Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Patricia (51) is moeder van Tim (18) en Brent (13). Ze is mantelzorger voor haar oudste zoon, hij heeft 14q32.2 deletie, een chromosoomafwijking.
“In eerste instantie ben je gewoon de moeder van je kind en draag je de zorg, maar op een gegeven moment gaat dat over in moederen én mantelzorgen naast elkaar”, vertelt Patricia. Tim wordt geboren met een chromosoomafwijking die ervoor zorgt dat hij meervoudig gehandicapt is. “Hij heeft bij alles hulp nodig. Dus ’s ochtends begint de dag met hem wakker maken en medicatie geven. Daarna halen we hem uit bed, hij slaapt in een soort slaaptent, want anders gaat hij eruit.”
Omdat Tim last heeft van ernstige spierslapte kan hij niet lopen zonder spalken, maar ’s nachts draagt hij die niet. Daardoor kan hij in de ochtend niet meteen zelfstandig lopen en moeten Patricia of haar man hem ondersteunen. “Ik doe zijn luier af, breng hem naar de douche, help hem daarna met aankleden en de spalken aandoen.”
Ze ontbijten samen en dan gaat Tim of naar school of naar dagbesteding. “Overdag ben ik druk met alle zaken die geregeld moeten worden. Zo was zijn rolstoel bijvoorbeeld kapotgegaan, dus dan moet dat gefixt worden, heeft hij veel medische afspraken en ben ik druk met koken en bakken, want hij heeft veel intoleranties waardoor hij een speciaal dieet moet volgen.”
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
Dat Tim nu toch kan lopen, al dan niet met behulp van de spalken, hadden zijn artsen nooit verwacht. “Als kind was hij een levende pop. Hij kon helemaal niets. Pas toen hij vier was kon hij een beetje zitten. Maar we hebben zoveel geoefend en uiteindelijk toch een beetje spierspanning kunnen opbouwen. Rond zijn zevende kon hij een beetje lopen. En nu beweegt hij zelf, met toezicht, in en om het huis. Buiten zit hij in een rolstoel.”
Patricia benadrukt dat mantelzorg niet alleen bestaat uit praktische hulp bieden, maar veel meer omvat. “Je staat altijd aan, 24/7 ben ik met Tim bezig. Ik moet voor hem denken, want hij kan zelf niets aangeven. Omdat hij ook geen klachten kan communiceren ben ik constant bezig met signalen opvangen of hij zich wel goed voelt.” En haar telefoon, die zit bij wijze van spreken aan haar hand gelijmd. “Nu zeker met de epilepsie. Er kan zomaar wat gebeuren. Tim is volledig afhankelijk van anderen.”
Omdat de zorg voor Tim zo intensief is, stopt Patricia vlak na zijn geboorte met werken. Ze zit het eerste jaar van zijn leven meer in het ziekenhuis dan thuis. “Het was een hele zware periode. Je wordt moeder en dan krijg een kindje dat niks doet. Met negen maanden was hij ‘opgegeven’. Hij had op dat moment epilepsie en zou waarschijnlijk overlijden omdat hij zou stikken tijdens een aanval als we er niet bij waren.”
Voor de jonge moeder is dat een zware boodschap. “Ik durfde me niet aan Tim te hechten omdat ons verteld werd dat hij het toch niet zou halen. Gelukkig is hij uiteindelijk door middel van medicatie erbovenop gekomen en verdween de epilepsie.”
Inmiddels, na jaren aanvalvrij te zijn, heeft Tim weer acht epileptische aanvallen gehad. Bij de vierde aanval moest hij gereanimeerd worden. “Hij was niet thuis tijdens de eerste aanval, maar bij het logeerhuis. Het is zomaar uit het niets weer begonnen. We zijn enorm geschrokken en staan nog meer op scherp.”
Na een miskraam wordt Patricia als Tim vier jaar is zwanger van hun tweede zoon. Brent komt gezond ter wereld en is inmiddels een vrolijke puber van dertien jaar. “De liefde spat ervan af. Het is bijzonder om te zien hoe die twee met elkaar omgaan. Tim kan heel goed pianospelen en dat doen ze dan ook graag samen. Dat zijn hele mooie dankbare momenten.”
Patricia is dankbaar voor haar gezin, maar soms kan het haar ook overvallen. “Je denkt elke keer dat je de situatie hebt geaccepteerd, maar toen Brent ging lopen, zelf leerde drinken en alleen naar school fietste, was dat wel confronterend. Dat kan plots op een willekeurig moment naar boven komen: een stukje levende rouw dat Tim die dingen nooit zal kunnen.”
Tim en Brent. Tekst gaat verder onder de foto.
Ouders die de zorg dragen van hun gehandicapte kind maken zich vaak zorgen over de toekomst. “Als Tim ons overleeft, wie gaat dan voor hem zorgen? Daaruit is de droom ontstaan om een huis op te zetten voor Tim. Zodat hij fijn en veilig oud kan worden en niet alle zorgen op de schouders van Brent komen.”
Patricia is inmiddels druk bezig die droom te verwezenlijken. Door middel van het nalatenschap van haar vader, die Marinus heette, lukt het haar om de eerste stappen te zetten. En zo is de stichting MariTim tot stand gekomen. “In maart gaat de eerste paal in de grond van wat uiteindelijk een woonboerderij moet worden voor acht jongvolwassenen met een beperking. Een liefdevol thuis voor wie nét even anders is. We kijken er enorm naar uit. En het hele proces heeft mij ook geholpen om naast mantelzorger en moeder ook weer wat meer mezelf te zijn.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Annemiek is mantelzorger van haar dochter (6): 'Het zwaarste? De strijd met het systeem'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
