Mariekes jongste zoon Hidde overlijdt drie maanden na zijn geboorte aan de gevolgen van een erfelijke aangeboren hartafwijking. Niet veel later zakt haar tweede zoon in elkaar. Alle drie haar zoons blijken na genetisch onderzoek dezelfde erfelijke hartafwijking te hebben.
“Het is mijn wens dat door het delen van ons verhaal, ik andere kinderen en ouders kan helpen”, vertelt Marieke aan LINDA. Ze maakt daarom een boek over alles wat er op je afkomt voor en na de openhartoperatie.
Marieke Lemmers (44) is dolgelukkig met haar man Niels, en samen krijgen ze zoons Gijs, Lucas en Hidde. Het is voor hen bekend dat Niels een zeldzame hartafwijking heeft.
De kans dat Niels de afwijking door zou geven aan zijn kinderen wordt nog voor de geboorte van hun zoons heel klein geschat. Pas later blijkt diezelfde kans vijftig procent te zijn. Dit komt naar voren uit later genetisch onderzoek; hun kinderen zijn dan al geboren.
Diezelfde onderzoeken maken duidelijk dat er sprake is van een mutatie in het elastine-gen, een eiwit dat zorgt voor soepele vaatwanden.
Het hele traject begint voor Marieke en Niels wanneer hun oudste zoon Gijs verder wordt onderzocht na het horen van een ruisje tijdens een bezoek aan het consultatiebureau.
Gijs wordt daarom, met de afwijking van zijn vader in het achterhoofd, doorgestuurd naar de kindercardioloog. Die stelt dezelfde hartafwijking als zijn vader vast.
Snel na de geboorte van hun tweede zoon Lucas wordt duidelijk dat ook hij de afwijking heeft, net als zijn broer en vader. Toch uit die zich weer net iets anders. “Gijs heeft vernauwingen in zijn longslagader, Lucas wat meer vernauwing in zijn aorta”, vertelt Marieke. Dit is te zien op echo’s.
De jongens ontwikkelen zich ondanks de hartafwijking goed. “We hielden er geen rekening mee dat dit fout kon af lopen. Gijs was inmiddels zeven jaar en Lucas vijf, alles ging gewoon goed”, vertelt Marieke. “Niels is daarnaast, ondanks de afwijking, gezond.”
Pas na de geboorte van hun derde zoon Hidde blijkt hoe ernstig de hartafwijking is en kan zijn. “Toen Hidde een paar weken oud was hadden we een afspraak bij de kindercardioloog. Tijdens de echo werd al duidelijk wat er aan de hand was”, vertelt Marieke. “En hoe erg het was.”
“Hidde had overal vernauwingen, ook bleek de pompkracht van zijn hart wat minder.” Ze plannen daarom twee operaties in, al is het daar helaas nooit van gekomen. “Hij was moe gestreden”, vertelt Marieke. Hidde overlijdt na drie maanden aan de erfelijke hartafwijking.
Lang krijgen Marieke en haar gezin niet om te wennen aan het verdriet van het overlijden van Hidde; haar middelste zoon Lucas zakt een half jaar later in elkaar.
“Hij was toen aan het logeren bij mijn schoonouders”, vertelt Marieke. “Daar zakte hij in elkaar, al is het lastig te achterhalen wat er precies gebeurd is”, vertelt ze. “De bloedsomloop heeft in ieder geval een tijdje stilgelegen. Door ontspanning van het lichaam door het ‘flauwvallen’ is het hart uiteindelijk zelf weer gaan kloppen.”
Na deze indringende gebeurtenis wordt duidelijk dat Lucas een operatie moet ondergaan om zo de vernauwing in zijn aorta te verhelpen. De operatie verloopt goed, de aorta wordt verwijd met lichaamseigen materiaal.
Rianne koos voor zwangerschapsafbreking vanwege ernstige hartafwijking: 'Onze zoon (5) was erbij'
Ondanks dat de jongens in principe nu alles mogen doen wat alle jonge kinderen doen, vindt Marieke het wel lastig om ze op sommige momenten vrij te laten. “Gijs is nu dertien jaar en Lucas twaalf”, vertelt ze. “Zij willen rugbyen en voetballen, en dat is heel logisch.”
Marieke geeft ze die vrijheid, toch gaat er geen dag voorbij zonder zorgen. “Het is soms weleens heel ingewikkeld”, vertelt ze. “Er is een bepaalde onzekerheid die ik voel, je weet nooit of en wanneer er iets gaat gebeuren. Mijn man Niels voelt dat ook.”
