Bibi werd geboren met schisis en onderging zo’n dertien operaties. De laatste operatie was een neuscorrectie vorig jaar november. Ze zou nog wat aan haar lip kunnen doen, maar ze vindt het goed zo. “Mijn schisis hoeft niet weggetoverd te worden.”
“Het was wel even schrikken voor mijn ouders.”
Bij de geboorte van Bibi van de Loo (22) moeten haar ouders even slikken. “Op de echo’s was niks te zien en mijn ouders wisten ook niet dat ik het zou kunnen hebben.” Bibi heeft een volledige enkelzijdige schisis, ook wel bekend als een hazenlip. Ze had een een spleet in haar lip, gehemelte en kaak.
Bibi’s moeder, Jeanine Boonstra, ziet haar reactie terug op een van de foto’s na de bevalling. “Je ziet de tranen over mijn gezicht stromen. Je denkt meteen: ‘Waarom heeft ze dit’. Ik vond het zo zielig voor haar.”
Tekst loopt door onder de foto.
Na vier maanden krijgt Bibi haar eerste operatie om de spleet in haar lip en haar gehemelte deels te sluiten. “Dan krijg je je kind terug met een opgezwollen gezichtje. Ze had zo veel pijn. Ze kreeg ook gipsen kokertjes om haar armen zodat ze niet kon krabben. Ze lag erbij als een gekruisigd jezusje. Dat doen ze nu niet meer.”
Vanaf het begin is haar familie heel open over Bibi’s aandoening. Ze verbergen haar schisis niet. Jeanine: “Er zijn ouders die hun baby met de goede kant op hun zij naar boven plaatsten, zodat je de schisis niet kon zien. Maar ik heb dat nooit gehad. Ik heb me nooit geschaamd of het willen verbergen. Tuurlijk zag je mensen soms kijken of loeren, maar als ouder helpt het om er heel open over te zijn.”
Als Bibi voor het eerst naar de kleuterschool gaat, gaat haar moeder mee. “Zo konden we op een kinderlijke manier vertellen dat Bibi iets aan haar lipje had. En kinderen reageren zo heerlijk, zonder te oordelen. Ze heeft dan ook een geweldige lagere schooltijd gehad.” Bibi: “Het was voor mij toen ook normaal om dat te hebben. Ik was er totaal niet mee bezig.”
Tegen het einde van haar lagere school, komt er een kantelpunt, vertelt Bibi. “Toen ik ongeveer tien jaar was, werd ik me ervan bewust dat ik anders was. Toen merkte ik dat kinderen me aanstaarden of zeiden: ‘Ik versta je niet’ of ‘Waarom praat je zo raar’. Bij mijn zus, die geen schisis heeft, gebeurde dat nastaren niet. Op de middelbare school werd dat wel duidelijker. Iedereen gaat puberen en mensen zijn meer met hun uiterlijk bezig en dan krijg je ook meer negatieve opmerkingen. Dat was lastig.”
Gelukkig blijft het echte pesten uit. “Ik ken wel mensen die dat wel hebben gehad. Maar bij mij niet gelukkig, godzijdank.” Bibi wordt af en toe nageroepen of nagepraat, maar op dat moment heeft het niet zo veel effect. Nu ze ouder wordt, merkt ze dat het toch meer impact had dan gedacht. “Als ik nu een groepje jongens op de fiets zie ben ik toch bang dat ze iets vervelends gaan doen. Ik ben ook nagepraat, omdat ik nasaal sprak. Ik ben nog steeds bang dat mensen dat weer gaan doen. Die angst zit er nog steeds in.”
Toch wil Bibi niet dat haar moeder zou ingrijpen of het voor haar zou oplossen. Jeanine: “Ze wilde het altijd op haar eigen manier oplossen. Ik probeerde wel om er voor haar te zijn, om met haar te praten en open te zijn naar haar. Dat is wat je kan doen als ouder. Ik wilde vooral voorkomen dat ze zelfmedelijden kreeg. Ze moest zichzelf niet zielig gaan vinden. Daar koop je niets voor en het kan juist tegen je werken. Ze heeft het, maar ze is niet alleen de schisis. Ze is juist een heel normaal kind, met een goed verstand.”
Als Bibi opgroeit krijgt ze dertien operaties voor onder andere het sluiten van haar lip, haar gehemelte, haar gehoor en een kaakoperatie. Op haar 21ste ondergaat Bibi haar laatste operatie: een neuscorrectie. Deze operatie is puur cosmetisch, vertelt Bibi. “Mijn neus was heel plat en scheef en ik werd er gewoon onzeker van. Ik hoefde helemaal geen vrouw te zijn met een perfect wipneusje, maar gewoon wat rechter en niet zo belachelijk plat. Toen na tien dagen het verband eraf mocht was het zoveel mooier dan ik had verwacht. Ik ga echt niks meer laten doen.”
Ze kan haar lip nog laten corrigeren, maar ze vindt het goed zo. “Mijn lip is vrij dik en er zit nog een grote bult op door een operatie die misging, maar daar ga ik niks meer aan doen. Ik ben hier al zo blij mee.”
Hoewel haar aandoening altijd onderdeel van haar zal blijven – ze zal altijd haar best moeten doen om duidelijk te praten en ook haar gehoor is aangetast – is hoeft de schisis van haar niet weg. “Het hoeft niet weggetoverd te worden, want het heeft me ook veel gebracht. Zo heb ik mijn beste vriendin door de schisis leren kennen.” Ook blogt Bibi voor wijhebbeneenschisis.nl over haar schisis en organiseerde ze onlangs een jongerendag voor mensen met deze aandoening.
Bibi hoopt vooral dat mensen respect voor elkaar blijven hebben. “Die nare opmerkingen hoeven niet. Besef dat mensen met schisis al heel wat hebben meegemaakt om te staan waar ze nu staan. Denk dan ook twee keer na voor je iets zegt. Vraag het, dat heb ik persoonlijk veel liever. In plaats van lacherig of naar te doen. En voor de mensen die schisis hebben, wil ik alleen maar meegeven dat het goedkomt. De mensen die ik ken en schisis hebben zijn hartstikke zelfverzekerde en mooie mensen. Het is juist iets dat je uniek maakt.”
Jongetje (2) dólgelukkig als hij in het asiel hond vindt die ook schisis heeft
