“Ik heb wel een paar dagen gehuild, ja. Ineens ga je naar huis met de kennis dat je de rest van je leven ziek zult zijn. Het enige wat je zeker weet, is dat je er niets aan kunt veranderen. Je begrijpt niet echt wat er precies aan de hand is, dus probeer je het stapsgewijs te snappen en te accepteren.”

Keuzes maken

Het ziekteverloop van MS verschilt per mens, er valt geen peil op te trekken. De een rent nog een marathon, de ander komt zijn huis niet uit. Maricha zit daar tussenin: buitenshuis kan ze niet meer lopen zonder stok, want “dan val ik om”. Haar loopvermogen is slecht, net als haar natuurlijke herstelvermogen: als ze griep krijgt, duurt het veel langer om beter te worden.

“Ook mijn geheugen is een zeef, vooral op de korte termijn”, vertelt Maricha. “Soms weet ik tien minuten later al niet meer waar ik met iemand over gepraat heb. De vermoeidheid is ook ontzettend heftig. MS heeft de spontaniteit er wel uitgeslagen.”

“Ik moet tegenwoordig berekenend leven en kiezen wat ik op een dag doe. Dingen combineren gaat niet zomaar.  Dat kan alleen als ik – daarvoor én daarna – voldoende rusttijd heb. Van dit interview moet ik straks ook weer bijkomen, dat weet ik nu al. Ook nadenken en vragen beantwoorden kost veel inspanning.”

Sociaal leven

Door haar ziekte is Maricha door de jaren heen veel contacten kwijtgeraakt. Haar inner circle is er nog altijd, maar de vriendschappen daar omheen zijn vrijwel allemaal verdwenen. “Als je zelf minder actief bent, val je er gewoon sneller buiten. Een beetje out of sight, out of mind.”

Maricha begrijpt het wel, vertelt ze. Ze heeft fantastische vriendinnen, maar die hebben ook gewoon een druk leven met een baan, gezin en relatie. “Dat gun ik hen ook, ik ga niet op de bank zitten mokken als ze een keer niet kunnen afspreken. Eigenlijk ging het me jarenlang best goed af, dit nieuwe en iets minder sociale leven. Tót de pandemie zijn kop opstak. Die heeft de boel flink eenzamer gemaakt.”

Alleen

Omdat Maricha door haar MS in een risicogroep valt, moet ze extra opletten niet ziek te worden. Afspreken met mensen is dus riskant: ze komt eigenlijk alleen de deur uit voor fysiotherapie, of op tijden waarop andere mensen werken.

“Ik probeer wel in beweging te blijven, no way dat ik achter de geraniums ga zitten. Ik wandel stukjes, of rijd een rondje op mijn driewiel-fiets, maar dat doe ik altijd alleen. Het is opletten geblazen, en dat maakt alles extra moeilijk. De maatregelen hebben flinke impact gehad op mijn sociale leven.”

Lichtbericht

Wekelijks praat ze hier met een ambulant hulpverlener over, een grote bron van steun. Maar ook de zogenoemde ‘lichtberichten’ van het MS Fonds zijn erg welkom, vertelt ze. “Als je doneert aan het MS fonds, kun je zo’n berichtje achterlaten. Aan iemand persoonlijk gericht, of aan alle mensen met MS. Twee vliegen in één klap dus, haha.”

Ze vervolgt: “Het is enorm fijn om ineens ‘hou vol, blijf sterk’ te lezen, ook als het van een volslagen vreemde komt. Het is maar een klein, simpel berichtje, maar dat geeft iemand met deze ziekte sowieso een glimlach op het gezicht. Ze hebben het een goede naam gegeven: het is echt een lichtpuntje.”

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door Nationaal MS Fonds (@nationaalmsfonds)

Lees ookCarlien (37) over leven met MS: 'Lang getwijfeld of ik wel moeder durfde te worden'