Als Ruby Roest (23) nieuwe mensen ontmoet, hebben ze totaal niet door dat ze autisme heeft. Hoogfunctionerend autisme zie je namelijk vaak niet vanaf de buitenkant.
En omdat dit een lichte vorm op het autismespectrum is, wordt deze vorm vaak ook pas op latere leeftijd gediagnostiseerd.
Diagnose
Ruby was twintig toen zij de diagnose kreeg. “Ik had altijd wel het idee dat dat het misschien zou kunnen zijn, omdat ik er in mijn privéleven ervaring mee heb. Ik herkende de symptomen.” De 23-jarige ondernemer had op jonge leeftijd al meer moeite op school dan haar leeftijdsgenoten. Deadlines kon ze maar moeilijk redden en veel leerstof vergde meer meer tijd en uitleg. “Toen ik de diagnose kreeg was ik in principe al volwassen en moest ik ineens toch bepaalde dingen gaan aanpassen om beter met mijn autisme om te kunnen gaan.”
Over het algemeen uit autisme zich voornamelijk in zintuigelijke overgevoeligheid. Maar omdat er zo’n breed spectrum is, hebben mensen met autisme vaak uiteenlopende symptomen. “Wij hebben geen filter, dus alles wat om me heen gebeurt, komt even hard binnen. Zit ik bijvoorbeeld op een feestje met iemand te praten, dan klinkt alles om me heen op hetzelfde volume. Normaal gesproken kun je jezelf in zo’n situatie afsluiten en focussen op het gesprek, maar ik raak op zo’n moment snel overprikkeld. Het kost enorm veel energie.”
Voor Ruby is geluid het meest aanwezig. “Als ik al moe ben, ben ik er nog gevoeliger voor en kan ik er minder goed mee omgaan. Dan ben ik eerder geïrriteerd, heb ik weinig energie en moet ik achteraf echt even een moment pakken om bij te komen. Ook al ga ik alleen maar naar de winkel of naar buiten; na alles wat ik doe moet ik even een pauze inlassen om alle prikkels te verwerken.”
Gelukkig heeft Ruby een eigen onderneming, waardoor ze haar eigen tijden kan indelen. “Ik hou van productief bezig zijn, dus als je lichaam qua energie minder toelaat, is dat heel frustrerend. Ik moet mezelf echt dwingen om pauzes te nemen, anders wordt het steeds zwaarder.”
Buitenkant
Aan de buitenkant zie je bij Ruby niet meteen dat ze autisme heeft, wat ze af en toe best lastig vindt. “Als mensen meteen kunnen zien dat je het hebt, weten ze ook meteen dat bepaald gedrag dat je vertoont daar vandaan komt. Het is niet altijd nodig om mensen die ik net leer kennen te vertellen wat er met me aan de hand is, maar als het ter sprake komt schaam ik me ook niet om het wel te zeggen. Tot nu toe heb ik gelukkig altijd goede reacties gekregen, maar ik hoor wel vaak: ‘Wow, dat had ik niet verwacht’ of ‘Het is echt niet aan je te zien’. Dan denk ik: hoe hoort een autist er dan uit te zien?”
Stereotype
Dat stereotype rondom mensen met autisme, zoals het moeite hebben met sociale omstandigheden, zorgt er dus voor dat mensen vaak verbaasd zijn als Ruby het vertelt. “Soms denk ik: stond het maar op mijn voorhoofd, dan hoef ik me niet steeds te verantwoorden. Daarbij komt ook dat je er bij mij misschien niets van ziet, maar dat betekent niet dat mensen met een hoogfunctionerende vorm van autisme niet ook bepaalde begeleiding nodig hebben bij de dagelijkse dingen.”
Onduidelijkheid
Wel denkt Ruby dat haar jeugd er anders uit had gezien als de diagnose eerder was gesteld. “Vroeger was ik altijd bezig met waarom ik de enige was die bepaalde dingen niet begreep. Er was voor mij veel onduidelijk, waardoor ik me buitengesloten voelde. Als mijn ouders hadden geweten wat er met me was, hadden ze daarop kunnen inspelen met bijvoorbeeld passend onderwijs.”
“Tegelijk heeft het niet weten dat ik autisme heb ervoor gezorgd dat ik nu gewend ben me aan te passen aan de buitenwereld. Ik accepteer makkelijk dat niet alles kan gaan zoals ik verwacht. Ik kan beter omgaan met onverwachte gebeurtenissen, waardoor ik niet snel zeg: ik heb autisme, dus dit werkt niet voor mij.”
