Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Yvonne (54) was tot hun dood de mantelzorger voor haar ouders Hannie (72) en Ben (72): “Ik ben zo blij dat ze niet naar een verpleeghuis moesten verhuizen.”
In 2001 wordt Ben, de vader van Yvonne gediagnosticeerd met cerebellaire ataxie. Dat is een progressieve aandoening die de aansturing van de spieren aantast. Ben gaat na de diagnose snel achteruit en heeft veel zorg nodig. “Mijn broer had net een kindje gekregen met mijn schoonzusje, toen zij plots overleed. Het verdriet en de stress die daarbij kwamen kijken, leek de klachten van mijn vader te verergeren.”
In het huis waar Ben en Hannie wonen is er geen ruimte voor een rolstoel en andere praktische aanpassingen. “Dat was wel nodig, dus mijn ouders moesten verhuizen. Ook dat had grote impact en heeft denk ik zijn klachten doen toenemen.”
Yvonne is als zelfstandige in de zorg wel wat gewend en doet de zorg, in eerste instantie alleen van haar vader, met een klein team van collega zzp-zorgverleners. “Ik woonde niet bij hen in de buurt en moest elke dag 45 minuten heen en 45 minuten terugrijden. Dat maakte het extra heftig. Mijn dochter Stefanie en mijn Paul waren er altijd voor mij. Als zij mij niet hadden gesteund dan had ik het niet vol kunnen houden.”
'Kopen Zonder Kijken': alleenstaande moeder Sarah moet vanwege zoons spierziekte noodgedwongen verhuizen
“Ik had mijn vader beloofd dat hij niet in een verpleeghuis terecht zou komen”, zegt Yvonne. “Dat is gelukt. Mijn collega Mariëlle werd de eerste verzorgende van mijn vader. Wij hadden al een heel fijne klik, dus het was fijn om samen de zorg te kunnen regelen.”
In 2014 valt Hannie, de moeder van Yvonne. Ze is zorgmijdend waardoor niet meteen wordt opgemerkt dat haar heup gebroken is. “Mijn moeder wilde niet verzorgd worden. Ze vertrouwde mij en Mariëlle, maar accepteerde alleen zorg voor mijn vader.”
Als Ben bedlegerig wordt en weinig meer kan, kiest hij voor euthanasie. “Zijn wereld was heel klein geworden, het was heel verdrietig. We hebben het traject in gang gezet, maar de huisarts nam zijn wens niet serieus en zag de ernst van de situatie niet in. Mijn vader lag hele dagen op bed en ging alleen maar verder achteruit. “De levenseindekliniek heeft uiteindelijk geïntervenieerd bij de huisarts. Daardoor kwam er groen licht, maar dat was eigenlijk te laat, mijn vader had op dat moment al palliatieve sedatie gekregen.”
Het raakt Yvonne om erover te praten. “Toen hij overleed was er niets meer van hem over. Voordat hij in sedatie werd gebracht heb ik nog een biefstukje met champignons en kruidenboter met hem gegeten. Dat was een heel mooi moment en ik ben blij dat we dat nog samen hebben kunnen doen.”
Na het overlijden van haar echtgenoot gaat de conditie van Yvonnes moeder zowel mentaal als fysiek hard achteruit. “Ze bleef onze zorg mijden, dus we hebben niets voor haar kunnen doen. Ze overleed drie maanden na mijn vader, in de nacht. Ik ben met twee bussen as uit het crematorium gelopen.”
“Ik ben heel erg blij dat ik voor mijn vader heb kunnen zorgen toen hij zo hulpbehoevend werd. Het was fijn dat het kon en lukte en dat hij niet hoefde te verhuizen naar een zorglocatie”, aldus Yvonne. Toch is er ook een keerzijde. “Ik heb in die jaren roofbouw gepleegd op mijn lichaam. Na het overlijden van mijn ouders, heb ik ook op professioneel vlak de zorg achter me gelaten. Althans, gedeeltelijk dan, want ik heb me laten omscholen tot postmortale verzorger.”
Voor Yvonne voelt dat als een mooie volgende stap. “Het was goed geweest voor mij in de zorg. Ik kon de hulpverlening niet meer opbrengen, het voelde nooit als voldoende en het bracht me geen voldoening meer.”
Astrid (67) is mantelzorger voor haar vader, maar wil dat eigenlijk niet: 'Ik ben verzand in deze situatie'
Inmiddels kan Yvonne niet meer werken, omdat ze zelf ook is gediagnosticeerd met ataxie. “Ik weet wat me te wachten staat, maar red me nu nog. Ik probeer het maximale eruit te halen en te genieten van elke dag.”
Omdat ze het ziekteproces van haar vader van zo dichtbij heeft meegemaakt weet Yvonne precies wat zij later wel en niet wil. “Ik ga de zorg niet zo ver laten komen, want ik weet hoe zwaar het is. We zijn nu verhuisd naar een levensbestendige woning en de nodige aanpassingen zijn alvast gedaan. Omdat bij mijn vader vaak zaken plotsklaps geregeld moesten worden, wil ik het juist van tevoren op orde hebben. Voor mezelf heb ik duidelijk tot welk punt ik wil leven, daarna word ik een belasting voor mijn gezin en dat wil ik niet. Tot nu toe gaat het redelijk goed en ben ik al langere tijd stabiel, dus dat is nu sowieso nog niet aan de orde.”
Yvonne wil haar verhaal doen omdat ze zowel privé als in haar werk te vaak heeft gezien wat het effect van mantelzorg is. “Er wordt steeds meer gevraagd van mantelzorgers, het is een soort afschuifsysteem. De mantelzorgers worden verwacht de tekorten in de zorg te compenseren, maar dat is niet houdbaar. Voor je het weet heeft de mantelzorger zelf een mantelzorger nodig.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Wanneer je ouders steeds ouder en hulpbehoevender worden: hoe verlies je jezelf niet in de mantelzorg?
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
