Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Ruud zorgt voor zijn vrouw Nicole (51) en twee van hun kinderen (23 en 17), die alle drie de ongeneeslijke spierziekte MD1 hebben.
“Nicole had al jaren allerlei klachten: vermoeidheid, hartritmestoornis, geen kracht in haar handen, maar steeds kon er geen diagnose worden gesteld”, vertelt Ruud. Rond haar 30e starten de onderzoeken en pas als ze 44 jaar is volgt er uitsluitsel. “De rode draad in die jaren was de vermoeidheid, ’s avonds lag ze uitgeput op de bank. Ze liep vast in het huishouden en ik sprong natuurlijk bij, maar het was vreemd en verdrietig dat ze zo weinig energie had.” Uiteindelijk weet een neuroloog van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen wat Nicole heeft en stelt de diagnose MD1. “Toen zaten we ineens in een wereld waarbij mijn vrouw ongeneeslijk ziek was.”
Het is een ernstige uitkomst voor het gezin van Ruud en Nicole. “MD staat bekend als de sluipmoordenaar van de spierziektes. Het tast alles aan: je organen en ledematen.” De klap is nog groter als de arts vertelt dat de ziekte erfelijk is en vraagt naar de gezondheid van hun kinderen. “Twee van onze drie kinderen vertoonden ook al wat tekenen van MD en ook hun DNA werd onderzocht. Bij onze oudste zoon (nu 25) was er geen vermoeden en dan mogen ze geen DNA-onderzoek doen.”
“Binnen vier maanden heb je opeens drie ernstig zieke mensen in huis die eigenlijk al heel hoog in de zorg zitten”, vertelt Ruud over die periode. Hij is op dat moment al een dag minder gaan werken en ook Nicole kan niet meer fulltime haar gastouderbureau runnen. “Het was enorm heftig. Ons hele toekomstbeeld werd weggevaagd. Omdat deze ziekte heel ingrijpend is op je leven hadden we het ook opeens over een veel kortere toekomst. De neuroloog vertelde dat je niet oud wordt met deze ziekte. Maar ja, je moet als gezin toch door.”
Vrij snel na de diagnose stopt Ruud volledig met werken. “Ik was 27 jaar lang met veel plezier vrachtwagenchauffeur, maar dat kon ik niet combineren met de zorg voor mijn gezin.”
Dewi (24) heeft moeite met lopen door erfelijke spierziekte: 'Lijkt alsof ik altijd dronken ben'
Inmiddels helpt hij de kinderen met douchen, aankleden, eten maken, alle dagelijkse dingen. Daarnaast doet hij het huishouden en heeft ook Nicole bij veel dingen ondersteuning nodig. “Ze probeert nog zo veel mogelijk te doen, maar loopt vaak vast in haar energie.” ’s Nachts gebruiken de twee kinderen een beademingsapparaat omdat hun beademingspieren dusdanig zwak zijn dat het hulpmiddel nodig is. Bij Nicole lukt het beademen niet meer.
“Ze gebruiken ook alle drie een rolstoel, hebben een speciale fiets en we hebben een rolstoelbus. Het zijn niet de prettigste veranderingen, maar het is wel praktisch en zorgt ervoor dat ze zo lang mogelijk mobiel blijven. We proberen de problemen die spelen te tackelen en op een fijne manier het leven te leiden.” Met drie zieke mensen in een gezin is de week ook flink gevuld met ziekenhuisbezoeken en therapieën. “Ik denk dat we wel honderdtachtig tot tweehonderd afspraken per jaar hebben.”
Ruud benadrukt dat ze absoluut niet zielig zijn als gezin. “Het is wat het is, maar ja, het drukt wel een zware stempel op ons. We proberen heel intens te leven en je wordt keigoed in relativeren. Alles wat nu nog kan, doen we nu, want je weet nooit wanneer het niet meer lukt. We hebben een heel bijzonder leven. Natuurlijk zouden we er alles voor geven om niet in deze situatie te zitten, maar het is nou eenmaal zo en we maken er het beste van.”
Ruud bewaakt de balans tussen vader/partner en zorgverlener zijn, maar het is een uitdaging. “Ik wil niet dat Nicole en ik elkaar uit het oog verliezen of dat ik geen vader meer ben voor de kinderen. Vanaf moment één bespreken we dat met elkaar en we kunnen het er nog steeds goed over hebben. Toen ik 28 jaar geleden met Nicole trouwde beloofde ik in ziekte en gezondheid en in goede en slechte dagen er voor haar te zijn, dat neem ik heel serieus.”
“Je moet altijd met voorbehoud leven, te ver in de toekomst kijken kan niet.” Toch hebben ze toch een voorzichtige stip op de horizon gezet. “In 2027 zijn we 30 jaar getrouwd, dan willen we met het gezin graag een rondreis maken langs de westkust van Amerika.” De progressie van de MD zal bepalen of het gaat lukken. “We weten niet of het over 2,5 jaar fysiek nog kan, maar vooralsnog gaan we daar wel van uit.”
Ruud vindt eropuit gaan met het gezin belangrijk. “Je kan veel voor elkaar krijgen als je de juiste hulp krijgt. Het kan echt en het is de moeite waard. Als je de wens hebt om mooie reizen te maken, maar dit soort situaties gooien roet in het eten, laat dan niet meteen je plan varen. Dan doe je jezelf tekort. Ik zeg niet dat het makkelijk is, maar met goed uitzoekwerk en de juiste aanpassingen is er veel mogelijk.”
“Ondanks de ernst van de diagnose zien we wel de mooie kant van het leven en daar houden we ons met elkaar aan vast. Het is echt niet alleen maar kommer en kwel. Soms hebben we baalmomenten, maar we kijken dan ook altijd weer vooruit.”
Door hun verhaal te vertellen hoopt Ruud dat er steeds meer aandacht en daarmee geld komt voor onderzoek naar MD. “Je hoopt natuurlijk op een medicijn, maar een manier om de ziekte af te remmen zou ook al een enorme opluchting zijn. MD tast alles aan in je lichaam en is door de erfelijkheid, er is vijftig procent kans dat je het doorgeeft, de dodelijkste spierziekte ter wereld. De impact is verschrikkelijk en hoe meer mensen erover weten, hoe meer betrokkenheid, hoe meer donaties en dus meer onderzoek.” Voor Nicole en de kinderen zal de oplossing te laat komen, maar Ruud blijft zich uitspreken om aandacht te vragen voor MD en Stichting MD Nederland. “Zodat we voor de volgende generatie de ziekte van de kaart kunnen vegen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
