Het is vandaag Wereld COPD dag. Stana en Silvio van Ginkel verloren hun vader aan de longziekte. De zorg voor zware COPD-patiënten schiet te kort, vinden zij. Stana en Silvio vechten daarom voor de oprichting van een speciaal COPD huis in Den Haag.
Ze zetten zich in voor het realiseren van COPD Huis JAN, vernoemd naar hun vader: “Zijn leed mag niet voor niks zijn geweest”, vertelt Stana aan LINDA.nl.
“Sinds 2019 staan we op de barricade. Het heeft blijkbaar veel tijd nodig en het vergt een lange adem. Dat hebben wij wel, maar de patiënten helaas niet”, begint Stana haar verhaal. Samen met haar broer Silvio en een grote achterban deskundigen, (long)artsen en vele anderen willen ze het huis opzetten, waar patiënten de hulp kunnen krijgen die ze nodig hebben.
Voor (zware) COPD patiënten bestaat in Nederland nog geen plek waar ze tijdelijke en permanente specialistische zorg kunnen krijgen. COPD Huis JAN zal dit gaan bieden. “Gepersonaliseerde, specialistische intensieve zorg. We willen mensen letterlijk en figuurlijk lucht geven. Ze snakken naar adem. COPD Huis JAN is de missende schakel in de al bestaande COPD zorg”, vertelt Stana.
Longverpleegkundige Ellen steunt COPD-patiënten: 'Voelen zich bang en onbegrepen''
Het realiseren van het huis voor COPD patiënten wordt onder anderen bemoeilijkt door de maatschappelijke ontwikkelingen en situatie in Nederland. “We zijn wel gebonden aan het beleid in Nederland.”
Om het huis op te zetten, is nu nog 100.000 euro nodig voor de aanloopkosten. Dat probeerde Stana te verzamelen door middel van een oproep, maar tevergeefs. Ook het delen van ervaringen van patiënten of nabestaanden op sociale media werkte niet. “Ik kan wakker liggen over hoe we dit moeten gaan betalen.”
600.000 mensen in Nederland hebben COPD, waarvan 100.000 in de laatste fase. Een rekensom die voor Stana snel was gemaakt. “Als je een ton deelt door het aantal COPD patiënten in de laatste fase, kom je op een euro per persoon. Familieleden, kennissen, het maakt niet uit wie”, vertelt ze. “Waarom we niet aan crowdfunding doen, vertellen we op onze Facebookpagina.”
Stana merkt dat er rondom de ziekte een stigma hangt. Waar het vandaan komt, weet ze niet, maar vermoedelijk wordt gedacht dat mensen met COPD een vorm van ‘eigen schuld’ hebben omdat het zou komen door roken. Stana benadrukt met klem dat dit niet zo is. “COPD komt echt niet alleen door roken. Ook mensen die met schadelijke stoffen hebben gewerkt, zoals schilders, kunnen COPD krijgen.”
Een ding is zeker, vertelt Stana: “Dat het huis er gaat komen is een feit. Maar we kunnen door de maatschappelijke problemen niet zeggen ‘volgend jaar openen we onze deuren’. Ik wou dat ik dat kon. Het lijden van mijn vader Jan mag niet voor niets zijn geweest. Als we zien hoeveel mensen het net als onze vader stikbenauwd hebben, beseffen we des te meer: hij was niet de enige. Wij vechten voor deze mensen. Dat is een wens van onze vader.”
Stana strijdt voor speciaal COPD-huis: 'Mijn vader is gestikt in mijn armen'
