Elys en Cyaran

Uitgeput zit Elys voor mij, een alleenstaande moeder van vierentwintig jaar. Ze zegt niet veel en kijkt me maar af en toe aan. Met haar handen ondersteunt ze haar voorovergebogen hoofd. Zo kijk ik uit op haar pluizige haar, terwijl haar zoon Cyaran van drie jaar oud door de spreekkamer raast. Hij is niet te corrigeren: springt de behandelbank op en af. Hij heeft een soort eigen taaltje ontwikkeld dat voor ons niet is te verstaan en lijkt gefrustreerd: hij slaat, bijt, spuugt en schopt.

Elys is uitgeput, niet alleen vanwege de gedragsproblemen bij haar zoon. Ze werkt namelijk ‘s nachts in een fabriek. Dit doet ze omdat dat het enige moment is waarop haar ouders kunnen oppassen, omdat haar zoon dan slaapt. En na een hele nacht dozen inpakken in een koude hal, moet ze overdag weer zorgen voor haar zoon. Niemand houdt zo’n leven vol. Ik vraag haar waarom ze geen hulp krijgt.

Dat weet ze zelf eigenlijk ook niet, maar iedereen wijst naar elkaar. Het Centrum voor Jeugd en Gezin verwees haar naar het wijkteam. Het wijkteam verwees haar naar een coach. Die adviseerde een speciale school waar ze niet terechtkon. En na een lange wachttijd bij de ggz krijgt ze alleen maar gesprekken om te kijken wat de diagnose is van haar zoon.

Te veel zorgverleners

Maar niemand van al die mensen hielp Elys met luiers verschonen. Niemand van al die professionals heeft eens aangeboden te koken, als ze daar de kracht niet voor had. En niemand anders dan zij pakt Cyaran stevig beet als hij zich weer eens klem bijt in een woedeaanval.

De problemen worden steeds erger en dus verzamelen zich steeds meer ‘zorgverleners’ om haar heen, die ongecoördineerd met vaak tegenstrijdige doelstellingen langs elkaar heen werken. De ene zorgverlener wil dat ze veel thuis is bij haar kind, de andere wil juist dat ze gaat werken, weer een ander wil dat ze haar praktische zaken op orde brengt en ik, als haar huisarts, wil dat ze genoeg slaapt en eet volgens de schijf van vijf. Ze wordt er helemaal murw van.

Er wordt van haar verwacht dat ze naar alle afspraken komt die de instanties met haar maken. En ze moet wel op tijd zijn, wat heel lastig is als je kind heftig tegenwerkt. Keer op keer moet ze zich blootgeven bij steeds wisselende medewerkers en tegelijkertijd haar zoon rustig houden. Waarna ze formulieren en plannen met door anderen verzonnen doelen moet invullen en ondertekenen, zonder dat er concrete hulp volgt.

Rust is nodig

Iedereen trekt aan haar, zonder fundamentele hulp te bieden: het zorgt alleen maar voor meer stress. Elys slaapt steeds minder, werken wordt lastiger, schulden nemen toe en de opvoeding komt verder in het gedrang. Waardoor bij haar kind meer gedragsproblemen ontstaan, wat weer resulteert in meer stress en slapeloosheid: een cirkel. Snappen zorgverleners tegenwoordig niet meer dat er bestaanszekerheid nodig is om vooruit te komen? Daar is rust voor nodig – hulp met haar kind – én een inkomen. Er komt ook steeds maar geen diagnose.

Ik bel een ggz-medewerker: waarom het zo lang duurt? Van de psycholoog krijg ik te horen: ‘Het kindje werkt niet goed mee en de thuissituatie is ongunstig, wat een goede diagnose in de weg staat. Dat maakt het lastig.’
’Vooral voor mijn patiënt dan toch?’, werp ik tegen.

Elys woont nog steeds zonder hulp in een te kleine woning op Rotterdam-Zuid met haar ouders, broer, zus én haar zoon. De krappe ruimte werkt als een broeikas voor het gedrag van haar zoon. Hij bonkt en krast op de muren. Ze heeft geen eigen kamer en schuift iedere avond een matras onder de tafel vandaan om daar met Cyaran op te slapen. Maar dat dat vooral lastig is voor mijn patiënt bedoelt de psycholoog niet.

