Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Vandaag delen we vijf bijzondere mantelzorgverhalen.
“Ik werk 32 uur, – vier keer 7 uur en één keer 4 – zodat ik het kan combineren met de zorg voor mijn man,” vertelt Maruschka. Omdat haar man geen arm-, been en sta-functie meer heeft, kan hij niet zelfstandig eten, drinken of bijvoorbeeld zijn neus snuiten. Daardoor kan hij maximaal 2 tot 3 uur alleen thuis zijn. “Op de dagen dat ik 7 uur werk, komt er hulp in de middag voor het eten en een stukje dagbesteding. Ik doe zelf de avondzorg.”
Maruschka zou anderen graag willen meegeven dat goedbedoelde dooddoeners als ‘zorg goed voor jezelf’ achterwege mogen blijven in gesprek met een mantelzorger. “Je krijgt als mantelzorger vaak adviezen – uit een goed hart – maar eigenlijk heb je er niets aan”, aldus Maruschka. Ze geeft mee dat het prettiger is om aan te vragen: ‘kan ik je helpen?’ of: ‘wat heb je nodig?’. “Oprechte interesse is daarbij natuurlijk het allerbelangrijkste. Het is ongemakkelijk als mensen iets voor je invullen of clichématige dingen zeggen over jouw leefsituatie.”
Op 8 augustus 2024 krijgt Henk, tien jaar na het overlijden van hun vader, ook de diagnose ALS. Susan weet dat het zwaar gaat worden en neemt direct zorgverlof op. Haar man Herman werkt vanaf januari zo veel mogelijk thuis. De ziekte ontwikkelt zich snel en ook al voor de diagnose nam de gezondheid van Henk af. In mei 2024 ziet Susan dat Henk slechter eet, maar hij zegt er zelf niets over. “Hij vertelde nooit over pijn of zorgen”, vertelt Susan. “Hij leefde altijd in het nu en keek vooral naar wat nog wel kon.”
“‘Lieve Suus, voor altijd’, zei hij toen ik hem gedag ging zeggen. Ik antwoordde, zoals altijd: ‘voor altijd, lieve Henk, voor altijd in mijn hart’. We denken dat hij een halfuur later is gegaan. Heel rustig, hij hield de regie. Henk was heel spiritueel en sprak met onze vader en overleden hond. Hij liet ons zien dat er meer is tussen hemel en aarde, dus hij reist nu met ons mee. Daar gaan we vanuit.”
Eshaq en zijn gezin vluchten ruim 26 jaar geleden vanuit Afghanistan naar Nederland. Als ze hier aankomen worden ze door iemand van het vluchtelingencentrum doorverwezen naar mantelzorghulp. “Mijn vrouw en ik zorgden als mantelzorgers voor onze moeders en voor onze zoon Hamid. En onze andere twee zoons waren nog klein, dus het was een drukke tijd.” Inmiddels is hun 24-jarige zoon uit huis, hun 18-jarige zoon woont nog thuis.
“Het is zo belangrijk dat we naar elkaar omkijken. Help je zieke medemens.” Eshaq hoopt dat mensen verder kijken dan hun neus lang is. “Luister naar de behoefte van diegene voor wie je zorgt. Houdt die persoon van techniek? Bied aan om samen iets te bouwen. Is diegene juist dol op de natuur? Ga samen naar het bos. Kijk naar de wensen van de zieke en hoe je die mogelijk kunt maken.”
“Mijn zoon is chronisch psychotisch en hij is constant aan het wanen. Hij kan niet het onderscheid maken tussen wat er in zijn hoofd ontstaat en de realiteit”, vertelt Louisa. Door zijn problematiek kan hij niet werken en leeft hij sinds zijn achttiende van een Wajong-uitkering.
Ook naar een dagbesteding gaat niet, dat zou te veel prikkels opleveren. Hij woont wel op zichzelf in een eigen appartement. Ik heb een netwerk om hem heen georganiseerd. Via zijn persoonsgebonden budget (PGB) regel ik wat hij nodig heeft en dat hangt weer af van de periode waarin hij zit.”
“Machteloosheid is eigenlijk het kernwoord bij mantelzorg ggz. Je zou van alles willen met en voor hem, maar ik kan niet meer dan de formele dingen goed voor hem regelen.”
“Binnen vier maanden heb je opeens drie ernstig zieke mensen in huis die eigenlijk al heel hoog in de zorg zitten”, vertelt Ruud over die periode. Hij is op dat moment al een dag minder gaan werken en ook Nicole kan niet meer fulltime haar gastouderbureau runnen. “Het was enorm heftig. Ons hele toekomstbeeld werd weggevaagd. Omdat deze ziekte heel ingrijpend is op je leven hadden we het ook opeens over een veel kortere toekomst. De neuroloog vertelde dat je niet oud wordt met deze ziekte. Maar ja, je moet als gezin toch door.”
Ruud bewaakt de balans tussen vader/partner en zorgverlener zijn, maar het is een uitdaging. “Ik wil niet dat Nicole en ik elkaar uit het oog verliezen of dat ik geen vader meer ben voor de kinderen. Vanaf moment één bespreken we dat met elkaar en we kunnen het er nog steeds goed over hebben. Toen ik 28 jaar geleden met Nicole trouwde beloofde ik in ziekte en gezondheid en in goede en slechte dagen er voor haar te zijn, dat neem ik heel serieus.”
Lees het hele verhaal van Ruud hier.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Esmé (35) doet een opleiding tot mantelzorgmakelaar: 'Hoop dat mensen eerder aan de bel trekken'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
