Het is 19 mei en daarmee Wereld IBD-dag (kort voor Inflammatory Bowel Disease). Daniëlle van der Werf (34) heeft de ziekte van Crohn en vertelt wat voor impact dit op haar leven heeft gehad.
“Ik veranderde in iemand die het niet meer aankon, die het leven niet meer wilde leven. Emotioneel was ik volledig uitgeput.”
Daniëlle loopt al een tijd met buikklachten bij de huisarts als ze op haar negentiende de diagnose Crohn krijgt. De darmziekte is haar onbekend en ze denkt er niet zo veel van, tot ze een halfjaar later ineens in een rolstoel zit. “Mijn lijf was zo ziek dat de ontstekingen in mijn darmen elders een uitweg zochten. Door de ontstekingen en het vocht in mijn benen werd lopen moeilijk en de bijbehorende medicatie gaf bijwerkingen: eetbuien, slapeloosheid en stemmingswisselingen.”
Ze sukkelt een paar maanden door, tot Crohn haar leven volledig beheerst. Ze krijgt alleen nog voedsel binnen via een sonde – meer kan haar spijsverteringssysteem niet aan – en kan moeilijk weg van huis. Daniëlle: “Ik moest om het halfuur naar het toilet en wilde er altijd een in de buurt hebben. Als dat niet kon, ging ik niet. Alles draaide om de pijn en de obstakels die bij de ziekte komen kijken. Ik kon simpelweg geen onbezorgde twintiger meer zijn.”
In de vier jaar daarna volgen maar liefst veertien operaties. In eerste instantie wordt een stuk dikke darm verwijderd, wat betekent dat Daniëlle met een stoma moet leven. Dit zou haar darmstelsel wat rust en daarmee beterschap moeten geven, maar dit werkt niet. De ontstekingen blijven komen en ook met haar stoma ontstaan problemen. Ze vertelt: “Zo’n zakje hoort voor bewegingsvrijheid te zorgen, maar bij mij verzakte de boel. Het zakje hechtte niet goed meer. Dan zet je dus één stap en alles sijpelt je broek in. Je kunt nergens heen.”
Een serie aan vervolgoperaties wordt uitgevoerd, waaronder een rectum-amputatie. Dat was een flinke drempel, vertelt ze. “Je kiest dan voor een levenslange stoma, en daarmee geef je de hoop op dat het nog goedkomt. Dat was moeilijk, maar die endeldarm was de bron van alle ontstekingen. Die moest gewoon weg, blijven hopen was niet meer realistisch.”
Met deze operatie verbetert de situatie in haar darmen, maar de stoma blijft problemen geven. Als ze eind 2015 voor de veertiende keer onder het mes gaat, zit Daniëlle er helemaal doorheen. Fysiek én mentaal: “Voordat ik onder narcose ging, zei ik: ‘Als ik straks wakker wordt en het is niet beter, maak me dan maar niet wakker’. Zo klaar was ik ermee.”
Het medisch personeel schrikt daarvan en gaat ter plekke in extra overleg. “Ze hebben zelfs nog een gepensioneerd chirurg gebeld, meen ik. Met een speciale constructie hebben ze de stoma weer vastgezet op mijn buik. Met succes, sindsdien heb ik geen operatie meer nodig gehad. Echt een wonder.”
Deze operatie beëindigt het gros van haar fysieke problemen, maar blijkt het startschot voor de mentale. Toen Daniëlle rust kreeg en alles liet bezinken, kreeg ze pas door wat ze allemaal had meegemaakt. “Tijdens de ziekte werd ik meegevoerd in het proces, ik was aan het overleven. Toen dat wegviel, bleef er een leven over dat ik niet kende. Ik vond het dodelijk saai, was dit het nou? Een psycholoog legde me uit dat dit het echte leven was, zonder overlevingsstand en adrenaline. Toen ik Crohn onder controle kreeg, begon de strijd met mezelf eigenlijk pas.”
“Ik kon alleen maar kijken naar wat ik niet had”, vervolgt ze. “Geen relatie, nog nooit samengewoond, geen kans op kindjes. Ik dacht dat ik altijd alleen zou blijven, dat niemand zat te wachten op een meid met een zak op haar buik. Een depressie wil ik het niet noemen, maar ik ben lang somber en teneergeslagen geweest. Uiteindelijk ben ik door haptonomie en het volgen van een opleiding weer in contact gekomen met mezelf.”
Lees ookNatalie heeft het chronisch vermoeidheidssyndroom: 'Ik ben niet moe, maar uitgeput'
Ze deelt nu haar verhaal omdat ze het belangrijk vindt dat ook het mentale aspect van een chronische ziekte goed belicht wordt. “Ik kreeg in het ziekenhuis wel hulp van een maatschappelijk werker aangeboden, maar zag niet in dat ik het echt nodig had”, vertelt Daniëlle. “Ik was bezig met de pijn en kon die psychologische hulp vrij makkelijk afhouden. Eigenlijk moeten ze gewoon meteen naast je bed staan, laagdrempelig een gesprekje aanknopen. Ook met gezinsleden trouwens, want hen raakt zo’n diagnose ook keihard.”
Het is geen makkie, leven met Crohn, maar Daniëlle wil anderen meegeven dat het wel kán. “Soms wil je opgeven; geef ruimte aan die emoties. Zit even in zak en as, maar herpak jezelf daarna weer. Wees veerkrachtig, praat met mensen. Samen red je dit beter dan alleen.”
Dit artikel kwam voor het eerst online op 19 mei 2021.
