Dementie komt helaas veel voor: ongeveer één op de vijf mensen krijgt de diagnose. Dat betekent dat een groot deel van de bevolking er vroeg of laat direct of indirect mee te maken krijgt. Dorine van der Wind heeft zelf een moeder met alzheimer en spreekt voor deze serie BN’ers over hoe het is om een naaste met dementie te hebben.
Deze keer: actrice GerdaLentenHavertong* (wandelend naar 80), van wie haar moeder de laatste jaren van haar leven aan dementie leed. Ook haar echtgenoot, Roelof Lenten, kreeg frontotemporale dementie. Hij overleed in 2021. “Je verdwijnt langzaam, alsof je oplost.”
*Uit eerbetoon aan haar overleden echtgenoot schrijft Gerda haar voor- en achternaam tegenwoordig aan elkaar: GerdaLentenHavertong.
Hoe werd de dementie bij uw moeder ontdekt?
“Het was al een tijd gaande. Mijn ouders woonden in Suriname, terwijl de kinderen verspreid over het buitenland woonden. Mijn vader dacht dat hij de zorg wel aankon. Tot mijn moeder op een avond was weggelopen en urenlang zoek was. Hoe kon dat nou? Ze was slecht ter been. Nadat ze was gevonden, bleek ze behoorlijk verward te zijn. We hebben haar naar Nederland gehaald voor onderzoek. Daar werd acute dementie vastgesteld. Mijn zus en ik wilden haar graag hier houden om voor haar te zorgen, maar mijn vader wilde haar bij zich hebben in Suriname.”
Frank van der Lende over zijn vader met Alzheimer: 'Het ging sneller dan verwacht, ik had hem nog zoveel willen vragen'
Heeft hij daar voor haar gezorgd?
“Hij dacht eerst dat het wel over zou gaan, dat ze zou genezen. Mijn ouders waren streng gelovig. In Suriname is nog weinig kennis over dementie. Uit liefde wilde hij haar zo lang mogelijk thuis houden, totdat het echt niet meer ging en ze naar een verpleeghuis moest. Toen ik haar daar bezocht, was het ontzettend confronterend dat ze me op een gegeven moment niet meer herkende. Aan de muur hing een grote poster van mij. Ik zat op een lage kruk en ze keek steeds van mij naar de poster en weer terug. Ik wees naar de poster en vroeg wie dat was. Toen zei ze: ‘Ik ga de zuster halen en zeggen dat ze die rottigheid weghaalt.’ Ik heb die middag zó gehuild. Haar blik zie ik nog altijd voor me.”
En dan overlijdt uw vader eerder dan uw moeder?
“Tegen die tijd was ze al ver in haar dementie. Het enige wat mijn moeder nog goed kon, was zingen. Mijn vader lag opgebaard in de woonkamer. De avond voor de begrafenis zaten we met de hele familie om hem heen. Er klonk muziek en ineens begon mijn moeder uit volle borst mee te zingen. Dat moment zal ik nooit vergeten.”
Toen was u uw moeder eigenlijk al kwijt?
“Dat is het pijnlijke aan deze ziekte: je verliest iemand die er nog is. Het past niet in mijn geloof dat zo’n ziekte bestaat. Van alle ziektes op de wereld vind ik dit de ergste die je kan overkomen. Het ontneemt je alle moois. Normaal kun je met elkaar praten, keuzes en afspraken maken. Met dementie verdwijnt dat allemaal. Ik heb het gevoel dat iemand tot een ‘nobody’ wordt gemaakt. Je verdwijnt langzaam, alsof je oplost. Het hoofd is leeggeraakt. Er wordt over je gepraat, maar niet meer mét je.”
Heeft u geleerd om met dementie om te gaan?
“Ik vind dat je het aan de ander verplicht bent om dat te leren en om er voor de volle honderd procent te zijn. Degene met dementie verandert en kan daar niets aan doen. In mijn opvoeding had ik al geleerd om niet te ontkennen wat iemand ziet of ervaart. En nu zag ik in de praktijk wat mijn ouders daarmee bedoelden. Je moet meegaan in hun werkelijkheid en niet steeds zeggen dat iets niet klopt. Je moet jezelf nederig opstellen en iemand zoveel mogelijk teruggeven aan zichzelf. Kijken wat zij jóú leren.”
Hoe werd de dementie bij uw echtgenoot ontdekt?
“Na een hersenbloeding in 2018 veranderde zijn gedrag. Hij richtte als galerie-eigenaar altijd zelf zijn exposities in en liet mij pas kijken als alles af was. Maar deze keer hingen de kunstwerken ineens helemaal verkeerd. Met de goede kant naar de muur. Hij werd steeds stiller en kleedde zich soms in combinaties die totaal niet bij hem pasten, terwijl hij altijd zo goed gekleed was.”
Laura Ponticorvo over moeder met dementie: 'Alle mooie herinneringen die we samen maakten, is ze vergeten'
Kon hij thuis blijven wonen?
“Ja, tot het einde. Ik nam hem overal mee naartoe. Hij ging eigenlijk altijd al mee naar mijn optredens. Iedereen was gek op hem. Zijn karakter veranderde niet; hij bleef dezelfde lieve echtgenoot. Maar hij was verdwaald in de wereld om zich heen. En angstig. Dat zag ik aan zijn ogen.”
Was dat anders dan bij uw moeder?
“Allebei was het ontzettend pijnlijk. Mijn moeder woonde ver weg en zag ik een paar keer per jaar, waardoor ik er iets meer afstand van kon nemen. Met mijn echtgenoot was ik dag en nacht samen. Hij was zo’n bijzondere echtgenoot, een man zonder oordelen. Ik mis hem nog iedere dag.”
Bent u bang om het zelf te krijgen?
“In mijn familie komt dementie duidelijk voor, dus ik houd er rekening mee. Ik heb een nichtje van 61 dat het ook heeft. Onlangs vierden we haar verjaardag en zong ik voor haar. Daarna kwam ze naar me toe en zei: ‘Ik weet wie je bent … maar wie bén je?’ Ik word er nog steeds emotioneel van als ik daaraan denk. Alsof er in haar hoofd allemaal verbindingen zijn, maar niet alles meer werkt.”
U richtte Stichting Wiesje op, die zich inzet voor mensen met dementie in Suriname.
“Inmiddels heb ik veel kennis over dementie opgedaan. Die wil ik graag inzetten in Suriname, omdat ze daar op dit gebied nog achterlopen. Er wonen mensen met dementie en er is dagopvang. Mijn missie is dat de mensen die er werken écht leren luisteren naar de bewoners met dementie en daarnaar handelen. Behandel hen niet als een kind.”
Stichting Wiesje is, met hulp van vele anderen, opgericht door GerdaLentenHavertong. Gerda is van oorsprong Pedagoge, ze studeerde Pedagogiek met als hoofdvak Onderwijskunde. Stichting Wiesje beschikt over een kenniscentrum, dagopvang en een woonzorgunit voor mensen met dementie. Namens de president van Suriname, H.E. mevrouw Jennifer Geerlings-Simons, is GerdaLentenHavertong door de Surinaamse ambassadeur in Nederland, Z.E. de heer Ricardo Panka, benoemd tot Commandeur in de Ere-Orde van de Gele Ster. Dit is de meest prestigieuze staatsonderscheiding van de Republiek Suriname. Meer informatie: wiesje.nl
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
John de Wolf over de dementie van zijn moeder: 'Lange tijd deed het te veel pijn'
