De dochter van Anne heeft last van epileptische aanvallen, gedragsproblemen en kan niet praten. Daardoor moet er constant iemand bij haar zijn en leeft Anne in de wetenschap dat ze haar kind waarschijnlijk jong los moet laten.
“Ik houd wel van Zoey, maar niet van de ziekte”, vertelt Anne aan LINDA.
Zoey wordt geboren na een normale zwangerschap, vertelt Anne. Op de echo’s lijkt er niks aan de hand. Maar na drie maanden krijgt ze haar eerste heftige epileptische aanval. “Ik was borstvoeding aan het geven”, herinnert Anne zich. “Ineens verstijfde Zoeys lichaam en gingen haar ogen draaien. Ik herkende het niet meteen als epilepsie. En toen we bij de spoedeisende hulp aankwamen, leek het voorbij.”
Een maand lang gebeurt er niks, maar dan krijgt Zoey een nieuwe aanval, die ook de artsen dit keer kunnen observeren. “Die concludeerden dat het epilepsie was. Een onschuldige vorm, dachten ze eerst, ze zou er wel overheen groeien. Maar de aanvallen kwamen bijna elke maand terug.”
“Doodeng”, vertelt Anne. “Nu weet ik hoe ik ermee om moet gaan, maar in het begin dacht ik telkens: daar gaat mijn kind. Steeds gingen we weer naar het ziekenhuis. Nu niet meer, maar wennen doet het nooit. Je ziet je kind elke keer kapotgaan.”
Na een lang genetisch onderzoek blijkt dat Zoey het EFMR-syndroom heeft, een bijzondere vorm van epilepsie, veroorzaakt door een afwijking aan het zogenoemde PCDH-19-gen. “Dat was natuurlijk heftig om te horen, maar tegelijkertijd wisten we nog helemaal niet wat het voor ons kind ging betekenen. Je krijgt wel percentages, over hoeveel kinderen met dat syndroom gedragsproblemen krijgen bijvoorbeeld, maar het is bij iedereen anders. Dat was heel onzeker.”
Zoey heeft epilepsie in clustervorm: als ze één aanval heeft, komen er binnen 48 uur nog meer. Dat gaat gepaard met gedragsproblemen; in de aanloop naar een cluster (elke drie à vier weken) “komt er storm in haar hoofd”, aldus Anne. “Dan kan ze slaan, schoppen, knijpen, dingen kapot maken. Ook houdt ze dan meer vast aan dwangmatige handelingen. Na de epileptische aanvallen is dat weer minder. Het is een constante golfbeweging.”
Zoey begint ook pas laat met lopen, is niet zindelijk en kan niet praten, vertelt Anne. “Hoe ouder je kind wordt, hoe beter je die achterstand in ontwikkeling ziet. Vooral het niet praten is lastig. Ik weet nooit wat er in haar hoofd omgaat. Onze band is heel hecht, ook omdat ik haar tolk ben naar de buitenwereld. Maar het is natuurlijk in niets te vergelijken met de band die ik met haar oudere broer heb. Mijn band met Zoey lijkt meer op de band die je met een heel jong kind hebt.”
Gelukkig communiceert Zoey veel non-verbaal. “Dan neemt ze me bijvoorbeeld aan mijn hand mee naar de koelkast, om daar het pak sap aan te wijzen dat ze wil. En op het speciaal onderwijs leert ze communiceren met pictogrammen. Dat gaat steeds beter”, legt haar moeder uit.
Toch maakt Anne zich zorgen om de toekomst. “Nu is ze klein en kan ik haar fysiek nog aan als dat nodig is. Maar hoe zal dat later zijn? Ik heb moeite met de wetenschap dat ik haar waarschijnlijk vroeg los moet laten. Ik hoop met heel mijn hart dat ze tot haar twintigste thuis kan blijven wonen, net als andere kinderen. Maar met mijn verstand weet ik dat we dat niet redden.”
“De zorg voor Zoey is al bijna een dagtaak, en dan komt het geregel met zorgverleners bijvoorbeeld er nog bovenop. Als het zo doorgaat, kan ik het nog een paar jaar aan, maar is het over een jaar of vijf wel klaar thuis. Is er dan ergens een goede plek voor haar?”
“De toekomst is er altijd, als een donkere wolk boven ons hoofd. Zeker nu gedegen opvang voor kinderen als Zoey vaak ver weg is, of niet genoeg. Tegelijkertijd dwing ik mezelf ook om met de dag te leven. Ik kan wel ‘wat als’ denken, maar daar kom ik ook niet verder mee.”
Anne vertelt dat ze beperkt zijn in de dingen die ze als gezin kunnen doen. “Zoey kan zich niet aan ons aanpassen, dus als gezin passen we ons automatisch aan aan haar behoeften. Spontaan een dagje naar de Efteling gaat niet. Ik kan alleen met mijn zoon gaan en dan voor Zoey iets anders regelen.”
“Zoey is een heel lief kind, ik houd onvoorwaardelijk van haar. Maar natuurlijk is het anders dan een gezond kindje”, zegt Anne. “Ik houd van mijn kind, niet van de ziekte. Het is als het ware een levend verlies. Elke mijlpaal word je daarmee geconfronteerd. Toen ze vier was, ging ze niet naar de basisschool. En als ze twaalf wordt, gaat ze niet naar de middelbare school. Dat blijft verdrietig. Ik had haar een makkelijker, een ander leven gegund. Dit heb je niet voor ogen als je aan kinderen begint.”
Foto boven dit interview dient ter illustratie.
Sharons zoon heeft Autisme Spectrum Stoornis: ‘De wereld is een uitdaging voor mensen die anders zijn’
