Joyce Spencer (43) uit Rotterdam heeft lipoedeem, wat ook wel bekendstaat als het pijnlijke vetsyndroom. Deze aandoening belemmert haar in het dagelijks leven, maar ze laat zich hier niet door tegenhouden.
“Het is allemaal vermoeiend en niet leuk, maar je moet er zelf wat van maken.”
Om te beginnen bij het begin: lipoedeem betekent letterlijk ‘vetzwelling’. Het is een chronische aandoening aan het vetweefsel die voornamelijk vrouwen treft. Het vet verdeelt zich ongelijk over een lichaam en stapelt zich – vaak in grote hoeveelheden – op bij de heupen, dijen, knieën en onderbenen. Hierdoor zit er al snel twee kledingmaten verschil tussen iemands onder- en bovenlijf.
In sommige gevallen worden ook de armen aangetast, maar handen, voeten, het gezicht en de buikzone blijven doorgaans buiten schot. Sporten of afvallen heeft geen effect op deze ophopingen: lipoedeemvet blijft stug zitten waar het zit, hoe hard je ook traint.
Als je lipoedeem hebt komt dit vaak naar voren in de puberteit, zodra de hormonen een grotere rol innemen. Ook bij Joyce was dit het geval: “Op mijn vijftiende ging ik naar het Erasmus MC voor een onderzoek, omdat ik last kreeg van het vet op mijn benen. De arts keek naar me, zei ‘dat is lipoedeem, niets aan te doen’ en maakte rechtsomkeert. Lekker dan.”
Ze vervolgt: “Ik heb de jaren daarna van alles geprobeerd, van steunkousen tot allerlei onderzoeken, maar het haalde niet zoveel uit. Op mijn eten en beweging lette ik niet echt, omdat de arts aangaf dat dit toch niets uitmaakte. Ik werd daardoor, naast mijn lipoedeem, ook nog zwaarder.”
Joyce:
Lange tijd heeft Joyce last van de klachten die bij lipoedeem komen kijken. Lopen gaat moeizaam, joggen is onmogelijk en traplopen is pijnlijk. Daarnaast heeft ze vaak last van blauwe plekken en spierkrampen, en door het extra gewicht zijn ook haar knieën overbelast. Joyce: “Als ik wakker word of lang stilzit, kan ik niet meteen normaal lopen. Ik ben een soort oud vrouwtje dat eerst haar balans moet zoeken voordat ik goed op gang kom.”
De klachten wisselen per dag en natuurlijk baalt Joyce er soms flink van. Maar het is wat het is, vertelt ze. “De een heeft flaporen, ik heb dikke benen en ‘onzichtbare’ enkels. Ik ben positief ingesteld en probeer lipoedeem niet mijn leven volledig te laten beheersen, maar dat doet het natuurlijk wel. Ik ben er niet onzeker over, maar het is soms wel vervelend als mensen blíjven zeggen hoe ‘zielig’ of ‘erg’ het is, als ik uitleg wat ik heb. Ik ben niet zielig.”
Eind 2016 gaat de knop om: lipoedeem gaat uit zichzelf niet verdwijnen, maar Joyce wil wél fitter worden. Van de ene op de andere dag besluit ze fanatiek te gaan sporten en koolhydraatarm te eten. Met succes: binnen een jaar raakt ze dertig kilo kwijt, voornamelijk van haar torso. Haar heupen, billen en benen blijven door de lipoedeem een stuk dikker dan de rest van haar lichaam.
Ze grinnikt: “Toen ik eenmaal resultaat begon te zien, ging ik als de brandweer. Ik wou dat ik eerder op onderzoek was uitgegaan, ik heb te lang geloofd dat alles buiten mijn eigen macht lag. Mijn benen blijven dik, hoe hard ik ook train, maar ik zit nu wel een stuk beter in mijn vel en dat is óók belangrijk. Fysiek kan ik nu iets meer hebben, maar soms moet ik tijdens het afwassen nog steeds een stoel pakken. De klachten blijven aanhouden, ook al zijn ze verlicht.”
Dit bericht bekijken op Instagram
Daarom probeert Joyce eind februari iets nieuws. Een speciale vorm van liposuctie, waarmee vijftien liter vet wordt weggehaald uit haar onder- en bovenbenen. “Ik heb dit jarenlang uitgesteld omdat ik het te spannend vond,” vertelt ze. “Maar dit is het moment. Het kost duizenden euro’s, maar voor de financiering krijg ik nu hulp uit mijn omgeving en ik wil dit graag proberen voordat ik in de overgang kom. Omdat lipoedeem getriggerd wordt door hormonen, wil ik niet afwachten wat de menopauze met me doet.”
Joyce begint met haar benen en als dit goed gaat, volgen wellicht ook haar heupen en billen. Maar alleen als de boel uit proportie raakt. “Ik heb roots in de Caribbean, een voluptueuze kont is niet per se een probleem,” grapt ze. “Maar ik hoef geen Kim K. te worden met fotomodellenbenen en een enorm achterwerk. Ik doe dit voor mijn beweeglijkheid, omdat ik hoop dat het de klachten vermindert.”
De liposuctie is geen wondermiddel en het risico bestaat dat het vet gewoon weer aangroeit. Maar Joyce is vastbesloten om haar levensstijl in ieder geval zo goed mogelijk vol te houden. Daarnaast hoopt ze dat, door het delen van haar verhaal, mensen minder snel zullen oordelen als ze een zwaarder persoon zien.
Ze vertelt: “Toen ik wat voller was en een ijsje at, kreeg ik al snel opmerkingen als ‘ja joh, neem er nog een’. Terwijl ik de rest van de week een streng koolhydraatarm dieet hanteerde en dit mijn ene cheat was. Een groot lijf wordt niet altijd veroorzaakt door eten: het kan ook komen door medicatie of een aandoening als de mijne, die nog relatief onbekend is. Je weet gewoon niet wat er schuilgaat achter iemands uiterlijk, dus oordeel niet meteen op basis van gewicht.”
Lees ook
Iris is chronisch ziek én gelukkig: ‘Ook als je ziek bent kun je alles uit het leven halen’
