2. Wat gebeurde

Ziekenhuis

“Op dat moment kwam mijn moedergevoel naar boven. We moeten als de bliksem deze kerstshow uit, dacht ik. In de auto naar het ziekenhuis werd Julian licht in z’n hoofd en lijkbleek van de pijn. Op de spoedeisende hulp kon echter geen oorzaak gevonden worden en werden we naar huis gestuurd.

Het werd alleen maar erger. Toen Julian die avond door zijn benen zakte, reden we zo snel mogelijk naar een ander ziekenhuis. Hoewel er weer niks te zien was, namen ze het gelukkig wel serieus. Met de ambulance werden we naar een academisch ziekenhuis gebracht, waar verder onderzoek werd gedaan.”

In slaap brengen

“Julian viel bijna helemaal weg. Hij kon niet meer lopen, plassen en ging ook minder goed ademen. Ik zag dat hij bang was, maar hij bleef rustig. Ik bleef voor hém rustig, maar maakte me steeds meer zorgen. De volgende ochtend zei de arts: ‘We gaan Julian in slaap brengen en aan de beademing leggen. Anders zal hij stikken in zijn eigen speeksel.’ Dat kwam zo hard binnen. Nu ben ik hem aan het verliezen, dacht ik.

Julian werd verteld dat hij een paar dagen zou slapen en weer zou kunnen bewegen als hij wakker werd. Hij onderging het. Alsof hij dacht: prima, breng me maar in slaap, dan is het daarna weer goed. Dat liep helaas een stuk moeizamer.”

Lees ook
Karins dochter (13) raakte in coma na een ongeluk: ‘Zo onwerkelijk hoe ze daar lag’

Myelitis Transversa

“Het ziekenhuis overlegde met artsen van over de hele wereld en dinsdag kwam er eindelijk duidelijkheid. Julian bleek Myelitis Transversa te hebben. Zijn eigen immuunsysteem viel zijn ruggenmerg aan waardoor hij vanaf zijn nek verlamd raakte. De artsen waren eerlijk: Myelitis Transversa komt maar bij één op de miljoen mensen voor en ze kenden het nog nauwelijks. ‘Het zou kunnen dat Julian nooit meer beter wordt dan hoe hij nu in zijn bed ligt. Elk vingertje dat weer gaat bewegen is mooi meegenomen.’

Ik kon niet geloven wat ik hoorde. ‘Dit kan niet waar zijn!’, riep ik alleen maar. Mijn kind was 48 uur daarvoor nog volledig gezond, nu lag hij als een kasplantje aan de beademing op de IC.”

Bloed filteren

“Er werd een behandeling gestart waarvan ze hoopten dat het zou helpen. Zeven dagen achter elkaar filterden ze zo’n vier uur per dag Julians bloed. Zijn bloedplasma werd eruit gehaald waarna hij zijn eigen rode bloedcellen met donorplasma terugkreeg. Ik was echt dolgelukkig dat er genoeg bloeddonoren waren.

Julian werd ondertussen niet meer in slaap gehouden, maar was wel zo verdoofd dat contact nauwelijks mogelijk was. Ik vond het verschrikkelijk dat hij gevangen zat in zijn eigen lichaam. Hij kon niet bewegen, niet communiceren, alleen dénken. Gelukkig weet hij nu niks meer van die periode.”

Revalideren

“Na die week moest met veel trainen blijken of het filteren geholpen had. We zagen ons leven al voor ons met een zwaargehandicapte zoon, maar er kwam steeds meer beweging terug. Het begon met een hele kleine beweging in een teen, maar – dan maak ik een grote sprong in de tijd – na drie weken kon hij zijn armen behoorlijk bewegen.

Een week later konden ze Julian rechtop zetten. Door middel van een iPad met een spraakprogramma konden we destijds met hem communiceren. Het koste allemaal ontzettend veel moeite, maar Julian bleef artsen verrassen; steeds meer functies kwamen terug. Begin januari kon hij weer zelf ademhalen, langzaamaan zelf eten en een beetje praten. Begin maart mocht hij, na honderd dagen in het ziekenhuis, wonder boven wonder, naar huis.”

Thuis

“Het was eng, maar ook heel fijn om weer samen thuis te zijn. We hadden als gezin al een goede band, maar die is nog veel sterker geworden. Julian moest wel bij alles geholpen worden alsof hij een baby was. Dat vond ik zo lastig voor hem. Je wil als moeder een jongen van veertien wat privacy gunnen. Gelukkig merkte ik al snel dat hij het juist fijn vond als ik hem hielp, in plaats van een onbekende. Dan doe je natuurlijk alles wat je kan.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Het gaat naar omstandigheden goed met Julian. Hij is wel nog een puber in een lichaam van een bejaarde man. Zo kan hij maar maximaal een half uur lopen achter elkaar. Maar dat hij überhaupt kan lopen – en rennen en fietsen – is natuurlijk geweldig.

Volgens artsen is de kans dat dit terugkomt bij hem even groot als bij ieder ander, maar het is lastig om dat volledig te vertrouwen. We hebben iets meegemaakt wat we nooit hadden kunnen bedenken. Vertel ons dan maar eens dat dat niet nog eens gebeurt. Het onbezorgde leven dat we hadden is voorlopig nog niet terug.”

Lees ook
Corines zoon (15) overleed na een hersenbloeding: ‘Het verdriet haalt niemand weg’

Toekomst

“Over twee jaar hoop ik dat Julian zelfstandig is en opgroeit als alle andere zestienjarigen. Dat hij weer normaal deel kan nemen aan de samenleving. Een jongen van deze leeftijd hoort lol te maken met zijn vrienden en ik ben pas echt gelukkig als ik hem dat weer zie doen. Het is mijn toekomstdroom om Julian weer helemaal gelukkig te zien.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.