Het is vandaag de start van Autismeweek. Sharons zoon Ties (5) heeft Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Als moeder is het haar grootste angst dat hij wegloopt en ze hem kwijtraakt, omdat hij onvoldoende kan communiceren.
Aan LINDA vertelt ze over hoe het is om Ties te beschermen in een wereld die ‘een uitdaging is voor mensen die anders zijn’.
Sharon en haar man wonen sinds 2017 met hun drie zoontjes in Miami. Als Ties twee jaar oud is zoeken Sharons ouders het gezin op in Amerika. “We moeten praten”, zeggen opa en oma voorzichtig na een weekend oppassen op de kleinkinderen. “Niet boos worden, maar we willen wat zeggen over Ties.” Sharon begrijpt het direct: “We weten het al.”
Sharons eerste vermoedens ontstaan als haar zoontje niet reageert op zijn naam en nauwelijks praat. Een gehoortest toont geen afwijkingen. Na verdere onderzoeken krijgt hij op tweejarige leeftijd een ‘milde’ diagnose op het spectrum ASS, wat zich bij hem uit in een ontwikkelings- en communicatieachterstand. “Autisme is een levenslange diagnose. We hadden liever gehad dat hij iets aan zijn oren had. Dan had ik een gehoorapparaat gekocht en was het zo opgelost”, vertelt ze.
Waar kinderen van twee beginnen met naspelen van het echte leven, doet Ties dat niet. “Hij pakte een boek of auto’s en speelde liever alleen. Hij speelde geen wereld na, omdat hij zich niet bewust is van zijn omgeving”, vertelt zijn moeder.
Dat is ook de reden dat hij in de speeltuin regelmatig zelf op avontuur gaat: “Een ‘normaal’ kind houdt mama vaak in de gaten, Ties niet. Het was mijn grootste angst hem kwijt te raken.” Omdat Ties moeite heeft met communiceren is Sharon bang dat hij haar niet terugvindt. “Hij heeft een gps-tracker aan zijn broek, maar deze bepaalt zijn locatie niet vlekkeloos. Daarom is Ties bekend bij de politie in Miami. “Hij kan zijn naam wel zeggen, maar niet aangeven waar hij woont.”
Ties’ milde diagnose betekent volgens Sharon niet dat hij voldoet aan het stereotype beeld van een slim, schuw kind dat drukte vermijdt. “Ties wil altijd op pad, hij houdt van knuffelen en speelt graag met autootjes. Die zet hij in een strakke formatie. Dat dan weer wel.”
De diagnose is het startpunt van de medische molen waar ze in terechtkomen als Ties twee jaar is. “Het voordeel van Amerika is dat ze vroeg stappen nemen. Waar ze in Nederland doorgaans wachten tot een vierjarig kind naar school gaat, kunnen kinderen van twee hier al therapieën volgen.”
Nu hij vijf jaar oud is gaat Ties naar ‘Kindergarten’, vergelijkbaar met de Nederlandse groep 2, waar hij met vijf andere kinderen onderwijs en therapie krijgt. Zo volgt hij gedrag-, spraak- en bewegingstherapie. Vooral deze bewegingstherapie is in Nederland nog onbekend en valt niet altijd binnen de zorgverzekering.
Volgens Sharon hebben juist deze therapieën een groot verschil gemaakt de afgelopen jaren. “Die hebben zo geholpen. Het was een emotionele rollercoaster die tijd, energie en geld kostte, maar we zijn dankbaar dat we aan de goede kant van het zorgsysteem zitten.”
Hoewel Ties zich goed ontwikkelt, vindt Sharon het soms confronterend om zijn leeftijdsgenoten te zien. “Toen hij vier werd zou hij volgens Nederlandse gewoonte naar school gaan. Ik vond het lastig te beseffen dat hij niet in een klas met 25 kinderen zou functioneren.”
Ze kan niet ontkennen dat meningen van anderen haar beïnvloeden. “Soms ben ik onszelf indirect aan het isoleren, omdat ik bang ben wat mensen vinden.” Volgens Sharon ligt dat probleem vooral bij haarzelf. “Ik vind het af en toe lastig dat hij anders is dan andere kindjes. Hij speelt vaak liever alleen. Dan denk ik: wat zullen anderen wel niet vinden?”
Dat hun sociale leven een stuk kleiner is geworden komt ook voort uit Sharon’s beschermende moedergevoel en het feit dat het gezin in het buitenland woont. “Ik zou mezelf niet aanwijzen als iemand die goed is met kinderen met een beperking. Ik ben erin gegroeid en heb veel geleerd”, vertelt zij. “Maar de maatschappij is hard. De wereld is een uitdaging voor mensen die anders zijn.”
Sharon is trots op de ontwikkeling van haar kind. “De onzekerheid zit vooral bij mijzelf. Ties is super puur en geniet met volle teugen. Ik leer van hem om dingen los te laten, te genieten en je eigen ding te doen. Eigenlijk gaat dat tegen mijn natuur in, maar het is goed om daarin te veranderen.”
Als moeder weet ze hoe lastig het is om een diagnose te accepteren en in te zien. Ze deelt haar verhaal om anderen bewust te maken van de kansen die een kind krijgt zodra je de diagnose omarmt. “Onze Ties zit op het spectrum. Punt. Ik kan doen alsof het niet bestaat, maar daar maak ik niemand gelukkig mee.”
Bron: @miniandbymesharon
Psycholoog Anita Hubner: 'Niemand verplicht je bij een sollicitatie te vertellen dat je autisme hebt'
Dit interview werd eerder gepubliceerd op LINDA.
