Baby Lisse is geboren met het downsyndroom en heeft een hartafwijking. Met één maand kreeg ze al een hartoperatie en nu vier maanden later ligt het meisje met een virus op de ic. Dezelfde ic die binnenkort grotendeels dreigt te verdwijnen.
Lisse (5,5 maand) ligt op de afdeling kinderhartchirurgie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De afdeling die, als het aan minister Kuipers ligt, binnenkort wordt opgeheven. Tot verbazing van Tamara Streng (43).
Tamara is 20 weken zwanger als de gynaecoloog bij de echo van haar kindje een hartafwijking ontdekt. Het is meteen duidelijk wat het is en ook hoe te behandelen. De diagnose is Compleet AVSD (Atrioventriculair Septum Defect), een afwijking waarbij er een gat in het tussenschot van het hart zit. Ook zijn de kleppen tussen de boezems en de kamers van het hart niet goed aangelegd.
“Het is een vaker voorkomende hartafwijking bij kinderen met Down”, vertelt Tamara. Op het moment van de echo weet ze nog niet dat haar dochter het downsyndroom heeft. “Ik kreeg de vraag of ik wilde weten of ze dat heeft, maar dat hoefde ik eigenlijk niet te weten. Dat zie ik dan wel als ze geboren is en eigenlijk vind ik dat ook wel leuk.” Tamara zou ook niet anders besloten hebben. De NIPT, een bloedonderzoek dat in een vroeg stadium kijkt naar bepaalde aangeboren afwijkingen, heeft ze ook nooit laten doen, want dit kindje ging er komen.
“Ik weet ook niet beter dat dit bij mijn gezin hoort. Het jongste zusje van mijn moeder heeft Down. En ik werk al vanaf mijn zestiende in de gehandicaptenzorg. Dus ik dacht prima, laat maar komen.” En zo was het. Tamara koos heel bewust voor een kind. Ze heeft geen partner en is uiteindelijk via een Deense donor zwanger geraakt.
Haar zwangerschap verloopt eigenlijk heel voorspoedig, totdat ze bij de 20 weken echo de hartafwijking ontdekken. “Toen werd het medisch. Ik woon in Amsterdam en ik kwam terecht bij het Amsterdam UMC (Amsterdam Universitair Medisch Centrum).” Het AMC werkt nauw samen met het LUMC binnen het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen (ook wel het CAHAL-verband genoemd). De bevalling gaat gelukkig goed en de artsen checken baby Lisse meteen op het downsyndroom en op de hartafwijking. “Stap voor stap werd ik erin meegenomen. We werden meteen goed gemonitord.”
Een maand na de bevalling gaat Lisse op de afdeling kinderhartchirurgie in Leiden onder het mes voor haar hartafwijking. “Het was natuurlijk spannend. Ze werd geopereerd en na vijf dagen mocht ze van de ic naar de verpleegafdeling. Eigenlijk ging alles volgens het boekje.” Als Lisse voldoende hersteld is, mag ze naar het AMC, wat voor Tamara lekker dicht bij huis is. Daarmee lijkt het hoofdstuk afgesloten, maar helaas loopt het anders.
Begin januari is Lisse weer thuis. “Stap voor stap ging het beter met haar. Drinken ging nog wat moeizaam en ook haar energie was nog niet zo goed, maar het ging beter.” Begin februari kan Lisse zelfs naar de reguliere opvang. En dat gaat eigenlijk heel goed. Totdat ze begin april verkouden wordt en begint te hoesten. Tamara houdt het scherp in de gaten en er is een kort lijntje met de huisarts. “Die checkt haar op vocht bij de longen, maar hoorde niks.”
Lisse blijft kwakkelen, maar na een rustig paasweekend en een redelijke nacht, brengt Tamara haar naar de opvang. In de middag bellen ze Tamara op. “‘We maken ons zorgen over haar hoest. Ze blijft er maar in hangen en krijgt het niet weg’, zeiden ze.” Tamara wacht niet af en gaat met Lisse naar het ziekenhuis.
Daar gaat het vrij snel. Na een dag op de verpleegafdeling, moet Lisse naar de ic. “Ze zeiden ’s nachts: ‘Het gaat niet meer. De virussen kunnen we niet behandelen, die moeten zelf het lichaam weer uit. Ze moet aan de beademing, haar longen raken overbelast’.” De artsen doen er alles aan om ervoor te zorgen “dat ze het bochtje omgaat”. “Zo noemen ze dat. Ze willen dat haar waardes verbeteren, dat de infecties minder worden en het vocht verdwijnt, maar dat gebeurde niet.”
