Het begon met een paar kleine kale plekken op haar hoofd, maar inmiddels heeft ze geen haar meer. Shila Augustuszoon – Najibi (27) heeft Alopecia Universalis: een auto-immuunaandoening die haarzakjes aantast.
Eerder dit jaar besloot ze haar profielfoto te veranderen en wijdde ze een LinkedIn-post aan de aandoening. En die post ging viral.
“Het begon op mijn zeventiende”, vertelt Shila. “Het was vrijdagavond. Ik had jeuk op mijn achterhoofd en krabde. Mijn moeder keek en zag twee kale plekken op mijn achterhoofd ter grootte van een muntstuk van twee euro. Ik schrok verschrikkelijk.”
Ze moet tot maandag wachten tot ze naar de dokter kan. “Dat was een kort bezoek. De plaatsvervangend huisarts vertelde me dat ik Alopecia Areata heb waarbij het haar plaatselijk uitvalt, maar vaak op een gegeven moment ook weer terugkomt.”
Ze vervolgt: “Ze wist niet waardoor het kwam en vertelde me dat er niks aan te doen was. Ik stond binnen tien minuten weer buiten. Verdrietig en in paniek.” Een schrale troost: haar haar valt precies over de plekken heen en bijna niemand merkt het op. “En na een jaar groeide het gewoon weer dicht.”
Op haar 21e vlamt de Alopecia, na een rustige periode, weer flink op. “Ik ging opnieuw naar de huisarts en kreeg zalfjes voorgeschreven. Dat hielp niet. Ik ging naar de dermatoloog. Die stelde injecties voor. Ik heb een naaldenfobie en zag de prikken in mijn hoofd niet zitten. Maar toen de kaalheid te erg werd, heb ik me toch laten injecteren. En wonder boven wonder was al mijn haar binnen een half jaar weer terug.”
Maar twee jaar geleden begint haar haar opnieuw uit te vallen. En niet alleen haar hoofdhaar, maar al haar haar. Pillen, zalfjes en nieuwe injectiebehandelingen slaan niet aan. “In mei is het echt met bosjes uitgevallen.” De Alopecia Areata bleek over te zijn gegaan in Alopecia Universalis. “Een niet veel voorkomende en agressieve vorm. Binnen twee weken was alles weg.”
Shila is in shock. “De ochtenden waren zwaar. Mijn man moest me helpen om al mijn haren uit het doucheputje en van mijn kussen te halen. Het was zo veel.” En dat is een hard gelag. “Ik wist niet wat me overkwam. Snapte er niks van. Ik zat in de overlevingsstand en vroeg me af hoe ik dit kon oplossen. Nog erger dan het verliezen van mijn hoofdhaar, vond ik het verliezen van mijn wenkbrauwen, omdat ik dat niet kon bedekken. Het verliezen van je haar is een rouwproces. Het heeft tijd nodig en moet een plekje krijgen.”
De kans dat haar haar nog terugkomt is aanwezig. “Maar hoe langer het duurt, hoe kleiner de kans wordt. We tasten in het duister. Mijn arts zegt dat het onzeker is, maar dat ik realistisch moet zijn en er rekening mee moet houden dat ik de rest van mijn leven kaal blijf. Ik zou blij en gelukkig zijn als het terugkomt. Maar ik weet nu dat ik ook gelukkig kan zijn zonder haar. Mijn leven hangt er niet vanaf.”
2021 was een zwaar jaar voor Shila. Ze voelde zich machteloos, verdrietig en vermoeid. Maar inmiddels kijkt ze met vertrouwen naar het nieuwe jaar. “Ik zit in een nieuwe fase van rouw. Ik hoeft niet meer elke dag te huilen. Natuurlijk wil ik nog steeds dat mijn haar terug groeit, maar ik heb meer rust.”
Haar profielfoto zat haar nog wel dwars. “Daarop was ik te zien met haar, maar zo zie ik er niet meer uit.” Dus verandert ze de foto en wijdt ze er een post aan. “Ik draag tegenwoordig een hoofddoek. Dan zou het zomaar kunnen dat mensen gaan speculeren: zou het zijn vanwege religie of heeft ze kanker? Ik wilde er open over zijn. En voor mij is het ook symbolisch. Ik sluit het afgelopen jaar af. Dit is een nieuwe start.”
Dit artikel verscheen eerder op LINDA.nl.
Lees ookDiana maakt betaalbare haarwerken: 'Ik weet hoe het is, ik ben zelf kaal'
