbond, kreeg ze eindelijk uitleg en de juiste anticonceptie. Maar tegen die tijd had ze al littekens van de acne en heeft ze elektrolyse behandeling nodig voor haren die zijn veranderd in grove baardhaartjes.

Allemaal te voorkomen geweest. Ze zegt dat het misschien oppervlakkig klinkt, maar acne, baardhaar en het uitblijven van een menstruatie kan je het gevoel geven een freak te zijn, en erg eenzaam. Alex kreeg het advies af te vallen en terug te komen als ze zes maanden had geprobeerd zwanger te worden. Terwijl gewichtsbeheersing juist bemoeilijkt kan worden door insulineresistentie, wat gelinkt wordt aan PMOS en bij maar liefst 85 procent van de mensen met PMOS voorkomt. Ook bij 75 procent van de vrouwen met een gezond gewicht.

Schokkend veelzeggend is dat bijna al deze vrouwen te horen kregen dat het vooral een probleem was als ze zwanger wilden worden. Alsof dat de enige geldige reden was om de problemen serieus aan te pakken. Volgens onderzoekers draagt de reproductieve focus ook bij aan stigma, gezien de maatschappelijke waarde die ontleend wordt aan vruchtbaarheid.

'Pijn bij vrouwen wordt minder serieus genomen, klachten verzacht en problemen worden geminimaliseerd'Lees ook

Goede diagnose

Er zijn artsen die geïrriteerd raken van dit soort verhalen. Toch is het belangrijk om ze te blijven vertellen én te horen. Het is begrijpelijk dat het lastig is om een goede diagnose te stellen als we veel dingen nog niet weten. Dat er te weinig geld gaat naar onderzoek naar de gezondheid van vrouwen, is bekend.

En dat verklaart ook waarom zelfs artsen soms in het duister tasten. Sterker nog: een verkeerde naam maakt het ook lastiger om goed onderzoek te doen, want wat ga je precies onderzoeken? Uit gesprekken met vrouwen hoor ik dat het juist ook de stelligheid waarmee gezegd wordt dat er wel niets aan de hand zou zijn, is die hen een gevoel bezorgt dat ze zich aanstellen. Of dat het tussen de oren zit. En dat ook gaan geloven. Ook daar is in te komen: vrouwen zijn al zo gewend om door te gaan bij vervelende klachten, dat ze hun eigen signalen soms niet meer herkennen.

Erkenning aandoening

De naamswijziging van PCOS naar PMOS lost de problemen niet op magische wijze op, maar erkent dat het meer is dan een vruchtbaarheidsprobleem. Het lichaam van mensen met een baarmoeder moet serieus worden genomen. En het is belachelijk dat ik dit op moet schrijven, maar óók als er geen sprake is van een kinderwens. Dit is geen kwestie van pech of onwetendheid. Het is een systeem dat vrouwenklachten structureel onderwaardeert, en dat komt met een hoge prijs. Een naam die deze aandoening beter weerspiegelt, is een goed begin. Het is iets om te vieren. En tegelijk iets om bij stil te staan: dat het überhaupt zo lang heeft moeten duren.

Ik denk terug aan een van de vrouwen uit het Guardian-artikel. Zij had al de diagnose PCOS gekregen, maar geen behandeling. Na jaren van klachten ging ze naar de spoedeisende hulp vanwege hevige pijn en bloedverlies. Ze kreeg te horen: word zwanger en stop met klagen, want miljoenen vrouwen menstrueren. Pas tien jaar later vond ze artsen die haar serieus namen. Ze bleek toen prediabetisch. Na 25 jaar voelt ze dat ze nu pas écht leeft.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Hormonale aandoening PCOS krijgt nieuwe naam in hoop op betere zorgLees ook