Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Jellie Wilgenburg-Leijstra (56) zorgt voor haar man die jong dementie kreeg. “Ik ben al zo’n 15 jaar mijn partner aan het verliezen”, vertelt ze aan LINDA.
“Mijn man Jan heeft dementie op jonge leeftijd. Hij woont sinds zijn 51e niet meer bij ons thuis”, vertelt Jellie. Zij en Jan hebben twee dochters: Ymke (22) en Janne (19), die pas 11 en 14 jaar oud zijn wanneer hun vader in een verpleeghuis terechtkomt. “Achteraf realiseerden we dat hij al vanaf 2010 de eerste tekenen vertoonde van dementie op jonge leeftijd.”
In augustus 2016 heeft Jan een ‘omslagdag’ en raakt hij van de een op de andere dag in de war. “Hij werd accuut opgenomen in het ziekenhuis en al snel moest hij naar psychiatrie. We belandden in een traject om erachter te komen wat er aan de hand was. Pas in 2019 werd de diagnose frontale temporale dementie vastgesteld. We weten dat het progressief is en dat hij dus steeds zieker wordt.”
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Jellie is opgeleid tot HBO-verpleegkundige en inmiddels werkzaam als WMO-consulente, dus ze weet hoe het ziekteverloop van dementie eruitziet. “Ik wist dat ik mijn man zou verliezen en mijn maatje kwijt was. Het is een onomkeerbaar proces, een levend verlies. Daar hoort ook anticiperend rouwen bij.” Jan heeft inmiddels volledige zorg in het verpleeghuis. Jellie en hun twee dochters gaan zoveel mogelijk op bezoek. “Ik voel me een weduwe op de reservebank.”
Ze is altijd blijven werken. “Het is mijn redding geweest”, benadrukt Jellie. “Ik was en ben op het werk ook nog iemand anders dan alleen zorgverlener.” Om te ontspannen wandelt ze graag met vrienden. Voor haar dochters heeft ze altijd geprobeerd de structuur van het jaar vol te houden. “Op vakantie gaan, dagjes uit enzovoorts. We hebben daar mijn man vaak bij betrokken waar het kon, maar ook onze eigen dingen gedaan.”
Sinds Jan is opgenomen voedt Jellie de kinderen alleen op. “Ik heb gelukkig hele lieve familie om me heen waar ik altijd een beroep op heb kunnen doen.” Ze erkent dat het niet altijd makkelijk is geweest om hulp te accepteren en erom te vragen. “Het is kwetsbaar, maar zo belangrijk. Dementie kun je niet alleen. Het is een ingewikkeld ziektebeeld en vraagt ondersteuning op allerlei gebieden.”
Jellie onderstreept hoe waardevol hulp is en hoeveel dat betekent voor het leven van de mantelzorger. “Ik heb bijvoorbeeld een buurvrouw die een keer in de zoveel tijd mijn ramen wast en vanuit de kerk kreeg ik vaak een warme maaltijd zodat ik niet hoefde te koken. Dat soort dingen maken het verschil.” Jellie heeft ook moeten leren om de hulp aan te nemen. “Ik was 48 toen me dit overkwam. Ik had een fulltime baan en twee pubers thuis, ik kon niet anders dan hulp vragen en accepteren. ”
Als mantelzorger voor haar man staat Jellie eigenlijk 24 uur per dag, zeven dagen per week aan. “Door de dementie op jonge leeftijd vertoont mijn man bijzonder gedrag en inmiddels heeft hij volledige zorg. Ik ben zijn ogen en mond in de zorgverlening voor hem. Ik voer een stuk regie over zijn leven en sta in contact met alle zorgverleners. Ze mogen mij dag en nacht bellen en ik zorg dat alle zorgverleners op de hoogte zijn.”
In Nederland zijn er zo’n 5 miljoen mantelzorgers en dat aantal zal waarschijnlijk in de toekomst verder groeien. “Het is niet de vraag of je mantelzorger wordt, maar wanneer”, zegt Jellie. Ze hoopt dan ook dat werkgevers geen oogkleppen ophouden wat betreft de thuissituatie van hun werknemers. “Ze moeten niet bang zijn om het gesprek aan te gaan. Als mantelzorger ben je zo enorm geholpen als je flexibiliteit voelt in je werk. Kleine praktische aanpassingen en voelen dat er mogelijkheden zijn vanuit de werkgever kunnen al zoveel verschil maken.”
Het ziektebeeld van man en vader Jan is niet makkelijk voor Jellie en haar dochters, toch maken ze als gezin er het beste van. “Ik zeg ook tegen de kinderen: ‘Het enige wat we bij papa kunnen doen is liefde brengen.’ En dus gaan we met hem fietsen, koffie drinken en naar buiten en als hij dan lacht is het goed voor hem en voor ons.”
De dochters van Jellie en Jan hebben meegewerkt aan een documentaire over dementie. Die kijk je hieronder.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Jeanine (61) zorgt voor haar partner die een hersenbloeding kreeg: 'Een halfuur later en het was over en uit geweest'
