Marleen van de Haar (40) is 1,5 jaar oud wanneer een Wilms-tumor wordt ontdekt bij haar nier. Later in haar leven komt kinderkanker helaas weer dichtbij: in 2022 hoort ze dat zoon Senn (dan 2 jaar) een neuroblastoom heeft.
Aan LINDA. vertelt ze in de Maand van kinderkanker over haar bijzondere band met Senn.
Marleen herinnert zich niet veel van de tijd dat ze ziek was. Ze was immers anderhalf jaar oud. “Na zes maanden chemotherapie is de Wilms-tumor en mijn rechternier verwijderd. Dat was in het AMC, het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie bestond nog niet. Erna kwam ik elke paar maanden op controle. Dat weet ik nog wel. Na vijf jaar ben je genezen en bekijken ze wat de effecten zijn geweest van de behandelingen.
Een Wilms-tumor is een kwaadaardige tumor in de nier. Deze aandoening komt bijna alleen bij kinderen voor.
“Tot mijn achttiende had ik jaarlijkse controles in Tiel, daarna iedere twee jaar bij de late-effecten-poli (LATER-poli, red.) in het Máxima. Ik kwam dus al bij het Máxima voordat Senn ziek was.”
Begin oktober 2022 heeft Senn (dan 2 jaar oud) koorts. “Het leek niet ernstig. Gewoon, een griep”, begint Marleen. “Hij zat in bad toen ik iets hards voelde in zijn buik. Misschien zit hij verstopt, dachten mijn man en ik nog. Een dag later had hij 39,6 graden koorts. Ik belde de huisarts en zei dat we zijn buik niet vertrouwden. Gelukkig konden we die dag terecht. De huisarts bekeek Senns buik en schakelde met de kinderarts. We moesten meteen naar het ziekenhuis.”
De gedachte dat het kanker kan zijn, komt niet in Marleen op. Tot ze naar het ziekenhuis rijdt. “Plots kreeg ik een flashback naar vroeger en dacht: dit is niet goed. Senn kreeg een echo. Ik weet nog goed dat de arts binnenkwam met de uitslag. Ik zag het aan haar ogen. ‘Hij heeft een tumor van 10 centimeter bij zijn nier’, zei ze. Mijn man stortte naar de grond. Het was vreselijk.”
Timo's tweelingdochters kregen leukemie: Elin overleed, Zoë is nog onder behandeling
Een dag later wordt Senn volledig onderzocht. “Ze dachten aan een Wilms-tumor, zoals ik had. Hij kreeg één keer per week chemo via een spuit en kon verder thuisblijven. Na drie weken werd hij heel ziek. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis in Ede. Eind oktober kreeg hij een echo om te kijken of de chemo aansloeg. Helaas was de tumor alleen maar gegroeid. Na een dag wachten hoorden we dat het geen Wilms-tumor was, maar mogelijk een neuroblastoom. Dat is een van de meest agressieve kankersoorten die er is.”
Marleen voelt angst, verdriet, pijn: allerlei emoties gaan door haar heen. “Om het zeker te weten, moesten ze een biopt afnemen. Maar hij was zo ziek dat ze hem niet onder narcose durfden te brengen. Toch namen ze een paar dagen na zijn derde verjaardag biopten af. De uitslag duurt meestal tien dagen, wij hoorden het een dag later. Hij moest zo snel mogelijk een andere chemo. In plaats van wekelijks, kreeg hij vijf dagen lang vijf soorten chemo. Dan twee weken rust, dan weer acht dagen 24/7 chemo in het ziekenhuis. Vervolgens zouden twaalf bestralingen volgen, een hoge dosis chemokuur en daarna immunotherapie.”
Marleen en Senn in het ziekenhuis.
De behandelingen maken Senn alsmaar zieker. Hij belandt drie keer op de ic. “Ik weet nog goed dat een arts een foto wilde maken van zijn longen. Ik sloeg zijn dekbed aan de kant. Hij zat ónder de vlekken. ‘Gaat hij dood?’, vroeg ik. Dat wisten ze niet. Ze renden met hem naar de ic.”
Daar belandt hij in korte tijd vaker door shock, darmbloedingen, braken en andere bijwerkingen. De tumor groeit intussen zo hard, dat zijn organen in het gedrang komen. “Zelfs zijn hart lag niet meer op zijn normale plek.” Na vier chemokuren verwijderen ze daarom de tumor van anderhalve kilo en zijn nier.
Bij de derde keer op de ic horen Marleen en haar man dat Senn chemische pneumonitis heeft, een ernstige longontsteking als gevolg van de chemo. “Ze moesten ieder uur kijken of hij het zou redden. Hij heeft 19 dagen op de intensive care gelegen, waarvan anderhalve week in coma in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
We hebben nachten in een stoel geslapen en later op een stretcher. We wilden niet bij hem weg. Ons werd aangeraden om toch een nacht thuis te slapen, want als hij wakker zou worden, moesten we er wel voor hem kunnen zijn. Van slapen kwam het thuis niet. We waren te bang voor ‘het’ telefoontje.”
Dat telefoontje komt gelukkig niet. “Senn is wonder boven wonder wakker geworden”, vertelt Marleen. “Hij moest weer behandeld worden, maar de hoge dosiskuur die hij eigenlijk zou krijgen, konden ze hem niet geven. Het alternatief was een half jaar chemotherapie met immunotherapie. Hij kreeg een kastje mee in een rugzak dat was aangesloten aan een kastje dat ze eerder al onder zijn huid hebben geplaatst. Hij kreeg vijf dagen chemo en dan tien dagen immunotherapie. Daarmee kon hij af en toe gewoon naar school. Tussendoor werd hij twaalf keer bestraald. Erna kreeg hij nog een half jaar immunotherapie. Dat sloeg goed aan.”
