Vijf jaar later: hoe gaat het nu met de ongeneeslijk zieke Evana Kuik (31)?

27.02.2021 | 11:00 UUR | Tessa Hofland

Bijna vijf jaar lang staat het leven van Evana Kuik stil. Om verder te kunnen leven met de ongeneeslijke ziekte systemische sclerose krijgt ze in 2017 een stamceltransplantatie. Op Linda.nl was haar ‘reis’ door die behandeling te volgen. Hoe gaat het nu met modeontwerper Evana (31)?

In 2020 komt Evana terug uit Londen om meer bij haar familie in Rotterdam te zijn. Ze sluit de zaak die ze met haar ouders heeft aan de Coolsingel om een eigen winkel te openen. Haar vader en moeder krijgen corona en belanden op de ic. Haar moeder herstelt, haar vader niet.

Londen

Voor haar ziekte, nog tijdens haar studie, loopt Evana stage in Londen. Ze voelt zich hier erg gelukkig en keert na het herstel van de stamceltransplantatie terug. Ze wil weer wat ondernemen. Tijdens haar ziekte heeft ze in een rolstoel gezeten omdat ze niet meer kon lopen. Ze kon haar mond zelfs niet meer openen. “Nu de ziekte even ‘weg’ was, wilde ik weer zelfstandig zijn.”

Al snel is Evana druk, heel druk. “Ik had weer hetzelfde zware ritme als daarvoor”, vertelt ze. “Mensen weten niet half hoe duur en kostbaar een kledinglijn is. Het kost tijd, energie en motivatie.” En het was juist haar voornemen niet meer zo druk te zijn. Ook omdat het niet goed is voor haar gezondheid. “Ik blijf ongeneeslijk ziek.”

Lees ook
Evana (27) is ongeneeslijk ziek: ‘Ik wil laten zien hoe het is om dat mee te moeten maken’

Creatieve therapie

“Deze zaak is bijna therapie, het is mijn dagelijkse motivatie”, vertelt Evana. De nieuwe zaak opent de deuren in het najaar van 2020 aan de Zwaanshals in Rotterdam-Noord. Niet de meest ideale tijd voor een nieuw bedrijf. “Maar het is mijn creatieve output. De huur is relatief laag en ik heb een eigen atelier. Ik denk nog steeds in collecties, maar hoef niet meer alles zelf te maken.”

Dit bericht bekijken op Instagram

Een bericht gedeeld door HIDDEN YOUTH (@hiddenyouth.store)

In Hidden Youth, zoals de zaak heet, verkoopt Evana nieuwe en gebruikte spullen. “Als ik een vintage kaarsenhouder verkoop, wil ik ook de kaarsen kunnen verkopen.” Om toch creatief bezig te blijven, ontwerpt ze de kaarsen zelf. Een kaarsenmaker maakt ze voor haar. “Zaterdag krijg ik een les keramiek. Kan ik ook zelf de houder maken als ik wil.”

Doordat ze haar eigen winkel heeft, kan Evana ook de tijd nemen om te rouwen. “En we mogen toch niet open”, vult ze aan. Haar moeder bijstaan, is nu prioriteit nummer 1.

Lichaam

Lichamelijk en geestelijk is het niet gemakkelijk. “Je moet zó hard trekken om nu spullen te verkopen. Als je daarnaast nog van alles meemaakt, is dat niet makkelijk. Ik werd in december gebeld om van mijn moeder afscheid te nemen. Terwijl zij toch herstelde, werd mijn vader in een coma gebracht.”

Dat de stamceltransplantatie bij haar zo goed is aangeslagen, is niet vanzelfsprekend. Evana heeft afgelopen maand een goede vriendin verloren aan dezelfde ziekte die zij heeft. “Nadat mijn verhalen gedeeld werden op Linda.nl, namen mensen contact met mij op. Diegene die ik ben verloren, werd een goede vriendin toen ik haar door de transplantatie heen coachte.”

Hoe lang Evana nog fit blijft, weet niemand. “Ik hoop dat mijn lichaam sterk genoeg blijft, dat mijn lichaam het vol kan blijven houden. Voor nu wil ik vooral gezond omgaan met mijn doelen. In stapjes ergens naar toe werken en niet meteen alles bereikt hebben.”

Lees ook
Evana over het verwerken van haar ziekte ‘Ik had niet verwacht dat het zo’n impact zou hebben’