Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Minke haar verhaal. Zij zorgt samen met haar man voor hun zoon Lode, die de zeldzame genetische ziekte KCNQ2-encefalopathie heeft.
Minke en haar man Derk hebben al zoon Fedde (nu 15) als ze voor een tweede kind proberen te gaan. Minke raakt in verwachting, de zwangerschap verloopt voorspoedig en de echo’s zijn goed. Pas als Lode geboren is ontstaan er zorgen. Al in zijn eerste week krijgt hij epileptische aanvallen. “Pas na een jaar lukte het de epilepsie onder controle te krijgen. Ook de diagnose liet lang op zich wachten”, vertelt Minke.
Lode is inmiddels een jaar oud als ze te horen krijgen dat hij een gendefect heeft dat voornamelijk effect heeft op zijn hersenen. Erfelijkheid wordt uitgesloten, maar verder kunnen de artsen niet veel vertellen. “Met de diagnose kregen we de boodschap: het wordt afwachten hoe hij zich gaat ontwikkelen. Er was een breed spectrum mogelijk aan fysieke en verstandelijke beperkingen.”
Kyra mantelzorgt voor zoon (6) met het zeldzame Dup15q-syndroom: 'Het voelt soms als levend verlies'
De inmiddels 11-jarige Lode kan lopen, vast voedsel eten en hij groeit goed, maar hij is non-verbaal, niet zindelijk en functioneert verstandelijk op het niveau van een 1-jarige. “Hij is recent vrijgesteld van onderwijs, want dat is voor hem echt te hoog gegrepen. Hij heeft niks aan school en is blijer als hij de dag kan invullen hoe hij dat wil. Actief zijn, in de modder of met water spelen, dat doet hij veel liever, lang in de schoolbanken zitten gaat niet.”
Doordat hij fysiek wel veel kan, maar gevaar niet ziet, zijn Minke en haar man de hele dag bezig met hem veilig houden. “We moeten hem continu in de gaten houden en hebben een wandelwagen voor buiten. Hij kan zo de straat op rennen, een glas op de grond gooien, zijn hand in een kaars steken of met iets gaan spelen wat geen speelgoed is. Er is bijna geen enkele omgeving geschikt voor hem”, legt Minke uit.
Lode heeft een sterke wil en kent zijn eigen kracht niet goed, waardoor hij soms zichzelf en de mensen om hem heen tot last is. “Hij kan enorm aan je arm of zelfs aan je haren trekken als hij iets wil. Ook vindt hij het leuk om met zijn eigen spuug te spelen.” Minke weet hoe ze daar mee om moet gaan, maar de momenten dat anderen er last van hebben vindt ze moeilijk. “Dat is vermoeiend voor ons allebei en niet leuk. Dus ik neem hem zo min mogelijk mee naar ongeschikte plekken en ga juist lekker met hem zwemmen of naar het park zodat hij vrij kan spelen.”
Overdag en om het weekend gaat Lode naar een logeeropvang. “Het is een fantastische plek, met dieren, een zwembad en fijne begeleiding waardoor hij zich verder kan ontwikkelen. Het had veel voeten in de aarde, we zijn er een jaar mee bezig geweest om het te regelen, maar het was de moeite meer dan waard.”
“Toen we de diagnose kregen was ik heel erg bang voor de toekomst en wat het zou betekenen voor ons leven”, vertelt Minke. “Ik had moeite met het accepteren, maar mijn man zorgde met zijn positieve instelling dat ik ook meer in het nu ging leven. Hij zei: ‘Hij is prachtig en we moeten gewoon van hem genieten zoals hij is.’ In doemscenario’s denken helpt ook niet, weet ik nu, alles waar ik bang voor was is niet uitgekomen.”
In haar topsporttijd leert Minke dat succes maakbaar is en dat hard werken voor goede resultaten zorgt, maar sinds de komst van Lode is het tegendeel ook bewezen. “Ik moet hem volgen en leven in het moment. Bij hem valt niets te forceren, beter je best doen resulteert niet in een snellere ontwikkeling. Lode heeft mij geleerd zacht en geduldig te zijn. Hij vertraagt ons en als ik zijn gulle lach en blije koppie zie is vaak alles weer even goed.”
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
Minke heeft naast haar rol als moeder en mantelzorger altijd geprobeerd zich te blijven ontwikkelen, onder andere op het gebied van werk, maar ook binnen haar relatie. “Mijn man en ik zijn al 30 jaar bij elkaar. We maken tijd voor elkaar en gaan ook met z’n tweeën leuke dingen doen.” Ze vindt het belangrijk om over haar leven te delen zodat andere mantelzorgers zich minder alleen voelen. “Veel ouders cijferen zichzelf weg, maar ik pleit voor een gezonde balans. Het is snel gebeurd dat je meer met je kind(eren) bezig bent dan met elkaar. Wij maken die valkuilen bespreekbaar en proberen onze aandacht zo goed mogelijk te verdelen over alle gezinsleden.” Dat vindt ze ook belangrijk voor haar oudste zoon Fedde. “Hij helpt ons uit zichzelf en dat is ontzettend lief. Ik wil wel dat hij zichzelf kan zijn en dat hij kind kan zijn. Zorgen is onze taak, dus we willen niet dat hij zich voor Lode verantwoordelijk voelt.”
Andere ouders wil ze op het hart drukken dat het niet egoïstisch is om eens iets voor jezelf te doen. “Een kind krijgen met een beperking overkomt je, daar heb je niks over te zeggen, maar je hebt wel een keuze hoe je ermee omgaat. Als je niet blij bent met de situatie probeer dan te regelen dat er iets verandert.” Minke snapt dat het niet makkelijk is, bureaucratie en dichte deuren zorgen vaak voor veel frustratie bij mantelzorgers. “Maar ik zie nog te vaak ouders die vanuit schuldgevoel in een ongelukkige situatie blijven. Het is niet egoïstisch om ervoor te zorgen dat jij ook blij bent. Vecht voor jezelf, want alleen dan kun je er het beste zijn voor je kind.” Zonder hulp gaat dat niet, benadrukt Minke. “Samen is het beter dragen dan alleen.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Jessica (52) is in de menopauze en mantelzorger van haar dochter (22): 'Het was heel eenzaam en donker'