Mikki (10), de dochter van Michael en Annemarie, heeft leukemie: 'Uit het niets kreeg ze blauwe plekken'
Marleens zoon Niek (nu 9) is 5 jaar oud wanneer zijn broertje ziek wordt. “Hij heeft het heel bewust meegemaakt. We hebben nooit over de dood gepraat. Tot de tijd op de ic”, deelt Marleen. “Vanuit de ic gaven ze twee ‘fluisterknuffels’: een voor bij Senn in bed en een voor Niek. ‘Als je iets tegen Senn wil zeggen, dan zeg je het tegen jouw knuffel en die zegt het dan tegen de knuffel van Senn’, legden de artsen uit.”
Het moment dat Marleen aan Niek moet vertellen dat Senn mogelijk kon overlijden, weet ze nog goed. “‘Wat is dat dan?’, vroeg Niek. Daarna liep Niek snel naar boven. Hij kwam beneden en zei dat hij aan zijn fluisterknuffel had gezegd of Senn alsjeblieft beter mocht worden. Dat ontroert me nog steeds.”
Het lijkt erop dat de wens van Niek goed is aangekomen bij Senns fluisterknuffel, want met Senn gaat het nu goed. “Hij gaat naar groep 3 en is hartstikke sociaal. Hij heeft twee jaar lang preventief antibiotica gekregen via een neussonde. Vorig jaar met oud en nieuw mocht die eruit. We hebben de sonde met een vuurpijl de lucht ingeschoten. ‘Doei slangetje!’, riep hij. Hij heeft vorige maand zijn zwemdiploma gehaald en hij doet weer mee met gym. Mijn grootste wens is dat we over een paar jaar samen naar de LATER-poli in het Máxima kunnen.”
Elke vier maanden moet Senn op controle komen. “Het blijft spannend, want bij de helft van de kinderen komt neuroblastoom terug. M’n gevoel zegt dat het goedkomt, maar tegelijk voel ik angst. En de angst om je kind te verliezen is niet te beschrijven.”
Op school vertelt Senn zelf wat hem is overkomen. “Hij heeft een kralenketting van 10 meter. Iedere kraal staat voor een behandeling. Met die ketting heeft hij er in de klas over verteld. Het is niet normaal hoe sterk hij is. Hij is altijd vrolijk. Dat houdt je op de been. Ik krijg tranen van trots hoe hij het heeft gedaan.”
Tekst loopt door onder de foto.
Held Senn.
Marleen en Senn hebben een bijzondere band. “Ik mis mijn rechternier, hij zijn linker. ‘Mama, we hebben allebei nog één nier‘, zegt hij vaak. Tijdens de behandelingen vertelde ik dat mama ook het kale haar had en een litteken. Hij wil ‘mijn krasje’ soms zien. Dat maakt het voor hem vertrouwd, want mama heeft het ook. Er is genetisch onderzoek gedaan. Voor nu denken ze dat het domme pech is dat we allebei ziek zijn geweest. Ik had dit nóóit willen meemaken, maar het heeft me ook veel gebracht. Je leert genieten van elk moment dat je met z’n vieren aan tafel zit.”
Als kind was Marleen onzeker en angstig. “Dat zie ik bij Senn niet. Ze zijn tegenwoordig veel meer bezig met pedagogische zorg voor kinderen. Mijn ouders mochten bijvoorbeeld niet blijven slapen. Je kan je voorstellen dat je als kind bang wordt als je alleen in een groot ziekenhuisbed ligt. Ik kreeg daarnaast prikangst. Ik had brandwonden op mijn handen door de chemo die ze toen via een spuit toedienden in mijn aderen. Ze hebben nu manieren gevonden om niet iedere keer te hoeven prikken, zoals dat PAC-kastje onder de huid. Ook legden ze aan Senn uit wat ze gingen doen door het voor te doen op een pop. Gelukkig is de zorg daarin veel verbeterd.”
Marleen deelt haar verhaal met een missie. “Een kind dat kanker heeft gehad kan weer een normaal kind zijn. Ik wil ouders hoop geven. Aan ouders die in een soortgelijke situatie zitten, wil ik meegeven: probeer ook tijd voor jezelf te maken. Dat deed ik door te blijven paardrijden. Dan kon ik mijn verstand even uitzetten en dat heeft énorm geholpen.”
“Neem daarnaast de tijd om het leven na de intensieve behandelingen rustig op te pakken. Onze wereld heeft twee jaar stilgestaan, de rest gaat door. Het duurt even voordat je je draai weer kan vinden”, weet Marleen. “Ook wil ik zeggen: vertrouw op je moedergevoel. Weet dat álles wat je doet goed is. Als je maar bij je kind bent en het vertrouwen geeft. Probeer hoop te houden en geloof erin dat je kind weer kan stralen, ondanks dat het zo ziek is geweest.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Het thema van de Maand van kinderkanker is ‘Een kind met kanker slikt al zoveel’. Sommige kinderen slikken wel 125 pillen in de week. Het Máxima vraagt hier aandacht voor, omdat hier nog verbetering nodig is. Zo wordt er onderzoek gedaan naar medicatie op maat maken en slimmere behandelingen, met als doel een zo goed mogelijke werking en zo min mogelijk bijwerkingen.
Senn zet zich in voor lotgenootjes door geld in te zamelen voor KiKa. Wil je hem steunen? Hier vind je de actielink.
Anna's dochter Josie (6) heeft lymfeklierkanker en maakt kunst om andere zieke kinderen te helpen
