Bij 31 weken kreeg ik helse buikpijn en braken plotseling mijn vliezen. Hoewel ik nog totaal niet bezig was met de bevalling, werd drie dagen later Anna Sophie (nu 7 jaar) in het ziekenhuis geboren.”

2. Wat er gebeurde

Syndroom van Down

“De eerste dagen dat Anna op de neonatologie-afdeling lag, ontstonden complicaties die op de vroeggeboorte werden geschoven. Een van de artsen bleek echter ergens anders aan te denken. Anna was tien dagen oud toen deze arts een gesprek inplande: ‘We denken dat uw dochter het syndroom van Down heeft.’

Het was alsof ik na die woorden heel zwaar werd en iets me in mijn stoel drukte. Ondertussen stikte ik voor mijn gevoel bijna. Ik vond het verschrikkelijk om te horen.”

Trots

“Eenmaal terug bij Anna, keek ik ineens anders naar haar. Wie is dit meisje?, dacht ik. Het zorgpersoneel had ervaring met dat gevoel en hielp ons bij het hechten. Anna werd huid op huid op mijn borst gelegd en zo heeft ze een hele tijd gelegen. Toen hebben Ivo en ik echt even samen gehuild, hoor. Alles kwam eruit. Ik word nog steeds emotioneel als ik daaraan terugdenk.

De dagen erna lazen we over het syndroom en alle ontwikkelingsmogelijkheden. Zo kreeg ik steeds meer vertrouwen en borrelde enorme trots op. Anna had maar mooi die vroeggeboorte doorstaan. Dit is een sterke meid, dacht ik. Dit gaat helemaal goed komen.”

Diagnose

“We hebben de afgelopen jaren geleerd om onze verwachtingen bij te stellen. Toen Anna twee jaar was, bezochten we een bijeenkomst van Stichting Downsyndroom. Daar zagen we allemaal open en blije kinderen, zoals je ook vaak op tv ziet. Anna had daarentegen nog nooit gelachen. Zij staarde vaak minutenlang naar haar handjes terwijl ze een monotoon geluid maakte. Ze leefde in een bubbel en leek een stuk minder gelukkig dan de andere kinderen. Toen wisten we: dit klopt niet.

Het was het begin van een slopende zoektocht naar juiste diagnoses. Artsen verklaarden Anna’s achterstand vaak met de woorden: ‘Ja, ze heeft Down.’ Toch bleven we zoeken en op een gegeven moment waren zeven multidisciplinaire teams bij Anna betrokken. Van zicht tot gehoor en van beweging tot spraak; alles werd bekeken.”

Lees ook
Alieke zocht jarenlang naar een diagnose voor haar dochter: ‘Niemand geloofde ons’

Prikkelverwerkingsstoornis

“Anna bleek onder andere een zware prikkelverwerkingsstoornis te hebben. Waar wij op allerlei manieren hadden geprobeerd haar ontwikkeling te stimuleren, werkte dat bij Anna averechts. Het was veel te veel voor haar, wat verklaarde waarom ze vaak met haar hoofd bonkte en onrustig geluiden uitkermde. We besloten daarop te stoppen met alle intensieve begeleiding.

Ongeveer in die tijd was ik ook opnieuw zwanger. Ivo en ik droomden altijd van een groot gezin en wilden ons niet laten leiden door de angst dat het weer mis kon gaan. We gingen ervoor en in 2016 werd onze zoon Mees gezond geboren.”

Open

“Toen Anna ongeveer 3,5 jaar was, kwam voor mij het duidelijkste kantelpunt. Ze werd aan haar oren geopereerd door een KNO-arts die zich er niet bij neerlegde dat Anna doof was. Wat een topwijf; ze had gelijk en sinds de operatie keek Anna opener de wereld in. Ze was nog steeds geen goedlachs meisje, maar wel duidelijk een stuk minder verdrietig. Vanaf dat moment ontwikkelde ze zich ook wat meer. Zo ging ze rechtop zitten en begon ze naar dingen te grijpen.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Anna is ongeveer op het niveau van een kind tussen de negen maanden en één jaar oud. Ze is nog steeds rolstoelgebonden en kan niet praten. Waar ik eerst nog een baan had, bleek de zorg voor Anna daar te intensief voor. Naast zorgen voor Anna doe ik nu veel vrijwilligerswerk waarbij ik me inzet voor een inclusieve samenleving. Daarnaast begeleid ik mensen bij rouw en verlies. De opleiding die ik daarvoor volgde, heeft mij persoonlijk ook geholpen. Rouw gaat niet alleen over dood, maar ook over hoe je omgaat met een ingrijpende gebeurtenis.

Ik probeerde zelf te lang positief te blijven, niet te huilen en door te gaan. Pas toen ik lichamelijk serieuze klachten kreeg, wist ik dat er iets moest veranderen. Ik merk dat we in Nederland een probleem hebben gemaakt van verdriet. Het inhouden is slecht, maar huilen vindt men al snel hysterisch. Ik heb geleerd dat het juist goed is om ook mijn verdriet aandacht te geven. Sindsdien gaat het beter met me.”

Lees ook
Naomi’s zoon liep hersenschade op door ademstop tijdens koortsstuipen

Bijzondere ontmoetingen

“Ik vind dat mensen vaak heftig reageren als zij nadenken over het krijgen van een kind met een beperking. Ik begrijp natuurlijk waarom, maar geloof mij: het is niet het einde van de wereld. Ik weet zeker dat Anna een fantastisch leven heeft en dat ik een kind heb met een meervoudige beperking, betekent niet dat ik nu ongelukkig ben. Ja, het is zwaar, maar het brengt ook een heleboel moois. Sinds Anna’s geboorte is mijn leven intenser en betekenisvoller. Daarbij heeft zij me zo veel bijzondere ontmoetingen opgeleverd. Ze zet mensen in verbinding en haalt de mooiste verhalen in hen naar boven.

Ik heb geen idee hoe oud Anna wordt, maar ik hoop dat ik haar overleef. Dat klinkt raar, want bij mijn zoon wil ik dat absoluut niet. Maar ik denk dat Anna er baat bij heeft als ik er altijd voor haar kan zijn. Het is een droom om, samen met andere ouders, voor 2030 een kleinschalige woonvorm te bouwen voor jong volwassenen met een zeer ernstige meervoudige beperking. Daar zal ik me via de stichting De wereld van Anna Sophie de komende jaren sterk voor inzetten.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.