Het gezin praat veel over de dood van Hidde en de hartafwijking. “De jongens waren vijf en zeven toen Hidde overleed”, vertelt Marieke. “Ze waren toen een stuk jonger in besef.” De vragen die ze stellen en de manier waarop ze ermee omgaan, veranderen daardoor, merkt ze op.
Zo stellen Gijs en Lucas weleens vragen over de afwijking die zij hebben, en waar hun broertje Hidde aan overleed. “Vooral in het begin kreeg ik weleens de vraag: ‘Kunnen wij dan ook doodgaan?’. Ja, wat zeg je dan tegen een kind van zeven?”
“Het verdriet na Hiddes overlijden zal nooit overgaan”, vertelt Marieke. “We leren ermee leven en rouwen allemaal op onze eigen manier.” Zo zijn er dagen dat Marieke “door alle stadia van rouw gaat”, dat vindt ze lastig. “De kinderen geven dan houvast om door te gaan”, zegt ze.
“Er is een verschil in het gezin wat we waren voor het overlijden en zijn geworden. We hebben het heel goed met z’n viertjes, er is alleen altijd iemand niet.”
Marieke start na de dood van Hidde de stichting Hidde Helpt op. De stichting biedt hulp voor kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Met diezelfde stichting geeft ze nu een boek uit. Ze biedt dit gratis aan, aan alle kinderen die aan hun hart moeten worden geopereerd.
“Het boek heet Het Hart Van Hidde en het gaat over een zesjarig jongetje die een openhartoperatie moet ondergaan”, vertelt Marieke. “Het is geïnspireerd op de ervaringen van én met Lucas”.
“Het boek neemt de lezer mee, door het hele traject, maar focust vooral op de intensieve periode na de operatie. De kern van het verhaal: als je weer thuis bent uit het ziekenhuis en er geen dokters meer zijn, hoe ga je dan verder?”, vertelt ze.
In het boek gaat het van hele praktische zaken tot de emotionele nasleep van de operatie. Marieke geeft een voorbeeld: “Denk aan het herstel van het borstbeen, dat wordt geopend tijdens de operatie. Dat bot moet weer genezen, maar je kunt hiervoor uiteraard geen gips dragen. Het kind moet daarom de hele tijd rustig aandoen.
Dit is iets waar wij met Lucas tegenaan liepen. Hij was fit en wilde spelen, hij wilde kind zijn”, vertelt Marieke. “Een hele uitdaging, want hij raakte gefrustreerd en dat kwam tot uiting.”
Marieke gaat voor het realiseren van het boekidee opzoek naar een geschikte schrijver (Christine Kliphuis) en illustrator (Helen van Vliet). “Er hebben uiteindelijk een hele hoop mensen aan meegewerkt”, vertelt ze. Zo levert de kindercardioloog van Lucas ook input aan het boek, maar ook een kinderrevalidatiearts. “Het boek is uit eigen ervaring geschreven en toch is het verhaal algemeen en dus breed toepasselijk.”
Zo heeft de juf van Lucas onder andere meegewerkt aan het Het hart van Hidde. “Want welke verantwoordelijkheid voelde zij als juf toen Lucas weer naar school ging?”, vertelt Marieke. Ook het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het ziekenhuis waar Lucas is behandeld, geeft input voor het boek.
Het boek Het hart van Hidde richt zich op kinderen van zes tot tien jaar, de tekstuele verhalen worden ondersteund met illustraties. “Achter in het boek staat aanvullende informatie voor ouders”, vertelt Marieke.
“Het mooiste zou zijn dat het boek beschikbaar is voor iedereen op de plekken in Nederland waar kinderen een openhartoperatie ondergaan”, vertelt Marieke. “Daarnaast is het boek verkrijgbaar in onze webshop.”
“Ouders die het boek graag willen ontvangen en in deze situatie zitten, kunnen ons een bericht sturen en een kortingscode opvragen. We sturen het boek dan kosteloos op.” Daarnaast is het boek tegen betaling verkrijgbaar. Uit die opbrengst hoopt de stichting het boek in de toekomst beschikbaar te kunnen maken in meerdere talen.
Margo (55) heeft hartziekte DCM: 'Met mij ga je niet oud worden, zei ik'
