‘Je ziet hoe een ander vecht, dus je gaat meevechten. Ik moest mijn situatie leren omarmen’

LIEKE VAN VELZEN (32, hr-medewerker) liep op haar vijftiende een hoge dwarslaesie op.
“Ik zit nu de helft van mijn leven in een rolstoel. Ik zou willen dat de situatie anders was, dat ik zou kunnen lopen. Maar ik sta positief in het leven, neem de situatie zoals-ie is. Als ik bij de pakken neer ga zitten, kan ik mijn leven niet leiden zoals ik dat nu doe; ik probeer zo veel mogelijk gelukkig te zijn.
Het ongeluk gebeurde twee weken voordat ik zestien werd. Ik was met mijn ouders op vakantie in Italië, op dag twee gingen we naar het strand. Het ironische is dat ik twee leuke jongens zag en een indrukwekkende duik wilde maken. Ik dook het water in en kwam met mijn hoofd tegen de bodem, of een zandbank. Meteen voelde ik dat het verkeerd was. Ik raakte in paniek en dacht dat ik dood zou gaan. Totdat ik een hand op mijn schouder voelde, het was mijn tante. In de ambulance ben ik bewusteloos geraakt. Na twee weken in een Italiaans ziekenhuis, waar ik erbij lag als een dood vogeltje, vloog ik naar Nederland. Toen pas hebben mijn ouders verteld dat ik een hoge dwarslaesie heb, wat betekent dat ik vanaf mijn borst niks meer voel. In Italië konden mijn ouders de artsen niet verstaan, ze wilden eerst contact met artsen die Nederlands spraken. Ik reageerde amper, emotieloos.
In het revalidatiecentrum drong pas tot me door wat er aan de hand was. Ik realiseerde me dat ik elke dag zorg nodig zou hebben, dat iemand mij elke dag uit bed zou moeten halen.

Op de afdeling zag ik mensen die het mentaal niet redden. Een man, ook met een dwarslaesie, was steeds aan het schreeuwen. Daar werd ik bang van, zo wilde ik het niet. Ik nam mezelf voor om, zodra ik het revalidatiecentrum zou verlaten, mentaal stabiel te zijn. Met de verpleegkundigen en met de anderen jongeren had ik veel waardevolle gesprekken en ook veel lol. Eigenlijk was dat geen sombere periode.
Na anderhalf jaar ging ik terug naar huis. Ik wilde mijn leven zo veel mogelijk oppakken, doen wat vriendinnen ook deden. Ik ging weer naar school, alleen dan met een busje. Zo goed als het ging, ging ik ook weer stappen met vriendinnen. Dan bleven ze slapen en maakten ze ’s nachts mijn moeder wakker om me te helpen met uitkleden, of ze deden dat zelf. Zonder mijn familie en vrienden had ik er nu niet zo bij gezeten.
In vergelijking met vriendinnen, loop ik op latere leeftijd tegen dingen aan. Lange tijd was ik bijvoorbeeld niet echt met relaties bezig, totdat ik mijn vriend Stef ontmoette. Op dat moment realiseerde ik me weer dat ik nooit hand in hand met hem over straat zou kunnen lopen. Hij is heel lief en zorgt voor me, alhoewel ik niet wil dat onze relatie te veel op zorg is gericht. Ik wil gewoon dat het mijn vriend is.
Ik probeer te genieten van het leven en wil iets voor de maatschappij betekenen. Daarom werk ik ook. Dat ik, als ik oud ben, niet hoef te denken: ik heb niet alles uit het leven gehaald.”

---

MANON BEUMER (43, werkt bij de politie) was 33 toen ze een hoge dwarslaesie opliep.
“8 juni was het precies tien jaar geleden dat ik mijn ongeluk kreeg. En dus heb ik een feest gegeven: ‘het dwars-lang-en-laesie-feest. Niet om mijn beperking te vieren, maar om het léven te vieren. Als geen ander weet ik: een ongeluk zit in een klein hoekje.
Ik was 33 toen ik emigreerde naar Bonaire. Na drieënhalve week op het eiland ging ik met een aantal meiden van het werk op stap. Rond sluitingstijd stond ik met iemand aan de boulevard te praten, die zei: ‘Kom Manon, we gaan nog ergens een drankje drinken.’ Collega’s lagen verderop in zee op een luchtkussen. Ik hoorde ze roepen, wilde naar ze toe. Dus ik zei: ‘Ik ga eerst even naar mijn collega’s. ’Zwemmend, dacht ik, want daar ben ik goed in.
Na mijn duik werd alles zwart. Het enige wat ik me kan herinneren, is dat ik even wakker werd in de ambulance. De man van de boulevard zei: ‘Manon, rustig blijven, maar ik moet je familie bellen.’ Daarna had ik knipperlichtmomenten, zoals je die in films ziet. Ik sloot mijn ogen en het volgende moment werd ik wakker in het ziekenhuis in Colombia. Weer een moment later zag ik mijn zus in tranen. Het was alsof ik in mijn hoofd praatte, maar niemand me hoorde. In Colombia kreeg ik een spoedoperatie.

