Koningin Máxima opent dinsdag de Nederlandse Endometriose Kliniek in Delft. Endometriose is een chronische aandoening waar maar weinig over bekend is, hoewel één op de tien vrouwen ermee te maken krijgt.
LINDA. spreekt exclusief met koningin Máxima over het gebrek aan kennis over de aandoening, en hoe een van haar beste vriendinnen en een familielid leven met endometriose.
‘U kunt een paracetamolletje nemen’ of ‘buikpijn hoort bij menstruatie’: het zijn opmerkingen die vrouwen met endometriose krijgen bij een bezoek aan de huisarts. Ze hebben problemen met hun stoelgang in de periode voor hun menstruatie of zo hevige krampen dat ze bijna flauwvallen. “Het voelt als weeën”, vertelt Sharon, een ervaringsdeskundige die dinsdag met koningin Máxima in gesprek gaat.
Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel zich buiten de baarmoeder bevindt. Dit veroorzaakt ontstekingen, verklevingen en pijn. Wanneer het is vastgesteld, kunnen vrouwen geopereerd worden om de pijnklachten terug te dringen. Verschillende patiënten kunnen moeilijk of zelfs geen kinderen krijgen. Zo’n 450.000 vrouwen hebben endometriose in Nederland, waarvan slechts 5 procent de juiste benadeling krijgt. 95 procent weet niet dat ze het hebben of zijn door de dokter terug naar huis gestuurd zonder verder onderzoek.
Tekst gaat verder onder de foto’s.
De koningin voert dinsdag na de opening van de nieuwe kliniek gesprekken met specialisten en patiënten. Dat de vrouwen zich niet gehoord voelen, gaat Máxima aan het hart, vertelt ze in een gesprek met LINDA.: “Sommige vrouwen hebben er negen jaar mee rondgelopen. Ze voelen zich onbegrepen en niet gezien. Aan het einde van die negen jaar denken ze zelfs dat ze gek zijn.”
Patiënt Sharon raakt in shock van de pijn bij een acute aanval, enkele jaren geleden. Ze kan niet meer praten en ligt trillend in bed. Als ze in het ziekenhuis aankomt denkt het medisch team dat het een blindedarmontsteking betreft. Het duurt lang voordat er endometriose wordt vastgesteld. Een andere patiënt, Kim, vertelt dat zij op haar achttiende bij de huisarts te horen krijgt dat endometriose alleen bij vrouwen van veertigplus voor zou komen. Deze informatie blijkt onjuist: kort nadat vrouwen beginnen met menstrueren, kunnen ze er al last van krijgen.
In de nieuwe polikliniek in Delft werken gynaecologen en experts samen om hooggespecialiseerde zorg te bieden, maar ook om de bekendheid over deze ziekte effectief te vergroten. “Het is ongelofelijk wat er mogelijk is als we gaan samenwerken en ons wat meer gaan specialiseren. Dan kunnen we die ellende voorkomen”, aldus de koningin.
Maartje van Hoek schrijft een boek over endometriose: 'Ik liep 26 jaar rond met verschrikkelijke pijn, niemand luisterde'
Gynaecoloog en endometriose-expert Maddy Smeets werkt als adviseur bij de kliniek. Zij stond Máxima bij tijdens haar drie zwangerschappen. Smeets maakt zich al jaren hard voor meer bekendheid en betere behandeling van endometriose, met de steun van de koningin in de rug. In 2018 opende Máxima het expertisecentrum, opgericht door Smeets, in het Bronovo in Den Haag.
Koningin Máxima maakt endometriose in haar omgeving van dichtbij mee. “Ik was zestien en één van mijn beste vriendinnen had endometriose. Haar moeder was overleden, dus gingen wij met haar mee naar de gynaecoloog. Toen hoorden we dat rare woord ‘endometriose’. Huh, wat heb je? Dan ben je zestien.”
Het is meer dan 35 jaar geleden en toch leek in Argentinië het taboe op de klachten kleiner en de kennis groter. “Zonder tools is het geconstateerd. Ze heeft kinderen kunnen krijgen, en de pijn kunnen bestrijden. Uiteindelijk heeft zij ook een operatie gehad. Maar ook een familielid van mij heeft het, en die heeft nooit kinderen kunnen krijgen daarna. En dat doet pijn. Dat het niet op tijd gezien of gevonden was.”
Tekst gaat verder onder de foto.
De koningin durft kritisch te zijn als het op dit onderwerp aankomt. Ze vraagt zich bij de rondetafelgesprekken met specialisten af hoe het toch kan dat vrouwen zonder diagnose naar huis worden gestuurd. Het medische team legt uit dat endometriose complexe klachten heeft en niet altijd op een echo te zien is. Er moet beter naar patiënten worden geluisterd en een inwendige echo plaatsvinden, vertellen zij. “Wat gaan we eraan doen zodat doktoren er meer over weten? Dat is namelijk de sleutel”, aldus de koningin.
Volgens de medisch experts van de polikliniek moeten artsen en gynaecologen sneller doorverwijzen naar specialisten. Ze hoeven het zelf niet te begrijpen of te kunnen behandelen, maar wel snappen dat er een specialist nodig is. Koningin Máxima: “Maar bij de opleiding tot gynaecoloog, daar leer je toch ook over endometriose? Het is een van de grootste aandoeningen, hoe kan het dan dat het niet wordt herkend?”
Er moet meer bewustwording over komen, en de koningin hoopt er haar steentje aan bij te dragen. “Het is voor mij heel belangrijk hier vandaag te zijn. Ik hoop dat er overall veel meer zorg en aandacht komt voor ziektes die vrouwen treffen. Endometriose is er een van. Het gaat ten koste van de kwaliteit van leven van heel veel vrouwen.”
De koningin vindt dat we dit als Nederland beter zouden moeten kunnen aanpakken. “Het gaat over 450.000 vrouwen. Het is niet niks. En het is waarschijnlijk slechts een tip of the iceberg.”
Een op de tien vrouwen lijdt aan endometriose: 'Vrouwen vechten om gehoord te worden'