Tussen het Amsterdam UMC en LUMC is er door de medische historie en de samenwerking al snel overleg over de behandeling. Lisse moet naar Leiden, waar ze haar afgelopen zaterdag aan de hart-longmachine koppelen. “De artsen zijn ervan overtuigd dat ze dit nodig heeft. Nu hoeven haar longen niet meer zo hard te werken om te herstellen.”
Gelukkig lijkt het erop dat Lisses’ ziekte niets met haar hart te maken heeft. Lisse heeft twee virale infecties en een longontsteking. “Het zijn gewoon reguliere virussen. Maar downkindjes hebben smallere luchtwegen, en ook haar hartcorrectie maakt alles complexer.” Lisse wordt in slaap gehouden en ze krijgt ook spierverslappers. Langzaam gaat het ietsjes beter met haar.
Tamara is zoveel mogelijk bij Lisse. Ook al krijgt haar dochter er weinig van mee. “Ze ligt op een groot ziekenhuisbed. Ik kan heel nabij zijn. Ik kan haar handjes vasthouden en haar voetjes vasthouden. Maar het is vooral voor mij. Zij heeft er nu niks aan, omdat ze slaapt en volledig slap is.”
Ook hoeft ze niet elke dag af te reizen naar Leiden vanuit Amsterdam. Ze slaapt in het Ronald McDonald-huis, waar ouders van zieke kindjes die opgenomen zijn kunnen verblijven. Zonder partner heeft ze nu extra veel steun van haar familie en vrienden nodig. Elke dag slaapt iemand bij haar in het huis en heeft iemand ‘Tamara-dienst’.
En dat is nodig, want voor Tamara is dit een regelrechte nachtmerrie. “Stiekem hoop ik dat iemand in zijn vingers knipt en zegt: ‘Tadaa, het is een droom, het is niet echt’. Soms voel ik me hoopvol, soms verslagen, soms onbestemd. Ik probeer er ook wel het positieve van in te zien, maar het is zwaar. Ik heb er geen grip op.”
Tamara wil ook niet alles weten. Dat is voor haar te heftig. “Ik probeer ze hier niet te vragen, hoe verleidelijk ook, hoe lang het gaat duren. Of wanneer ze weg mag. Of ze beter wordt. Sommige vragen durf ik ook niet te stellen. Of ze het gaat redden bijvoorbeeld. Het enige wat we kunnen doen is kijken naar wat ze laat zien. Ik probeer vooral de rust in mezelf te houden. Me goed te verzorgen. Ik eet goed, slaap goed. Ik probeer te ademen.”
Ze overleeft. Gelukkig kan ze wel de rust vinden in de zorg die Lisse krijgt. Dat geeft haar 100 procent vertrouwen. “Ze zeggen niet alleen: ‘We geven deze medicijnen’, maar ook waarom en hoe het bijdraagt en dat is goed te volgen.”
Die steun is voor Tamara heel belangrijk. Het was dan ook een grote schok toen ze hoorde dat Ernst Kuipers, minister van Volksgezondheid, de kinderhartchirurgie in Leiden wil opheffen. De overheid wil de zorg concentreren en strategischer verspreiden over Nederland. De kinderhartchirurgie zit nu op vijf plekken in Nederland: Amsterdam (AMC), Leiden (LUMC), Utrecht (UMC), Groningen (UMCG) en Rotterdam (Erasmus MC). Maar als het aan minister Kuipers ligt wordt dit beperkt tot Rotterdam en Utrecht.
Tamara is in het LUMC als de sluiting aan het personeel bekend wordt gemaakt. Diezelfde dag werd Lisse aan haar hart geopereerd. “Het had een enorme impact op het personeel hier. Het gaf ze zoveel onzekerheid. Er was verwarring, boosheid, verdriet, verslagenheid. Terwijl ze zoveel voor mijn dochter gedaan hebben.
Ik heb ook echt de voordelen van de jarenlange samenwerking tussen het Amsterdam UMC en het LUMC (CAHAL Verband: Centrum Aangeboren Afwijkingen) gemerkt. Mijn ervaring is zo fijn. Het is kapitaal en deskundig verlies als dit verdwijnt.” Gelukkig is de strijd nog niet gestreden. Na protest van verschillende UMC’s, gaat minister Kuipers opnieuw naar het concentratievraagstuk kijken. Dat laat de woordvoerder van het LUMC aan LINDA.nl weten.
Hoe het nu verder gaat met Lisse is afwachten. “Heel langzaamaan proberen ze de medicatie af te bouwen, maar het zijn kleine stapjes. Geen jubeljuichverhalen. Het zijn kleine stapjes die deze nachtmerrie hoop geven. Maar ik denk dat dit nog wel even gaat duren. En alles wat eerder is, is fijn.”
Elisabeths zoon heeft het downsyndroom: 'Het is speciaal en normaal tegelijk'
