“Zo sprak ik laatst iemand die vroeger heerlijk werkte in de horeca en nu zoveel mogelijk alleen thuis zit. Hij durft niemand meer te ontvangen, omdat hij altijd zo hard moet hijgen bij het opendoen van de deur. Met de een praat ik veel over schaamte en andere psychologische impact, met de ander gaat het meer over de lichamelijke gevolgen.”

Angst en onbegrip

Wat terugkomt bij bijna al haar patiënten is angst voor de toekomst. COPD is een ongeneeslijke ziekte waarbij de situatie eigenlijk alleen maar verslechtert. “Daar ontkom je niet aan, stabiliseren is eigenlijk het beste, tijdelijke scenario. Dat is beangstigend”, vertelt Ellen. “Het moeilijkst aan dit werk is dat je die worstelingen en neerslachtigheid elke dag ziet, dat gaat me echt aan het hart. Wanneer het me lukt om hun leven net iets lichter te maken door te luisteren en ondersteunen, is dat bijzonder. Daar doe ik het voor.”

Veel van Ellens patiënten voelen zich daarnaast ook onbegrepen door hun omgeving. “Mensen komen een uur op bezoek, kletsen wat en gaan weg met het idee dat dit, ook voor de zieke, prima te doen was. Wat ze níet zien, is dat zo’n uur enorm veel invloed heeft op de rest van de dag”, legt Ellen uit. “Dat begrijpen ze niet, omdat ze die nasleep niet meemaken. Dat doet natuurlijk pijn, als je er als patiënt wel degelijk veel last van hebt. Alleen al opstaan kost soms bakken vol energie.”

Dit artikel werd eerder gepubliceerd op 10 oktober 2021.

Lees ookStana strijdt voor speciaal COPD-huis: 'Mijn vader is gestikt in mijn armen'