Niet alleen Marjolein Hagen (37), maar ook haar twee dochters (6 en 9) leven elke dag met de gevolgen van de onvoorspelbare longaandoening astma. Gelukkig hebben ze elkaar.
Ze vertelt er vandaag over, op Wereld Astmadag. “We hebben echt sámen astma.”
Marjolein heeft van kinds af aan al astma, maar daar merkte ze destijds maar weinig van. “Ik kon niet lekker mee rennen met de rest, maar dat was het wel. Pas na mijn zwangerschappen, zo’n twee jaar geleden, ging het mis.” De moeder van twee kampte toen met een verwaarloosde longaanval, waardoor ze te veel medicatie is gaan gebruiken.
“Tijdens zo’n longaanval kun je echt niks. Het kost ontzettend veel moeite om voldoende zuurstof binnen te krijgen, je hebt weinig energie en je bent eigenlijk gewoon heel erg ziek”, vertelt Marjolein. “Als je er niet tijdig bij bent, kan het resulteren in een longontsteking of een ziekenhuisopname.”
Vanwege de coronapandemie waren er weinig controles mogelijk, waardoor Marjoleins astma zó erg werd, dat ze het allemaal bijna niet meer op de rit kreeg. “Een jaar geleden ben ik daarom gestart met een longrevalidatietraject. Daarin leerde ik omgaan met mijn astma. Zo kan ik nu tijdig een longaanval herkennen en weet ik hoe ik preventief medicatie kan innemen.”
Sandra heeft astma en woont in een huurhuis vol met schimmel: 'Dit kunnen ze niet maken'
Zo’n longaanval heeft soms maar een kleine trigger nodig. “Bijvoorbeeld als de buurman zijn houtkachel slecht stookt of wanneer ik mensen passeer die roken”, legt Marjolein uit. Maar ook huisdieren, een verkoudheid, zware parfum, een barbecue of hooikoorts kunnen een trigger zijn.
Heeft een vriendinnetje van haar dochters een snotneus? Dan komen ze niet. “Ik probeer het gewoon niet op te zoeken. Natuurlijk, je leven moet doorgaan, maar bewust iemand bezoeken die ziek is, dat doen wij niet. Dat kan bij mij namelijk resulteren in een prednison kuur. En dat is zes keer per jaar geen pretje.”
Astma zorgt ervoor dat Marjolein heel bewust met haar timemanagement om moet gaan. “Ik werk heel weinig, slechts zes uur per week. Zo kan ik de balans houden tussen mijn werk en het huishouden”, vertelt ze. “Ik moet elke vier weken een Xolair-injectie halen, die allergische reacties onderdrukken.”
En als ze ’s ochtends druk is, dan moet ze ’s middags gedwongen rust nemen. Maar het is niet allemaal kommer en kwel. “Ik heb een heerlijk leven hoor, alleen moet ik er wel altijd rekening mee houden.”
Volgens het Longfonds is astma nog steeds de meest voorkomende chronische ziekte onder kinderen wereldwijd. Ook Marjoleins dochters Lilian en Caroline hebben astma. De ontelbare pufjes die er dagelijks doorheen gaan, heeft voor een passende bijnaam gezorgd. “We noemen onszelf de Powerpuff Girls. En mijn man, die geen astma heeft, noemen we Puff Daddy”, zegt ze lachend. Een gezonde dosis humor en nuchterheid
Gewapend met een gezonde dosis humor en nuchterheid, heeft het gezin steun aan elkaar. “Ik zeg altijd: je bent niet gehandicapt. Het beperkt ons wel eens, maar het is geen beperking”, zegt Marjolein. “Zolang je astma én de medicatie serieus neemt, wordt het wel gemakkelijker. Dat probeer ik mijn dochters ook mee te geven.”
Ondanks dat het leven van Marjolein en haar meiden geregeld op z’n kop staat, is haar glas altijd halfvol. “Ik kan niet full time werken, waardoor ik ook niet veel geld verdien voor leuke dingen of verre vakanties. Maar daar heb ik me bij neergelegd. Ik kan zes uur werken en dat is het.” Dat levert haar namelijk ook het een en ander op.
“Omdat ik minder werk, kan ik er juist veel voor mijn kinderen zijn. Aangezien ik vaak ‘nee’ moet zeggen vanwege mijn ziekte, heb ik meer regie over mijn eigen leven. Ik ben nu vooral heel blij met de extra tijd die ik door kan brengen met mijn kinderen”, aldus Marjolein.
Desirée moest verhuizen vanwege haar zware astma: 'Doe eindelijk weer mee in de samenleving'
