Gastroparese is een maagstoornis waarbij het voedsel vertraagd wordt verteerd. Misschien heb je daar nog nooit van gehoord, maar Nicky (36) weet er alles van. Ze verdraagt bijna geen eten en drinken, maar krijgt haar voedingsstoffen via een infuus.
“Artsen zijn altijd alleen maar bezig met een oplossing, maar het mentale deel is ook heel zwaar.”
Ze had al haar hele leven last van haar maag, vertelt Nicky. Veel buikpijn, periodes waarin ze eten slecht kon verdragen en vaak moest overgeven. “Maar dat viel eigenlijk altijd samen met periodes waarin ik ook veel stress had, zoals examenweken. En het ging altijd over.” Maar dan krijgt ze in de zomer van 2016 een auto-ongeluk. Daarna is ze continu misselijk, lukt het haar niet om te eten en drinken. “En alles wat ik at, kwam er toch weer uit.”
De artsen wijten haar misselijkheid eerst aan een hersenschudding na het ongeluk. “Maar na zes weken was het nog steeds niet weg. Ik kon geen eten en drinken verdragen, bleef maar afvallen en raakte uitgedroogd. Toen ben ik in het ziekenhuis opgenomen en kreeg ik al snel sondevoeding.” Het gekke is: op echo’s en scans lijkt alles er goed uit te zien. De artsen denken daarom dat ze een eetstoornis heeft. “Ik was immers een jonge vrouw met eetproblemen. Maar ik wílde wel eten, het lukte alleen niet.”
Rita's zoons hebben de eetstoornis ARFID: 'Drie keer per dag wit brood met hagelslag'
Maandenlang voelt ze zich niet serieus genomen en enorm eenzaam. Ze weet zelf dat ze geen anorexia heeft, maar de artsen geloven haar niet. Maar dan kan ze voor een second opinion terecht in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in vertraagde maag- en darmproblemen. “Daar constateerden ze dat ik het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) heb, een bindweefselafwijking. Bij EDS komt het vaker voor dat er acuut een gastroparese ontstaat nadat je lijf een klap krijgt, letterlijk of figuurlijk.”
“In mijn geval is mijn zenuwstelsel helemaal ontregeld geraakt na het ongeluk”, vertelt Nicky. “Daardoor gaat de aansturing vanuit de hersenen naar de maag niet meer goed. Zowel mijn maag als dikke darm werkt vertraagd.” In het begin krijgt ze sondevoeding via haar darmen, maar ze blijft afvallen, overgeven en zich ziek voelen. Daarom wordt parenterale voeding geprobeerd: voeding die via een infuus rechtstreeks in de bloedbaan komt.
Die parenterale voeding is nog steeds haar voornaamste bron van voedingsstoffen, vitamines en supplementen. Elke nacht ligt ze aan het infuus, overdag is ze alsnog continu misselijk. Af en toe kan ze een paar slokjes thee of paar happen eten nemen, maar nooit tegelijk.
Dit bericht op Instagram bekijken
“Ik ging altijd regelmatig uit eten, lekker lunchen of een high tea, of bij vrienden eten. Maar dat kan niet meer”, vertelt Nicky. Toch gaat ze nog weleens met haar vriendinnen mee. “Voor de gezelligheid. Maar het is ook confronterend, want ik kan niet meedoen. Ik probeer altijd te regelen dat ik dan een paar happen soep kan eten tijdens hun hoofdgerecht. Of we gaan tapas eten, zodat het minder opvalt dat ik maar één hapje neem.”
Zou ze wel mee-eten, dan zou ze scherpe maagpijn krijgen (“alsof er glasscherven in je buik zitten”), gaan braken en een heel vol gevoel krijgen. “Een paar happen soep voelen voor mij al als een driegangenmaaltijd. En omdat het zo lang duurt tot het uit mijn maag is, zit ik niet een uurtje zo vol, maar eerder vijf uur. Ik kan het niet helemaal vermijden, want mensen vinden uit eten gaan leuk en gezellig, maar als ik mag kiezen doe ik liever iets anders sociaals.”
Claire (24) kan door ziekte alleen groente en fruit eten: 'Spontaan ergens eten mis ik het meest'
Omdat Nicky merkt dat er weinig bekend is over gastroparese, richt ze zelf een lotgenotengroep op Facebook op: Lotgenotencontact Gastroparese & Darmfalen. Zij en andere lotgenoten merken dat er niet altijd genoeg aandacht is voor het mentale gedeelte van gastroparese. “Zie je leven maar eens in te richten op niet eten en drinken; dat is lastig. Dingen die voor veel mensen heel normaal zijn, zoals de dag bespreken tijdens het avondeten, worden zo ineens confronterend.”
“Je kunt weinig meer onbezorgd doen”, vervolgt ze. “Zo moet ik altijd kijken of er een ziekenhuis in de buurt is als ik op vakantie ga. En er zijn mensen die de hele dag sondevoeding met zich meesjouwen of die altijd een toilet in de buurt moeten hebben voor als ze moeten braken.” De precieze situatie en klachten zijn voor iedereen anders, maar gastroparese is in veel gevallen een belemmering.
De afgelopen zes jaar waren niet makkelijk voor Nicky; ze moest regelmatig in het ziekenhuis worden opgenomen omdat haar infuus zorgde voor infecties in de bloedbaan. Bovendien heeft ze zich vaak ongehoord gevoeld. “Gastroparese is voor iedereen anders en dat is ook voor artsen lastig. Ik heb weleens met Kerstmis op de Eerste Hulp gezeten; een dag dat niemand daar wil zijn. Ik hield niks binnen, maar werd toch naar huis gestuurd omdat mijn bloeduitslagen nog goed waren. Twee dagen later werd ik uitgedroogd en ondervoed opgenomen.”
Inmiddels gaat het beter, zowel in het contact met haar arts als met haar lichaam. “Ik heb ermee leren leven en mijn arts neemt me nu serieus als ik iets geks aan mijn lichaam merk. Ze gaan er niet vanuit dat het ooit nog helemaal weggaat, maar het zou al fijn zijn als het blijft zoals het is.”
Onderzoek wijst uit: minder last van brandend maagzuur bij slapen op linkerzij