Daarna was het overleven, ik wist niet wat er aan de hand was. Een dwarslaesie, zo bleek. Toen ik na zes weken in Nederland terugkwam, moest ik opnieuw geopereerd worden. Die arts vergeleek mijn nek met een schilderijtje. Hij zei: ‘Het is alsof je aan de muur hangt, bij elke klap gaat het spijkertje meer loszitten.’
Het revalideren was zwaar, het werd steeds duidelijker wat mijn beperkingen waren. Ik was verlamd tot aan mijn oksels, had enorme zenuwpijn en kon niet meer naar de wc. In het begin vond ik het confronterend om onder andere revalidanten te zijn, later werden het mijn beste vrienden. Door hen werd ik positiever. Je ziet hoe een ander vecht, dus je gaat meevechten. Ik moest mijn situatie leren omarmen. De persoon die ik vroeger was, was er nog wel in mijn hoofd, maar niet meer fysiek. Hulphonden zijn mijn redding geweest, die geven ritme en een doel.
Er zijn genoeg momenten geweest waarop ik dacht: nu is het wel genoeg geweest, ik ben genoeg gestraft. Ik had niet het water in moeten duiken, maar waarom moet ik hier zo voor boeten? Ik ben toch een goed mens? Het ís geen straf, dat weet ik wel, maar soms voelt het wel zo. Toch: het is gebeurd en het is oké. Vroeger was ik op zoek naar mezelf. Ik was altijd aan het werk in het buitenland, maar ergens zocht ik stabiliteit. Mijn dwarslaesie heeft me naar Nederland en mijn familie teruggebracht. Ik heb 33 jaar mogen doen wat een bewegend mens mag doen, nu doe ik het de rest van mijn leven hiermee. Ik ben dan fysiek veranderd, geestelijk ben ik nog dezelfde. Ik probeer Manon te zijn in plaats van de rolstoel. Mensen zeggen: ‘Ik zie die stoel niet, ik zie Manon.’ Daar ga ik voor.”

---

 

ALOK BLONDÉ (38, werkzaam bij een revalidatiecentrum en bij Onbeperkt aan de Slag) liep op zijn 24ste een complete dwarslaesie op.
“Het was een mooie, zomerse dag. Met vrienden ging ik na het werk zwemmen bij de Maarsseveense Plassen. Om negen uur besloten we een frietje te gaan halen. Een vriendin lag nog in het water. Ik dacht: ik spring er nog één keer achteraan en dan gaan we eten. Toen ik het water indook, raakte ik met mijn hoofd de bodem. Ik brak mijn nek en liep een complete dwarslaesie op – van mijn tenen tot mijn nek raakte ik verlamd. Dankzij mijn rolstoel ben ik redelijk mobiel. Moeilijker vind ik het dat ik niet meer naar de wc kan op het moment dat ik dat wil. Poepen doe ik ’s ochtends, zodat ik overdag schoon blijf. Voor het plassen heb ik een katheter. Als ik ergens ben, vraag ik vrienden of zorgverleners of zij deze voor me kunnen legen.
Ik woon in een zelfstandige woning waarbij ik rechtstreeks verbonden ben met hulpverleners. Het voordeel is dat ik de regie heb: ik kan mijn eigen zorg inplannen. Per week ben ik 35 uur kwijt aan zorg, daarom werk ik parttime. Dat vind ik jammer: ik zou liever meer werken en niet gebruik maken van een uitkering, maar zónder kom ik niet rond. Het leven is minder spontaan, het is een hoop geregel.

Maar zolang er vrienden of zorgverleners meegaan, kan er heel veel. In de Efteling tillen ze me gewoon de achtbaan in. Een paar vrienden heeft een stichting voor me opgericht, Stichting Alok, waardoor het voor mij mogelijk is om dingen te doen die normaal niet mogelijk zijn. Nu kan ik zorg betalen tijdens vakanties, een expositie van mijn schilderijen organiseren en een handbike aanschaffen.
Helaas zijn er ook vervelende momenten. Toen een goede vriend een concert gaf, had ik alles ­geregeld om erbij te zijn: een taxi met chauffeur, mensen die me de trap op en af konden tillen. Bij de deur kreeg ik te horen dat ik vanwege veiligheidsredenen niet naar binnen mocht. Op zo’n moment baal ik ontzettend. De samenleving is nog niet ingericht op mensen met een rolstoel.
Het accepteren van mijn situatie vind ik lastig. Het is meer dat ik het tolereer, het is nu eenmaal zo, ik heb er toch geen invloed op. Het betekent niet dat het me geen mooie dingen heeft gebracht. Ik heb veel leuke mensen ontmoet, bijvoorbeeld al die fijne, lieve zorgverleners. Ik heb waardevolle gesprekken, bijvoorbeeld met mensen in de bus.
Heel vaak heb ik teruggedacht aan die duik. Potverdorie, denk ik dan, had ik het maar niet gedaan. Door een stomme, verkeerde inschatting heb ik hier de rest van mijn leven mee te dealen. Maar het leek een goede, veilige situatie anders had ik het niet gedaan. Als ik daar nu zou staan, met dezelfde informatie, zou ik weer springen. Mijn psycholoog zei: ‘Je hebt een keuze gemaakt, dus je hebt schuld, maar je bent niet schuldig.’ Dat inzicht heeft me geholpen.” •