Het is lastig voor de ggz om een diagnose te stellen, want de ongunstige woonsituatie beïnvloedt Cyarans gedrag. Maar zonder diagnose komt er ook geen hulp. Zo zijn de problemen die de voorwaarden zouden moeten zijn voor hulp, dezelfde problemen die ervoor zorgen dat het jochie na jaren nog geen hulp krijgt.

Vertrouwen

Ik kon het niet meer aanzien en vroeg aan Elys wat ze nodig had. Ze heeft al bewezen een sterke vrouw te zijn door overeind te blijven. Waarom zou ze zelf de oplossing niet weten? Ze geeft aan dat ze geschikte opvang nodig heeft, zodat haar zoon zich kan ontwikkelen. Ze heeft zich ingeschreven voor een nieuwe studie en die start binnenkort. Deze wil ze wél afmaken, om vooruit te kunnen komen. Logisch toch?

Dus doe ik iets wat tegen mijn professionele code ingaat. Ik bied aan particuliere financiering te zoeken. Met dat geld mag zij hulp regelen van iemand die zíj vertrouwt. Zonder ingewikkelde vragen of gesprekken. Volledig vanuit vertrouwen.
Daarmee neem ik een risico. Dit hoort niet bij mijn rol als huisarts, ik weet niet eens of het echt mag. Ik heb geen zicht op de hulp die zij zegt te willen hebben, en ik kan niet echt inschatten of dit past bij de behoeften van haar zoon. Er is geen enkel protocol dat ik kan volgen: als het verkeerd uitpakt, ben ík de sjaak. Dat is eng, want professionals wordt geleerd je achter de veiligheid van de regels te verschuilen: dan doe je niks fout. Maar doe je het dan ook goed?

Blijkbaar niet, leren de donkere wallen van Elys me. 
Als ik haar écht wil helpen, moet ook ik bereid zijn om me kwetsbaar op te stellen. En ik vertrouw erop dat een moeder weet wat goed is voor haar zoon. Dus regel ik geld van een particuliere donateur en start Cyaran een paar dagen later bij Talisa, een vrouw die zij van vroeger kent, die zij vertrouwt en die een opvang voor kinderen met speciale behoeften runt.

En wat dan gebeurt, is ongelooflijk.
Binnen een maand stoppen Cyarans woedeaanvallen. Poef, weg, als sneeuw voor de zon. Logisch eigenlijk, want de situatie was voor Cyaran inmiddels zo ongezond dat hij hier heel gezond op reageerde: met woede. Binnen drie maanden gaat hij vloeiend spreken. En Elys studeert af bij haar nieuwe opleiding met een 9.4.

Pienter ventje

Zo simpel is zorgen dus, blijkbaar. Wanneer zijn we dat vermogen met elkaar, voor elkaar te zorgen, eigenlijk verloren? Waarom hebben we het met al die regeltjes zo ingewikkeld gemaakt?
Om Talisa te blijven betalen, vroegen we een persoonsgebonden budget aan bij de gemeente. In al mijn naïviteit had ik gedacht dat dat simpel zou gaan: dat iedereen wel zou inzien dat dit goede en effectieve zorg is. Maar vijftien maanden na de aanvraag werd het afgewezen, omdat de gemeente een contract heeft met andere instellingen waar Cyaran naartoe kan gaan: dat is goedkoper.

Maar na bijna twee jaar begeleiding door Talisa is Cyaran zo gegroeid, dat die instellingen helemaal niet meer bij hem passen. Hij spreekt inmiddels twee talen, blijkt een hartstikke pienter ventje te zijn.
De plekken die de gemeente adviseert zijn gebaseerd op de Cyaran vóórdat Elys hulp kreeg. Hij kan dagbesteding krijgen, een soort plek waar hij wordt beziggehouden, terwijl wij pleiten voor een plek waar Cyaran begeleiding kan krijgen om hem richting een gewone school te helpen.

Maar probeer dat maar eens voor elkaar te krijgen als een kind inmiddels het stempel ‘ontwikkelingsstoornis’ heeft.
Drie jaar hebben we een strijd met de gemeente gevoerd, tevergeefs. Drie jaar bleef de particuliere donateur Talisa betalen, omdat ik in moeder en zoon geloof. En terecht.
Inmiddels hebben we Cyaran opnieuw laten onderzoeken en wat blijkt: hij hoort inmiddels thuis op een gewone school. En daar gaat hij komend schooljaar beginnen.

Huisarts Michelle van Tongerloo: 'Tegenwoordig kunnen mensen heel makkelijk en vrij snel ernstig in de problemen komen'Lees ook