Nefrotisch syndroom

“Toen Fleur anderhalf jaar oud was – ik was toen 28 weken zwanger van onze zoon Mees – had ze ineens heel dikke oogleden. Een zalfje van de huisarts hielp niet en zes dagen later waren ook haar bovenbeentjes, voetjes en buik opgezwollen. Het zag er echt akelig uit, dus we zijn meteen naar de huisartsenpost gegaan.”

“Vanuit daar gingen we met spoed naar het ziekenhuis, waar bloed- en urinetests werden gedaan. De kinderarts kwam terug met de bekende zin: ‘Ga maar even zitten.’ Ze vertelde ons dat Fleur het nefrotisch syndroom heeft. Kort gezegd is dit een ontsteking in de nierfilters. Deze filters houden eiwitten vast, want zonder eiwitten kunnen je zenuwstelsel, organen, botten, bloed en spieren niet functioneren. Bij Fleur lekken deze nierfilters, waardoor ze eiwitten uitplast. Dit zorgt voor vochtophoping en dat kan levensgevaarlijke schade aanrichten. Wat de nefroloog, gespecialiseerd in nierziekten, vertelde zette ons leven op zijn kop.”

2. Wat er gebeurde

Opgenomen

“Fleur werd direct opgenomen en moest aan de prednison. Ondertussen ging het ook met mij niet goed. Ik had tijdens de zwangerschap al vaker bloed verloren, maar nu verloor ik zoveel dat ook ik moest worden opgenomen. Ik lag op een andere afdeling dan Fleur en voelde me zo machteloos. Die week was verschrikkelijk.”

“Gelukkig sloeg de prednison aan. In twee nachten verloor Fleur ongeveer vier à vijf liter vocht en na een week mochten we beiden naar huis. Drie weken later – op 22 november 2015 – werd Mees na 32 weken zwangerschap geboren. Hij was klein, maar sterk. En hoewel ik hem tijdens Fleurs opname uit het oog was verloren, was het liefde op het eerste gezicht. Na vijf weken in het ziekenhuis mocht hij naar huis.”

Prednison

“We waren net een paar dagen thuis, toen Fleur een terugval kreeg. Ze heeft vijf weken ziek in het ziekenhuis gelegen. Haar lichaam zat vol vocht en ze werd steeds banger en bozer. Elke nacht werd ze wakker door nachtmerries. Het was zo zielig. Alles was eng, behalve Alex en ik.”

“In april 2016 blies Fleur helemaal op van de prednison. Ik vond het zo sneu en de blikken die ze kreeg vond ik al helemaal verschrikkelijk. Volwassen mensen tikten elkaar aan en fluisterden over Fleurs uiterlijk. Ik kon iedereen wel slaan – ze moesten eens weten wat dit meisje moest doormaken. Ik wilde Fleur het liefst binnenhouden; beschermen tegen bacteriën die een terugval konden veroorzaken, én tegen alle nare blikken.”

Uitval organen

“Achteraf bleek het tot nu toe allemaal nog peanuts. In januari 2018 kreeg Fleur door de griep een enorme terugval. Ze kon door het vocht niet meer lopen en praten. Ik voelde dat het helemaal fout zat. Half februari belde ik de kinderarts: ‘Ik kom nú naar het ziekenhuis en ik neem Fleur niet meer mee terug, voor ik weet wat er nog meer aan de hand is.'”

“Fleurs bloed werd afgenomen en de arts kwam binnen een uur terug: ‘We gaan nog een test doen, want als dít haar waardes zijn, moet ze acuut naar het gespecialiseerde ziekenhuis in Maastricht.’ Bijna al haar organen waren aan het uitvallen en haar hart sloeg op hol.”

Intensive Care

“Fleur kon alleen nog maar spugen en huilen. Ze kwam op de Intensive Care met haar lichaam vol plakkers en reageerde bijna nergens meer op. Die dagen kan ik bijna niet met woorden beschrijven. Ik deed geen oog dicht en kreeg niet meer door mijn keel dan een appel per dag. Ik kon het gewoon niet aanzien hoe Fleur daar lag. Het was doodeng.”

“Fleur lag deze keer zeven weken in het ziekenhuis, kreeg fysiotherapie om te revalideren en nog sterkere medicatie. Vanaf haar thuiskomst ging het gelukkig bergopwaarts.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Fleur is nog steeds stabiel, maar het is afwachten tot het misgaat. Vooral deze griepperiode is risicovol. Maar ook spannende dingen als vakantie, verjaardagen of Sinterklaas, kunnen een terugval veroorzaken. Ik vind het vooral heel lastig om met die onzekerheid en machteloosheid om te gaan.”

“Het nefrotisch syndroom heeft een grote impact op ons dagelijks leven. Het toedienen van Fleurs medicatie mag nog geen vijf minuten afwijken. We moeten elk moment onze agenda kunnen omgooien. Van de zes vakanties komen we er vijf eerder terug omdat ze zich niet goed voelt. Ik ben onze lieve familie en vrienden dan ook onwijs dankbaar. Zonder hun hulp zijn we kansloos.”

Lees ook
Renate (33) hoorde zes weken na haar bevalling dat ze nog maar kort te leven heeft

Toekomst

“Ik vind het lastig om naar de toekomst te kijken. In april is het griepseizoen voorbij en wordt gekeken of we Fleurs medicatie kunnen afbouwen. Het is namelijk ook risicovol om deze sterke medicijnen lang te blijven slikken. Voor Fleur is het nog lastig te begrijpen hoe het precies zit, maar ze zegt altijd dat ‘iets in haar nieren niet goed werkt’. Na de eerste opname was ze doodsbang voor alles wat met het ziekenhuis te maken had. EMDR-therapie was daarvoor de oplossing van de eeuw. Ze heeft geen nachtmerries meer. Ze is nu een heel mooi en vrolijk meisje, alleen is ze van binnen heel ziek.”

“Ooit zal Fleur op eigen benen de grote boze buitenwereld willen ontdekken. Dat vind ik ontzettend spannend. Ik hoop natuurlijk dat ze een zo mooi en normaal mogelijk leven kan leiden. Maar op dit moment hoop ik vooral dat ze morgen niet ziek wakker wordt.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@lindanieuws.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.