1. Wat voorafging

Susan

“Samen met mijn ex-man heb ik vier kinderen, van wie onze dochter Susan (25) de oudste is. Susan was altijd een vrolijke stuiterbal die vol in het leven stond. Er waren geen tekenen dat er iets niet goed zat. Tot haar veertiende, toen ze veel buikpijn kreeg. Haar darmen konden haar voeding niet meer verwerken. Susan moest steeds vaker overgeven en kon op een gegeven moment niets meer eten. De maag-darm-leverarts was ervan overtuigd dat ze anorexia had, maar zij bleef dit ontkennen.”

Lees ook
Mariëts dochter (22) overleed aan anorexia: ‘Een afschuwelijke periode’

2. Wat er gebeurde

C.I.I.P.

“Ik geloofde Susan en na een strijd met verschillende doktoren, werd ze in een ziekenhuis in Maastricht eindelijk serieus genomen. Susan had geen anorexia, maar Chronische Idiopathische Intestinale Pseudo-obstructie (C.I.I.P.). Daarbij werkt het maag- en darmstelsel door onbekende redenen niet zoals het hoort.”

“Susan probeerde allerlei medicijnen en laxeermiddelen. Ik heb een keer dezelfde medicijnen uitgeprobeerd, maar dat hield ik nog geen drie dagen vol; ik blééf maar naar de wc rennen. Bij Susan werkte echter helemaal niks. Ze lag lange periodes in het ziekenhuis en was altijd extreem vermoeid.”

Stoma

“Op haar twintigste kreeg Susan een stoma en drie maanden later stopte ook haar maag ermee. Vanaf dat moment kreeg ze voeding toegediend via haar bloedbaan, waarvoor ze twaalf uur per dag aan het infuus moest. Naast dat dit haar leven nog meer beperkte, lag ze om de zes weken in het ziekenhuis met een infectie. Susans kwaliteit van leven werd steeds lager en dit resulteerde in een depressie en chronische suïcidaliteit.”

“Ik begreep heel goed dat het leven voor Susan zwaar was. Werken of studeren was door haar vermoeidheidsklachten onmogelijk. Het is dan moeilijk om te zien dat al je vriendinnen wel doorgaan met leven. Ook was er veel onzekerheid. ‘Zo ga je niet oud worden’, zei een arts eens tegen haar. Die zin bleef bij ons allemaal nadreunen.”

Lees ook
Charlottes dochter heeft een ernstige nierziekte: ‘Mensen fluisterden over haar uiterlijk’

Zelfmoordpogingen

“De eerste zelfmoordpoging deed Susan twee jaar geleden, net voor kerst. Ze kon niet omgaan met de onzekerheid over hoe lang ze nog te leven had en koos liever zélf dat moment. In totaal deed ze vier pogingen. Ik herbeleef die momenten nog vaak. Dan komt de grote paniek die ik door de telefoon in haar stem hoorde weer terug en ook mijn eigen angst komt naar boven alsof het weer gebeurt. Verschrikkelijk.”

“Ik zag alle pogingen aankomen, maar er werd niet naar geluisterd. Boven de achttien jaar ben je volwassen en wordt de ouder totaal buitenspel gezet. Susan had wel psychologische hulp, maar dat bestond uit ‘af en toe een gesprek’. Daarin kon ze goed toneelspelen alsof er niks aan de hand was. Al die andere uren per week zag ik dat het helemaal fout ging, maar ik kreeg nergens gehoor.”

Worstel je met suïcidale gedachten? Praat er dan over. Bel 0900-0113 of ga naar www.113.nl.

Stempel

“Een ander probleem zijn de stempels die je als patiënt krijgt en waar je onmogelijk van afkomt. Susan was depressief en suïcidaal door haar ziekte, maar dat paste niet onder een bepaald ‘etiketje’. Zonder etiket kun je echter geen behandeling krijgen, dus verzinnen ze maar wat. Zo gaf een psycholoog Susan het etiket ‘borderline’. Ik wist zeker dat dit niet klopte. Ze moest behandeld worden voor haar depressie, suïcidaliteit en trauma’s, niet voor borderline. Maar het was als roepen in een woestijn: niemand hoorde me. Susan zat nou eenmaal in het borderline-hokje en moest wachten tot ze bij een borderline-kliniek terecht kon.”

“Door de lange wachtlijsten waren we een jaar – en meerdere zelfmoordpogingen – verder, tot ze in mei 2019 eindelijk op gesprek mocht komen bij de kliniek. Wat bleek? Susan heeft inderdaad geen borderline en werd door de kliniek geweigerd.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Susans laatste zelfmoordpoging was in februari 2019. Na de afwijzing bij de borderline-kliniek kon ze zich eindelijk aanmelden bij traumaverwerking. Het gaat inmiddels wat beter met haar. Ze is van het infuus af en kan weer een beetje (vloeibaar) eten. Hoe dat komt, weet niemand, maar we zijn blij dat het gebeurt. Ze probeert haar leven langzaamaan op te pakken en wil graag een opleiding gaan volgen.”

Betere hulpverlening

“Er had veel voorkomen kunnen worden als de hulpverleners beter met Susans omgeving hadden samengewerkt. Hulpverleners hebben ieder hun eigen expertise, maar mijn dochter is míjn expertise. Het is toch zonde als daar geen ‘gebruik’ van wordt gemaakt? Andersom weet ik ook dat ik niet zonder de hulpverleners kan. Ik kan elke dag tegen Susan zeggen dat ik van haar hou, maar dat is helaas niet genoeg. We moeten samenwerken.”

“Wanneer ik met hulpverleners praat, komen er vaak emoties los. Ik ben me ervan bewust dat ik daardoor niet alles in de juiste bewoordingen zeg. Maar dat komt niet door onwil. Dat komt door onmacht. Denk niet: dat is een overspannen moeder die zich overal mee bemoeit. Ik ben niet lastig, ik ben kritisch en wil het beste voor mijn kind. En ik wil voorkomen dat andere ouders dit meemaken. Als ik ook maar één hulpverlener hiermee kan laten begrijpen hoe het voor de omgeving voelt, ben ik al heel blij.”

Lees ook
Julies vader overleed onverwacht door suïcide: ‘Hij ging kapot van binnen’

Trots

“Gelukkig is de band tussen Susan en haar broers en zussen sterk en is het niet alleen ellende thuis. Er is ook plezier en gezelligheid. Ik ben ontzettend trots op Susan. Dat zij het psychisch moeilijk heeft, is geen zwakte. Ze is juist super sterk en heeft altijd geknokt om er bovenop te komen. Alleen is de buitenwereld hard: mensen zien suïcidaliteit als een zwakte, als een makkelijke uitweg. Terwijl het het moeilijkste is dat ze ooit gedaan heeft. Ik zie haar elke dag vechten voor het leven en ben ontzettend trots dat ik haar moeder ben.”

Worstel je met suïcidale gedachten? Praat er dan over. Bel 0900-0113 of ga naar www.113.nl.

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.

* Susans naam is wegens privacyredenen gefingeerd. Haar naam is bij de redactie bekend.